MEalltidvila.blogg.se

Mitt arbete är att bli bättre...

Publicerad 2017-01-30 05:44:00 i Personligt,

Vi får inte välja när vår tid är ute, bara hur vi hanterar det... Såg dessa ord från min favoritserie nyss och de orden träffade mig så jag var tvungen att skriva det här.
 
Jag vaknade straxt innan 2 och gick upp vid halv 5 för var så hungrig och trött på att ligga i sängen. La mig vid 18 tiden igår för jag var dödstrött fast kunde inte somna förräns runt 21. Sov i en timma och vaknade, trodde inte jag skulle somna om men det gick som tur var. Skrapade ihop nästan 5 timmars sömn i alla fall. 
 
Idag är det måndag och jag hade inget hellre gjort än att kunna gå till jobbet. Tänk att få stiga upp, må bra, duscha, äta frukost, sminka sig och fixa håret. Möta en ny dag på jobbet med nya utmaningar... Jag trivdes på mitt jobb, med mina arbetsuppgifter. Det gick alltid fort tills det var månadsbokslut och allt blev lite stressigare än vanligt. Nu sitter de där i just månadsbokslutsdagarna och jag är ett minne blott som var med på det företaget... Det är snart 1 år sedan jag fick sjukersättning och chefen vart glad att bli av med mig. När allt fungerade så var de väldigt nöjda med mig men som sjuk är en inte värd någonting längre. Människan brydde sig ingen om bara maskinen som jobbade på och skötte sitt arbete... 
 
 När jag för 5 år sedan inte kunde gå till jobbet längre så visste jag att jag aldrig skulle kunna återvända dit på grund av min chef och arbetsklimatet där. Jag försökte men det gick inte utan jag föll djupare ner. Det var ingen som underlättade min arbetsbelastning. Visst de hade anställt en ny person men som var oerfaren och skulle läras upp. Det var ingen avlastning för mig. Det var bara stress och press och jag fick känna mig som en stor börda för att jag var sjuk. Men detta var inget nytt och jag visste precis hur det skulle bli... Jag hade ju redan upplevt detta när jag var sjuk 2003. Men nog om detta jag har skrivit det förr... Ska aldrig mer ta upp det igen för någon gång måste jag sluta älta detta fast jag är ledsen och besviken hur jag blev behandlad efter alla år, det får stå för dem. Jag hade aldrig gjort så mot någon människa.
 
Men om någon läser detta och tycker det är trist att gå till jobbet så kan jag säga dig att du kan göra något annat, du kan ta tag i ditt liv, söka ett nytt jobb eller studera något. Var glad att du orkar gå till ditt jobb och tjäna dina egna pengar. Så länge du lever och har hälsan har du allt, precis allt... Sedan är jobbet inte allt utan du måste ha kul också och orka ha kul såklart. Orkar du inte ha kul måste du se över din situation.
 
Jag skulle bara vilja ha tillbaka en normal vardag där jobb är en del av det. Men det ligger långt borta för mig och om jag ska säga vad jag tror så kommer jag nog aldrig kunna arbeta igen. Det viktigaste är att jag får må bättre så jag kan först ta hand om mig själv. Det är mitt största mål just nu...
 
Hoppas du som läser får en underbar måndag och älska livet <3 Själv ska jag duscha och ta på en ny pyjamas men ändå älska livet fast jag står på paus...
 
 
 
 
 
 
 
 

Livet i pyjamas...

Publicerad 2017-01-29 02:16:48 i Personligt,

Mina dagar är fortfarande helt upp o ner tidsmässigt. Sover dåligt och för lite, tillbringar nätterna/dagarna i soffan med pyjamas. Måendet varierar från att må rätt dåligt till att det är hanterbart fast jag bara vilar och får allt serverat...
 
Ångrar lite att jag åkte upp till Borlänge och gjorde frekvensbehandlingarna men hoppas det kommer bli värt det... 
 
 
 
 

12 grundregler vid ME

Publicerad 2017-01-26 20:39:00 i Personligt,

Mannen hittade upp detta idag och jag har aldrig sett detta tidigare men detta är mycket bra att läsa för att förstå ME för den som orkar och bryr sig. Jag är väldigt medveten om att detta är en komplicerad sjukdom och svår att förstå för jag har varit tvungen att försöka förstå den själv och det har tagit tid kan jag säga. Är tacksam om de som står mig nära läser. Jag har fetstilat det viktigaste så behöver ni inte läsa allt, har inte själv läst allt än, får ta i omgångar. Tack för att du läser och försöker förstå mig och min ME. <3 
 
12 grundregler vid ME 

1. Undvik oljud och onödigt tal. 
Frågor kan vara en stor belastning. Det enklaste för den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den sjuke själv ta initiativ till att prata.
Tinningsloberna (som bearbetar hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli tilltalad kan då upplevas som att bli slagen i huvudet med något hårt. Tinningsloberna bearbetar också tal, korttidsminne, musik med mera. 

2. Inga förkylda eller smittbärande personer får vara i kontakt med ME-patienter.
Använd munskydd ifall du hostar eller nyligen har varit förkyld och absolut måste vara i samma rum. Var alltid noga med handhygienen. ME-patienter har inte normalt infektionsförsvar. Till och med en tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig och långvarig försämring. 

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik varje form av avkylning. Kyla ger obehag och minskar funktionsnivån. Många är också känsliga för överhettning. Undvik tryck emot magen från täcke eller filtar när den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan vara mycket känslig.

4. Toalettbesök innebär ofta en stor påfrestning och kan kräva lång återhämtningstid (kan upplevas som slag emot solar plexus). Matintag ger också övergående allmänt nedsatt funktion.
Undvik all aktivitet i rummet och undvik att samtala eller engagera den sjuke i något under och efter måltider.

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), överraskningar, förflyttningar och omställningar av alla slag är onormalt krävande för en ME-patient. Allt som är nytt eller oväntat kan medföra akut eller långvarig energiförlust - även plötsliga ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det dagliga och bör få nödvändig förberedelsetid om något går utanför planen. De flesta är också ömtåliga för skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och väderomslag. De mest känsliga är helt intoleranta för ljud, ljus och beröring och skall avskärmas maximalt. 

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska produkter får vara i kontakt med ME-patienter. Luktintryck kan utlösa akut och långvarig symtomökning. Ombesörj för bra ventilation. 

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan varje måltid. Svält åtföljes av symtomökning, stelhet och sväljbesvär. Den sjuke kan också få en snabbt inträdande mättnadskänsla när maten väl kommer. 
Maten skall vara så varierad som möjligt utan att framkalla symtom. Matintoleranser förekommer ofta vid ME
och kan variera betydligt under sjukdomens lopp. 

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen kraft. 

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av muskelkraft eller tryck emot underlaget kan ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt funktion i den aktuella kroppsdelen. Reaktionen kan uppkomma med fördröjning. Ansträngning av rösten kan likaså ge smärtor och långvarig heshet. 

10. Att tala är ansträngande och kan ge fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir också onormalt trött av att vara tvungen att förklara eller upprepa något. Detta förstärks märkbart när den sjuke möts med tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, bagatellisering och ouppmärksamhet.
Lyssna noga, notera eventuellt och var den sjukes språkrör.

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa en ökning av symtomen. En ökning av symtomen kan antingen komma omedelbart eller fördröjt efter timmar eller dagar, i ett varierande mönster under sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster är sjukdomens mest karakteristiska kännetecken. 
Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande.
Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. 
Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME. Det kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till "vilställning". 
Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på social kompetens. 
ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till det den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen är långsam och kräver stort tålamod.

12. Alla som har ME har ett stort arbete med att stå ut med symtomen, budgetera med krafterna och återhämta sig efter aktivitet eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså mycket lite i vanlig bemärkelse. 
En som har ME får därför aldrig engageras i något emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av bromsarna. 
All hjälp måste bygga på egna erfarenheter. 
Vårdpersonal bör sätta sig in i den sjukes maktlöshet och speciella behov.
Det är ett klart medicinskt ansvar att ombesörja aktiv avskärmning och avlastning till sjukdomskänslan och mönstret med symtomökning är helt borta. 

Sidsel Kreyberg, överläkare
Registret för myalgisk encefalopati, Oktober 2005
Sidsel Kreyberg är utbildad patolog och har varit knuten till sektionen för epidemiologi vid Universitetet för Oslo sedan 1994.
 
 

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela