MEalltidvila.blogg.se

En sista gång...

Publicerad 2023-11-14 01:20:32 i Personligt,

Jag har bestämt mig att kämpa hårt igen, en sista gång typ. Många gånger känner jag mig lat och otillräcklig i allt, kämpar inte nog, stoppar huvudet i sanden, orkar inte helt enkelt. Har mått dåligt av privata skäl samt allt med Bragée som bara gav mig diagnoser och sen bye bye, du får klara dig själv. Men börjar vänja mig nu och försöker blockera det för att gå vidare. Ibland är det lättare sagt än gjort men nu måste jag. Varför ska jag gå runt och må dåligt över något jag inte kan kontrollera och utan hjälp med mina sjukdomar har jag alltid varit, kan jag faktiskt tyvärr säga...
 
Man behöver verkligen vara frisk för att vara sjuk eller ha mycket pengar så man kan ha en assistent som hjälper en. Som har hand om alla provtagningar och söker hjälp för svaren. Lägger pusslet liksom. Min hjärna orkar inte det...
 
I veckan har jag (på egen hand då) börjat med en medicin som är receptfri, Melatonin. Men har inte sovit bättre tyvärr. Det jag inte vet är hur mycket man kan ta men får prova mig fram. Äter 3 mg nu och det står att man ska ta en innan man ska lägga sig, vet de som tar fler så kommer nog göra det om ingen förändring sker. Tänkte ge detta minst en månad eller tre beroende på vad som händer...
 
Har varit ute och åkt i min scooter nästan varje dag, så skönt att komma ut och få frisk luft sen att få ljuset som är så viktigt. Känner mig inte hemma här där jag bor, huset är kanon men orten, vi är inte kompisar...
 
Ska gå all in för att få till sömnen och jag får väl stirra ut i tomma intet ett par timmar innan jag lägger mig eller lyssna på något avslappande. Jag vill bara få stopp på mina svåra sömnproblem, helvetesnätter varvat med tortyrnätter, så kroppen kan få en chans att läka...
 
Hur mår ni andra som hänger här? Vad gör ni? Har någon blivit bättre, hur då? Snälla berätta! 
 
Jag har börjat lyssna på Jonas Widén om hur han läkt ut sin ME och annat. Det har varit lite diskussioner i RME-gruppen men jag är i alla fall öppen och tar till mig det som jag tror på. Kolla in han på youtube.
 
https://www.youtube.com/@jonaswiden956
 
Ok gonatt mina vänner eller vad du är och hoppas du kommer sova gott. Nu ska jag stänga ner skärmen och lyssna på något lugnande i två timmar eller nåt... 
 
 
 
 
 
 
 
Kommentarer (6)
#engångtill, #igen, #insomnia, #mittsistaförsök, #mycketsvårsömnstörning, #svårME,

Kommentarer

Postat av: Mannen

Publicerad 2023-11-14 06:37:17

Älskar dig ❤️

Svar: Dito ❤️
ME alltidvila

Postat av: Nilla

Publicerad 2023-11-14 14:44:40

Hoppas du hittar din väg att må bättre <3
Jag kör mitt eget race och gör framsteg, ramlar tillbaka något trappsteg, gör nya framsteg. Kram

Svar: Tar emot alla tips jag kan få just nu! Har du några så berätta gärna, om inte här så skicka mail eller messenger. Jag mår mycket bättre nu än förr och ändå har jag svår ME nu, så vet nu att det går, det ska bara gå! Det var så svårt att se hopp när det aldrig var någon förbättring (under så många år). Vi måste köra vårt egna race och det är nog en rejäl bergodalbana och många dikeskörningar... Heja oss, kramar <333
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-11-20 18:25:18

Mycket kloka ord du skriver som vanligt.
Tror att detta med att vi ME-sjuka tänker på att vi inte kämpar tillräckligt o anklagar oss själva för det tyvärr är väldigt vanligt. Det är så galet o sorgligt, allt beroende på att vår sjukdomsgrupp inte behandlats på det sätt o med den respekt som vår handikappande sjukdom med självklarhet borde innebära/skulle inneburit.
Hoppas att du fått ordning på melatoninet o hoppas verkligen du kan få sömnhjälp av det. Jag fick prova Cirkadin för ett antal år sedan men jag mådde bara dåligt av dem så fick avbryta. (Vet att det är viss skillnad mellan olika preparat så din sort är kanske mycket bättre, hoppas verkligen det).
Så skönt det låter med att du tar dig ut varje dag, starkt jobbat av dig!
Du frågade ju om vad vi läsare ev gjort för att må lite bättre o i mitt fall är det LDN:et som gett mig lite mer livskvalite’ o gett mig lite mer ork o mindre inflammationssymtom i kroppen. Alla ME-sjuka mår ju inte bra av LDN så det är ju ingen lösning för alla dessvärre. Vill minnas nu att du har provat det, kommer jag ihåg rätt? (Förlåt att jag har så dåligt minne).
Tack för det du lade upp från Jonas W, har börjat titta lite på det o ska fortsätta kolla.
Varm kram💙

Svar: Precis så är det för mig, nästan varenda dag undrar jag fortfarande om jag är dum i huvudet rent ut sagt och jag vill inte ha denna sjukdomen, försöker intala mig att jag är frisk och att "det är som det är" samtidigt som jag undrar vad jag inte gjort tillräckligt, vilka prover som inte tagits, kanske något simpelt kan vara lösningen och här har jag varit sjuk under så många år och förlorat både pengar och livet... Detta kan göra mig lite mindre galen faktiskt... Just nu har jag vakna nätter så har uppehåll med melatoninet då det verkar vara helt fel att använda dem nu. Har känt mig mer seg av dem när jag vaknat tyvärr men bara jag kommer få rätt dygn och helst sova bättre så tar jag det. Tråkigt att du inte klarade cirkadin, det ska ju vara second best för kroppen när det gäller sömntabletter. Annars har jag hört lite om nya sömnmedel på gång som ska vara så himla bra, om det nu finns några som är det... När jag åt LDN så blev jag mer influensasjuk i början och sen fick jag ingen effekt så la av efter kanske ett halvår. Hoppas du hittar någon läkare som vill skriva ut det fortsättningsvis till dig bara. Allt hopp vi kan få från de som mår bättre är ju bra meeen jag har skitsvårt för de som säger, bara meditera så blir du bättre, bs enligt mig. Ja, det finns mycket bs inom hälsovärlden och allt handlar om pengar... Kul att höra från dig, saknar dina ord här så blev glad när du skrev idag. Varm kram tillbaka <333
ME alltidvila

Postat av: Sylvia

Publicerad 2023-11-23 15:24:38

Jag har ju skrivit tidigare om neuroplasticitetsträning och blir bättre för varje månad. Man kan komma långt med allt gratis material som finns men jag behövde stödet från en kurs och andra deltagare. Hoppas du hittar vad som kan hjälpa dig <3

Svar: Härligt att höra du blir bättre och bättre, Grattis till dig! <3 Tack för du berättar igen. Jag hoppas och jobbar på det! <3
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-12-06 13:02:20

Tack för ditt svar o för dina varma ord💗(Jag har haft o gjort för mkt under lång tid så ligger så mkt efter med att läsa allt som jag vill läsa, t ex din blogg). Kom ju ihåg nu att du inte mådde bra av LDN, så tråkigt att det inte fungerade för dig. Känner du att melatoninet gjort nytta nu när du haft det ett tag? (Ingen press att svara så klart). Det där du skrev om att det finns nya sömnmedel på gång, jätteintressant o vore jättesnällt om du framåt orkar o har lust att skriva mer om det. Sömnen är ju även för mig en otroligt tuff sak i ME:n. Du har ju så klart ännu mkt värre problem med detta o dina snurrande dygn. Stor kram tillbaka 💞

Svar: https://neurologisktidskrift.se/sjukdomar/somnstorningar/55-nytt-lakemedel-har-effekt-pa-bade-somnloshet-och-nedsatt-funktionsniva-dagen-efter.html?fbclid=IwAR259cUNkqNbqwerpHZyThrWn8g53qS2BipkxBvw7K76139PnFCsX4TYtMU
Inte säkert denna länken fungerar, tror inte det. Kopierar in lite text. Det nyligen FDA-godkända läkemedlet, daridorexant, mot sömnstörningar, förbättrar sömnlöshet, sömn och nästa dags funktionsnivå hos personer med sömnproblem, även efter 3 månader... Tror inte det finns i Sverige än. Jag gjorde en paus med Melatoninet då det känns fel att ta det när jag har helt fel dygnsrytm men ska på det snart igen för nu är jag på rätt dygn en kort tid i alla fall... Kram o ta hand om dig <3
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-12-07 09:19:31

Tack snälla för all info om sömnmedlet!
Förstår då att du gjort paus med melatoninet. Ta hand om dig du också. Kram💗

Svar: Det var så lite så. Ska börja ikväll med det igen, så wish me luck... Kram <3
ME alltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela