MEalltidvila.blogg.se

Stigmat om ME...

Publicerad 2019-01-16 11:07:00 i Personligt,

Jag kan utan att överdriva lätt säga att ME har förstört nästan hela mitt liv...
 
Hade jag fått rätt diagnos 96 när jag var gravid och om jag hade fått en vårdkontakt som kunde ME och lärt mig hade detta kunnat göra att jag fått behålla mer livskvalitet...
 
Istället måste vi med ME leva med stigmat och slåss för hjälp överallt...
 
Igår fick jag reda på en bok som kommer släppas i februari och som handlar om ME. Denna kvinnan har haft ME i drygt två år och är nu fullt arbetsför och släpper som sagt en bok av hennes dagboksanteckningar. Hon är dessutom gravid nu. Jag har lyssnat på ett youtubeklipp där hon läser lite ur boken. Blir väldigt irriterad över att hon använder ordet VILJAN som gjort henne bättre, att hon begravt sitt gamla jag och startat om. Det får mig att må illa och jag blir riktigt förbannad!
 
Jag kan inte förstå hur en människa som har haft ME säger att det handlar om VILJAN. Det är ett slag rakt i ansiktet, nej det är värre, det är som att en ångvält kör över en när hon skriver och ger ut en bok om ME och påstår att det handlar om VILJAN...
 
Hon säger rent ut att detta är en psykisk sjukdom och HUR kan man göra detta efter att bara varit sjuk i två år. Hon har inte fått diagnosen av en specialist heller vad jag läste igår när detta diskuterades. Hon har sagt att boken kommer säkert att provocera någon och ja, jag räcker upp handen på det!
 
 Detta späder på stigmat om ME och hjälper inte NÅGON med ME. Har hon på riktigt diagnosen och inte utmattningsdepression är frågan. Ja, man kan bli bättre och ibland frisk MEN säg aldrig att det handlar om VILJAN hos någon som är drabbad av ME...
 
Tack och lov kommer Karin Alvtegen ut med sin bok om ME senare i vår och den vet jag är seriös så jag eller vi med ME behöver inte vara oroliga över den...
 
 

Lugn och ro sökes...

Publicerad 2019-01-15 13:48:08 i Personligt,

Jag har varit rätt låg på insidan den sista tiden. Kan inte skriva allt här heller givetvis och vem bryr sig ändå om jag gjorde det liksom, ingen orkar och det är fullt förståeligt. Jag är en känslomänniska och när min värld har krympt som den har gjort så blir mycket extra jobbigt att hantera också. När jag inte kan göra något själv men vill, det är en levande mardröm att tvingas finna sig i...
 
Kan inte säga till mannen ens hur jag egentligen mår för han har mycket med sitt och har åkt på ryggskott den sista tiden också. Blir extra jobbigt med när han inte mår bra. Så mycket stress och det känns som att det aldrig blir lugnt...
 
Försöker verkligen hålla masken de dagar som blir mer tunga men vill bara ha lugn och ro på alla plan...
 
 
 

Svara i skrift...

Publicerad 2019-01-12 09:06:46 i Personligt,

Något jag har problem med så är det att svara andra människor i skrift. Det tar tid och jag blir så osäker att jag ska svara fel eller låta kort. Det är min hjärntrötthets fel. Igår svarade jag en person som skrivit meddelande till min ME sida på fb och det var inte mycket jag skrev men det tröttade ut mig så jag fick både syn och hjärndimma som satt i flera timmar. Sedan att det var en rätt ung person som skrivit till mig gjorde att jag kände ett extra stort ansvar i hur jag valde orden, speciellt då personen var under utredning för ME. Att svara tar så på mina krafter och sedan tillkommer det en oro då att jag är rädd att göra fel. Det finns ett skäl till att jag är rädd att göra fel men vill inte ta upp det här fast kan bara säga att andra människor kan göra en illa ända in i märgen...
 
Jag är ingen expert och har bara min historia och erfarenheter som inte är så roliga...
 
Nu var inte mannen hemma just då men han fick läsa igenom åt mig sedan och säga om det jag skrivit var ok. Ibland när jag fått sådana frågor via fb-sidan har han hjälpt mig att svara, till och med skrivit ibland och hjälpt mig med orden. Jag känner stort ansvar att svara ifall någon skriver till mig...
 
Tur det inte händer så ofta i alla fall utan mer sällan...
 
Att svara muntligt är heller ingen hit utan jag glömmer mycket, hittar inte orden, tappar tråden och ja det är hemskt, vill inte ens tänka på det...
 
För mig är det lättast att bara som här skriva rakt upp och ner, det finns inga krav alls mer än de jag har på mig själv...
 
 
 

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela