MEalltidvila.blogg.se

Ett år som sjukpensionär...

Publicerad 2017-02-28 22:17:58 i Personligt,

Idag så är det ett år sedan jag blev uppsagd på grund av min sjukpension... Egentligen är det imorgon men den dagen är ju inte med varje år så att säga. Är fortfarande besviken på hur jag blev uppsagd, efter alla år jag jobbat där, och om jag någonsin möter någon av dem igen kommer jag inte ens hälsa på dem, tänker hålla mitt huvud högt och ignorera totalt... Ingen ska få trampa på mig igen på något sätt!
 
Under detta året med sjukpension så har jag inte blivit bättre heller. Men det är skönt att slippa förnya läkarintyg och undra om de blir godkända av Försäkringskassan och det är skönt att veta att jag inte blir utförsäkrad igen, om de nu inte ändrar några regler. Jag har också blivit varse att jag betalar mer i skatt som sjukpensionär. Man blir straffad överallt liksom... Både sjuk och fattig för resten av livet. Jag får ju inte ens någon vård och betalar allt själv. Vem tror att någon frivilligt väljer att bli sjuk och fattig... Det är inget val man har att göra!
 
Livets lott och mina kort för livet blev så här och alla ska veta att jag har kämpat och fortfarande kämpar emot min sjukdom. Det är förmodligen bland annat därför jag har blivit sämre med, nu när jag vet allt som jag önskat jag visste om redan 96 när jag insjuknade. Jag skulle lyssnat på magkänslan och varit snällare mot mig själv men framförallt hade jag önskat jag träffat en doktor som tog mig på allvar och satte rätt diagnos. 
 
Fast fortfarande har jag svårt att inte gå över mina små begränsningar och jag kan ju nästan inte göra någonting längre. Kan ju inte ta hand om mig själv i dagsläget.
 
Det är inte lätt att gå från mycket sjävständig till det totala motsatta... Det är något jag brottas med varje dag och jag trivs inte... Jag hade hellre vaknat upp med en ok kropp och kunnat gå till mitt jobb... Alla dar i veckan...
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Jag ska klara detta...

Publicerad 2017-02-26 02:00:00 i Personligt,

Jag ska klara detta... Vet att min psykoterapeut hade rättat mig till att säga; jag kommer klara detta, men jag kommer inte ihåg varför hon ändrade mig. Kanske var det för att kommer låter snällare än ska... Tror det var så. Ok jag KOMMER klara detta...
 
Mina svettningar/frossan håller på att minska, även yrseln. Kan i och för sig inte räkna svettningarna än men ska skriva ner dem på papper för att börja följa upp mer noga och se om jag kan hitta något mönster. Ska bara komma ihåg det med... 
 
Det är fortfarande extra jobbigt att duscha och jag sitter och flämtar efteråt. Försöker dölja lite för mannen men vet inte varför egentligen för han vet ju allt, fast ibland blir han rädd och då vill jag vara stark inför han, men ibland orkar jag inte heller vara stark och då blir han stark åt mig, vi turas om liksom. Han brukar kamma mitt hår åt mig så jag slipper lyfta med armarna över huvudet mer än nödvändigt. Sen bytte jag till nya myskläder, har bott i pyjamasar rätt länge nu... 
 
Har en sämre sovperiod nu igen och vaknar 1 gång i timmen minst och har svårt att somna om... Just nu somnar jag runt 4-6 på morgonen.
 
Jag förstår inte hur jag skulle ha klarat mig om jag var ensam och som tur är så är jag ju inte det... 
 
 
En kort förklaring vad PEM betyder, det kan hålla på i månader... En ME vän till mig beskrev så mycket mer vad detta egentligen innebär men jag orkar inte hitta orden själv. 
 
Fick tillåtelse att låna hennes text så här kommer den;
 
En av de viktigaste och värsta kardinalsymtomen vid ME!

Jag märker att folk inte riktigt förstår innebörden av detta och vad detta verkligen INNEBÄR för oss. Många tror att vi ME-sjuka blir "bara lite trötta" och tror att vi återhämtar oss och är på G igen efter "lite vila." Så ÄR DET INTE!
A l l a våra tiotals symtom som vi lever med dagligen, varje minut av våra liv, blir MYCKET VÄRRE, efter till synes liten ansträngning, och OUTHÄRDLIGA för oss med: hjärnfeber, susning i hjärnan, feber, migrän, värre ljus och ljudkänslighet, mjölksyra i alla våra muskler så vi tappar benen under oss och kraften i armar och händer, blir disträ och disconnected, totalt utmattade, ibland tappar talförmågan, synen blir suddig och oklar, får infektioner, influensasymtomen förvärras (som vi lever med dagligen år ut år in) och vi blir så här kraftigt försämrade i minst flera dagar, oftast veckor ibland månader. Vid upprepade Push -> Krasch -> PEM finns risken att vi aldrig återhämtar oss och kan hamna i ett komaliknande tillstånd. 
 
 

Den där bucketlistan...

Publicerad 2017-02-25 15:58:16 i Personligt,

Jag har ju min Bucketlista om allt jag vill göra och se i mitt huvud. Hade tänkt börja skriva ner den med allt från små saker till stora. Tänkte att jag måste ha enkla saker för de stora känns ju helt ouppnåeliga...
 
Men det är jobbigt att tänka på att jag inte i dagsläget ens orkar ta mig till frissan eller tandläkaren liksom. Tandläkaren är inte på min Bucketlista i alla fall men är nödvändigt när jag orkar. 
 
Ska jag verkligen plåga mig med att tänka på allt jag vill göra men inte kan? Tror jag tänker på det varje dag ändå och det är rätt plågsamt faktiskt. Bara jag tänker på sommaren så känner jag bara hopplöshet, det gör ont i mig över att se alla bilder när andra har roligt och reser, badar, solar, är på fest m.m... Jag missunnar ingen men det gör ont i mig för att jag inte kan och det var längesedan jag och mannen kunde njuta av livet och uppleva saker överhuvudtaget. 
 
Nej jag vet inte om jag ska göra nån lista, det känns meningslöst. Inte hjälper det heller att jag tittade på en film som heter; Livet efter dig... Handlar om en kille som är förlamad och som väljer dödshjälp i Schweiz...
 
Inte för att jag vill ha dödshjälp, för jag vill ju inget mer än att kunna leva, men många gånger har jag önskat jag bara kunde trycka på en knapp så att allt var över.
 
Hur gör ni andra sjuka med era drömmar? Har ni någon bucketlista? 
 
 
 
 
 

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela