MEalltidvila.blogg.se

MillionsMissing 12 maj...

Publicerad 2018-04-22 18:21:09 i Personligt,

Idag har mannen skickat iväg mina gamla älskade Nike som jag fick av honom en gång i tiden. Den tiden när jag orkade springa i Svartbäcksmåla, jag minns det med glädje och stor saknad. Det är ett ledsamt avsked att skiljas från de skorna men nu får de ett annat syfte när jag inte längre kan varken springa eller promenera på grund av ME...
 
Dessa skor har nu fått en ny uppgift och kommer att stå på Mynttorget i Stockholm precis vid slottet och riksdagen på den internationella ME dagen som är den 12 maj.
 
 Hej då mina älskade bästa joggingskor...
 
 

Så här är det...

Publicerad 2018-04-21 01:28:00 i Personligt,

Det är så här att jag mår bäst när jag får glömma att jag är sjuk, glömma så gott det går för den finns ju där hela tiden. Står jag upp för länge, cirka 10 minuter så känner jag av det, är det för mycket ljud för hjärnan så känner jag av det, ibland behöver jag inte göra någonting för att känna av det. Känner av och känner av, alltså jag blir så dålig att jag inte orkar mer, det är där hela tiden mer eller mindre...
 
I veckan fick jag ett sms från en anhörig som jag inte träffat på väldigt länge, läs år och då kommer verkligheten ifatt och det är svårt för mig att ens läsa det, så jag bad mannen läsa det för mig efter ett par dagar, det är jobbigt att läsa för jag blir bara ledsen samtidigt som jag också är glad för sms:et givetvis...
 
Det finns de som tycker det är för jobbigt att läsa min blogg och det förstår jag och blir inte arg för det. Jag tycker det är jobbigt att läsa deras sms så det kanske är ungefär samma sak fast tvärtom...
 
Jag vill helst inte tänka på verkligheten eller hur illa det är...
 
Hur gör ni andra för att fly verkligheten när ni är husbundna?
 
 

Mail och meddelanden...

Publicerad 2018-04-19 20:55:08 i Personligt,

Idag har jag ägnat min dag till att svara på ett mail jag fått från en bloggläsare som har diagnosen ME men verkar inte få varken rätt hjälp eller stöd. I tisdags fick jag ett meddelande på min MEalltidvila fb sida från en annan som kände igen sig, läs här...
 
Hej, läser på din sida. Och känner lite att det kunde varit jag som skrivit. Jag är förnärvarande sjukskriven för utmattning. Och andra diagnoser. Tog upp med en av läkarna med just detta om ME. Då jag anser att det stämmer in på mig. Jag känner just nu att jag inte har nåt liv. Jag måste vila efter minsta lilla sak. Ibland orkar jag inte ens ligga ner. Läkaren ville då inte ens ta i den diagnosen, utan sa rakt ut att det kommer ingen tro eller godkänna som diagnos. Ska läsa vidare på din sida. Jag är livrädd att mitt liv ska va såhär för alltid. Jag lever inte. Bara överlever.
 
Jag försöker alltid svara så gott jag kan och hänvisar alltid till RME ME:s Riksförbund. 
 
Det gör ont i hjärtat att läsa om alla som behöver hjälp men jag är glad att de vänder sig till mig att fråga. Det var mycket därför jag började blogga. Jag minns hur jag faktiskt trodde jag var själv med att må som jag gjorde och att jag bara trodde jag inbillade mig, sedan körde jag på så gott jag klarade tills det inte gick längre...
 
Mannen säger att han dagligen får frågor om ME också...
 
Jag kommer aldrig någonsin hänga ut någon som skriver till mig med namn men jag tyckte texten ovan var så värd att visas...
 
Tänk på att du är aldrig ensam fast det känns så, vi är många som kämpar varje dag med sånt som friska tar för givet. Tillsammans måste vi kämpa så vi får rätt vård och bemötande i vården och framförallt att vi blir tagna på allvar och att ingen tvekar om att ME är en svår kroppslig sjukdom och inte något psykiskt...
 

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela