MEalltidvila.blogg.se

Hälsan är allt...

Publicerad 2018-04-28 07:10:00 i Personligt,

Tänk att du en dag blir sjuk och det går inte över efter en vecka eller två. Tänk paniken som följer med, hur ska du försörja dig nu, får du ens sjukskrivning och sjukpenning, du sätter ditt arbete i en jobbig situation, du blir besvärlig i andras ögon. Du känner dig jagad och har panikångest. Det är en väldig stress utöver själva sjukdomen som är med i paketet att tappa sin hälsa...
 
Hur hårt du än har jobbat för att bli frisk så blir du bara sjukare. Andra blandar sig i och frågar om du verkligen gör ditt bästa, frågar vad du gör hela dagarna, undrar vad du äter och borde du inte motionera och gå ner i vikt. Alla är ju trötta, men du är inte bara trött, du vet det men andra förstår inte. Du har också hjärntrötthet och kan inte förklara så andra helt förstår. Du promenerar och prioriterar bara detta. Du går i kbt hos psykologen, äter antidepressiva fast du mår dåligt av dem och egentlingen inte ville det, du går upp i vikt av dem också, men du hoppas på att de ska hjälpa dig. Tyvärr hjälpte de inte fast du åt de över 2 år och de gjorde dig sämre istället. Du blir ombedd att gå till en psykiater för att bli utredd och du gör det, du vill ju bli frisk och få hjälp. Psykiatriken hittar inget fel heller. Du jobbar med dig själv och försöker leta vad sjukdomen beror på. Du tror också att det sitter i huvudet och undrar varför du inte blir bättre...
 
Tänk om sjukdomen fortfarande inte går över och du blir sämre och får höra av läkaren att de inte kan göra mer för dig och det är ingen idé att du kommer dit mer fast du fortfarande mår mycket dåligt...
 
Självklart kommer du bli utförsäkrad och måste ta dig till arbetsförmedlingen, du kanske inte ens kan köra dit själv, men dit måste du om du ska få några pengar under tiden. Du kollas om du kan göra något annat arbete fast du redan har ett som borde fungera och får höra att även om man sitter i rullstol så kan man arbeta, vilket är självklart för dig, ingen nyhet precis. Du har aldrig varit arbetsskygg innan under hela ditt liv så varför skulle du vara det nu. Vill du inte bli frisk kanske de tror. Alla dessa frågor, alla dessa granskande ögon och öron från de som inte är läkare. Du svarar snällt på alla frågor och försöker förklara hur du mår. Du undrar om de tror på dig fast du vet att du varken överdriver eller hittar på. Du kan inte ens ljuga...
 
Alla vänder ut och in på dig och du måste blotta allt, redogöra allt i ditt liv in på skinnet...
 
Ditt jobb undrar i början på sjukskrivningen när du kommer tillbaka, blir du aldrig bättre. Till slut blir de tystare och vill inte lyssna på varken psykologen eller försäkringskassan, de vill inte underlätta för dig. Till och med försäkringskassan tyckte jobbet betedde sig otrevligt, kallt och inte tillmötesgående alls. Du är en börda som ska bort så smidigt som möjligt, det uttalas inte men du fattar och senare blev det enkelt för dem når du fick sjukpension. Men du bryr dig inte för du kan jobba med vad som helst bara du mår bättre. Du vet nu att ingen tackar dig för de år du kunde jobba för dem, hur de drog ner på personal och ökade arbetsbelastningen, stressen och pressen under så många år, hur stressigt det var när du bröt din sjukskrivning för att försöka arbeta din fulltid fast du var sjuk, så du vill inte ens gå tillbaka dit i alla fall...
 
Du hittar din egna sjukdom på facebook och ber om en remiss till en specialistläkare, du har sjukdomen ME Myalgisk Encefalomyelit. När du läser om sjukdomen så får du veta att det inte finns något botemedel sedan upptäcker du att det inte finns någon bra vård och att din egna läkare inte ens tror på själva sjukdomen. Det är en av de värsta sjukdomar du kan drabbas av. Du blir en ofrivillig spetspatient och måste klara dig själv...
 
Du ansöker själv om sjukersättning, läs sjukpension så förstår alla. Försäkringskassan tror inte på hur sjuk du är och kan ingenting om ME, trots att du nu har fått ytterligare en ME/Neurolog läkare som också bekräftat diagnosen och skrivit hur sjuk du är och hur dåig prognosen ser ut i framtiden. Försäkringskassan tvingar dig att göra en TMU Teambaserad medicinsk utredning trots att de vet att detta kan försämra dig, för det står i ett läkarintyg, ett av tre. Du blir försämrad fast att du bara behöver göra 1 timmes utredning per vecka under fyra veckor som de normalt gör under två dagar. Du blev försämrad av denna TMU och de bryr sig inte om det men du får sjukersättning tills du är 65 trots att det är väldigt svårt att få. En omprövning kommer att ske vart 3:dje år hur status är...
 
Nu slipper du i alla fall vara rädd för att inte få några pengar eller bli utförsäkrad igen. Detta är ingen vinstlott om nu någor tror det, för du får nu mindre pengar än om du fått sjukpenning och du betalar högre skatt än alla andra. Hade du aldrig blivit sjuk hade du haft massor av pengar, vem tror de frivilligt väljer att behöva vara rädd om sina kronor för att överleva. Du vill inget hellre än att bli bättre och kunna arbeta och tjäna pengar men framförallt ha ett liv, för ditt liv är det inte mycket med längre...
 
Du tänker inte på något annat än att bli frisk och du gör allt i din makt för att jobba mot det. Detta är nu ditt nya jobb. Allt annat är satt åt sidan, livet står på paus och du vet inte för hur länge, ska det alltid vara så här. Du har tappat allt och hela livet vändes upp och ner...
 
Detta kunde vara du, du kan drabbas av svår sjukdom också, hur vill du bli behandlad och bemött när ditt liv slås i spillror av sjukdomens lotteri...
 
Du har allt när du har hälsan, kom ihåg det...
 
 

Ännu en till död pga ME...

Publicerad 2018-04-26 00:22:00 i Personligt,

Ikväll fick jag reda på att en till ME kämpe valt att avsluta sitt liv idag på grund av denna sjukdom. Jag kände henne inte men visste väl vem hon var då hon både varit i pressen och hos Malou så sent som i december 2017 och så har vi varit med i samma ME-grupper såklart. Jag trodde hon mådde bättre då hon vart iväg till Norge och fick Rituximab där och svarade bra på det men hennes allvarliga epilepsi gjorde att ME:n blev sämre igen...
 
Jag vill inte höra talas om fler som åker och får dödshjälp och jag vill inte att fler ska ta livet av sig på grund av ME. Samtidigt som jag förstår det, jag gör verkligen det...
 
Hennes sista hälsning var så fint skriven och jag har läst det två gånger och bara gråter och gråter, känner förtvivlan och tomhet. Vill inte dela det här men har delat det på fb för hennes anhöriga ville det...
 
Det är så tungt, så tungt...
 
Min verklighet gör ännu ondare, ska jag någonsin få tillbaka ett liv, ska jag lämna alla så de slipper mig, tankarna bara snurrar och snurrar...
 
Ingen fattar hur det är att sitta fast i en sjuk kropp där man knappt klarar att träffa och prata med andra människor, vilken tortyr det är för att inte nämna alla kroppsliga symtomer vi dagligen lever med 24/7. Och allt annat med att ha just sjukdomen ME som är så omdiskuterad och nästan ingen forskning finns. Vården för oss är en skandal och allt är bara hopplöst...
 
Men du slipper lida mer nu Camilla och jag hoppas och tror på ett nytt liv efter detta precis som du... 
 
  VILA I FRID OCH KOM SEDAN TILLBAKA UTAN SJUKDOMAR NÄR DU ÄR REDO <3
 
 

MillionsMissing 12 maj...

Publicerad 2018-04-22 18:21:09 i Personligt,

Idag har mannen skickat iväg mina gamla älskade Nike som jag fick av honom en gång i tiden. Den tiden när jag orkade springa i Svartbäcksmåla, jag minns det med glädje och stor saknad. Det är ett ledsamt avsked att skiljas från de skorna men nu får de ett annat syfte när jag inte längre kan varken springa eller promenera på grund av ME...
 
Dessa skor har nu fått en ny uppgift och kommer att stå på Mynttorget i Stockholm precis vid slottet och riksdagen på den internationella ME dagen som är den 12 maj.
 
 Hej då mina älskade bästa joggingskor...
 
 

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela