MEalltidvila.blogg.se

Beslut och besked...

Publicerad 2017-04-26 01:31:00 i Personligt,

Har beslutat att helt sluta följa alla de ME/CFS grupper jag är med i på fb. Ett beslut som har mognat fram och jag har gått ur en del grupper för inte så längesen, men nu ska jag vila från dem ett tag helt och hållet. Jag är för känslig och när svåra ämnen tas upp så mår jag dåligt och det hjälper ju inte mig utan tvärtom, det triggar och drar energi. Ingen kommer sakna mig där ändå för det är många medlemmar och jag skriver inte så mycket. Så jag tar en paus och hoppas ingen blir arg för att jag skriver det här... 
 
Jag måste välja vart jag lägger den lilla energi jag har... 
 
Jag har ju väntat på ett remissvar från ME/CFS mottagningen i Stora Sköndal och mannen ringde i fredags till ett telefonsvar om varför vi inte hört något än då det gått snart fyra månader att granska remissen. De svarade i brev idag att de har skickat svaret till min remitterande doktor. Så mannen får ringa dit imorgon, (när han kollade förra veckan så hade det ju inte kommit). Det låter ju inte som att jag ska få komma dit då. Jag blev väldigt besviken och känner bara hopplöshet... Fortsättning följer imorgon vad de svarade, men jag är rätt säker på ett nej.
 
Angående mitt byte av vc så ringde de upp mannen idag och hade lite frågor om mig, vad vi undrade om. Mannen försökte förklara återigen vad jag har behov av, om någon där kunde något om ME eller hur de ställer sig till sjukdomen för jag orkar inte bli ifrågasatt om de tycker det är en psykisk sjukdom och att de då vill sätta mig på kbt. De skulle återigen ta upp detta på något möte som de även lovat innan för ett par månader sedan. Angående hembesök så kanske det kunde ordnas men inte om något är akut. Fortsättning följer... 
 
Jag är tacksam att jag har min man som ringer och fixar med detta för själv orkar jag ju inte. Tänk de som är ensamma och sjuka som inte har någon, ingen som stöttar eller hjälper, ingen som förstår hur ME påverkar en, speciellt om man är riktigt dålig. Jag förstår att många väljer en annan väg.
 
Jag har inget hopp längre som jag skrivit tidigare och det hjälpte ju inte med att jag förmodligen inte får komma till specialistmottagningen heller. 
 
Det är inte lätt att vara sjuk i dagens samhälle och absolut inte lätt att vara sjuk i ME/CFS...
 
Varför kunde jag inte fått en vanlig jävla sjukdom, som ingen ifrågasätter, som går att bota eller bra mediciner finns som funkar, så jag åtminstone skulle kunna fungera som en normal människa.........
 
 
 
 
 

Fången...

Publicerad 2017-04-25 03:34:55 i Personligt,

 
Ibland eller ärligare sagt allt som oftast måste jag peppa mig själv, speciellt under nätterna, att jag ska klara detta, detta sjuka livet, jag ska stå ut, jag ska klara detta. Ibland blir det som ett mantra i mitt huvud...
 
Jag ska klara detta, jag ska klara detta, jag ska klara detta...
 
Försöker lura mig själv. Ibland vill jag bara öppna dörren och springa ut. Jag känner mig fången, eller rättare sagt så är jag fången...
 
 
 

Reportage om svårt sjuk i ME

Publicerad 2017-04-24 15:00:00 i Personligt,

Det gör ont i mig att behöva läsa detta. All heder till denna modiga Susanne Lund som tar av sina krafter för att berätta sanningen hur hon blir bemött av sjukvården då hon har ME/CFS. Kbt hjälper inte den som har denna sjukdomen. En studie som gjordes i England för något år sedan, som senare uppdagades vara helt fel att Kbt gradvis ökad träning skulle hjälpa en vid ME har gjort många människor ännu sjukare och vi hanteras som psykiskt sjuka när vi inte är det. Jag är en av dem som blivit sämre då jag pressat mig själv.

Länk till Borås Tidning
http://www.bt.se/boras/svart-sjuk-men-susanne-far-ingen-specialistvard/
 
http://www.bt.se/boras/patienter-riskerar-felbehandling/
 
 

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela