MEalltidvila.blogg.se

Dåliga nyheter om Rituximab...

Publicerad 2017-11-22 08:32:54 i Personligt,

Vaknade upp kl 4 idag till mycket dåliga nyheter angående Rituximab studien som gjorts i Norge. Hoppet om botemedlet som nu är borta...
 
http://mariasmetode.no/2017/11/rituximabstudien-ikke-mulig-a-pavise-effekt/
 
http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads%2Frituximab-phase-iii-negative-result.56244%2F
 
Vi får försöka ta nya tag med andra hopp tillsammans...
 
(Bild lånad från jag vet inte vart men internet)
 

Knepigt...

Publicerad 2017-11-21 14:32:47 i Personligt,

Mannen har bokat en tid för den där intervjun nu. Om dagen passar vet jag ju aldrig och känner mig nu lite tveksam, orkar jag detta egentligen. Nej, egentligen inte, det kanske måste till mer än en träff också. Visserligen så vill jag ju men det får inte kosta för mycket. Jag vet inte hur länge jag ens orkar men jag kommer få betala för det, förmodligen med adrenalinpåslag och mer insomnia samt ökning av alla andra symptomer...
 
Min historia är heller inte lätt att berätta då den är så lång, jag vill liksom att allt ska bli rätt och bra också. Min hjärna är rätt glömsk men jag har ju mannen till stöd även om vissa saker är suddiga för honom också, han har ju inte varit med sedan 96 heller, det har varit så himla mycket liksom... 
 
Sedan vill jag inte heller vara med på bild, jag är ingen selfie människa. Vill absolut inte vara på en bild liggandes i soffan heller. Jag kan inte sminka över sjukdomen, orkar inte sminka mig heller för den delen och inte varit hos frissan på 2 1/2 år...
 
Därför lägger jag aldrig ut bilder på mig här, jag känner inte igen mig själv. Undviker speglar så mycket det bara går. Den där människan som tittar tillbaka det är inte jag...
 
Men jag vill ju berätta samtidigt som jag också är rädd för att göra det, ärligt talat är jag rädd för FK också...
 
Knepigt...
 
 

Måndag morgon...

Publicerad 2017-11-20 07:05:12 i Personligt,

Jag kämpar på med sömnen. Har sovit lite mer men vaknar fortfarande ofta fast har haft turen att kunna somna om men har tyvärr ett längre vak mitt i allt ändå. Har varit uppe sedan 4 i morse. Har ont i halsen, lymfkörtlar runt om i kroppen och huvudvärk med hjärntrötthet som kommer och går. 
 
Hoppet svänger från toppen till botten. Ena stunden är jag tacksam att jag fortfarande lever och andra stunden är jag ledsen över hur mitt liv ser ut, den bottenlösa sorgen...
 
Mannen försöker trösta mig när han ser mitt ledsna ansikte. Jag gråter lite i smyg på toaletten, det är så tufft att leva så här...
 
Idag hoppas jag att jag klarar en dusch, det är mitt mål med denna dagen...
 
 
 
 

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela