MEalltidvila.blogg.se

I Need Protection...

Publicerad 2017-04-30 02:38:00 i Personligt,

Vi som har ME känner ju igen oss i varandra, mycket är likadant mer eller mindre...
 
Henrik Berggren är aktuell med en ny skiva Wolfs Heart som släpps den 5 maj. Där finns det en låt "I Need Protection" som ska beskriva/handla om sjukdomen ME som han har och berättar öppet om. Fast de säger och skriver Kroniskt trötthetssyndrom nästan överallt tyvärr, (det hette ju det tidigare). Jag har aldrig lyssnat på Broder Daniel så jag visste inte vem han var alls, nu har jag ju hört lite och han har en väldigt fin röst.
 
Han beskriver hur han begränsas av sjukdomen och jag känner igen mig i så mycket han säger, så mycket... Speciellt orden "Den är som död för mig, jag har fått ge upp allting"... Precis så har det varit för mig med och många med oss...
 
Ska bli så spännande att lyssna på denna låten! Hatten av för att han modigt berättar om denna hemska sjukdom vi har...
 
Här är klippet från Nyhetsmorgon där han blev intervjuad igår, 10 min. 
 
http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/henrik-berggren-tvingas-ta-droger-för-att-klara-vardagen-3912105
 
Här är en längre intervju av Kobra, 29 min.
 
https://www.svtplay.se/video/13357656/kobra/kobra-sasong-19-andra-sidan-henrik-berggren?start=auto&tab=senaste
 
Hoppas han kommer klara att göra sin turnë för det är inte självklart...
 
 
 

Spelar svår eller...

Publicerad 2017-04-28 19:39:41 i Personligt,

Är så glad att några läser och stöttar mig, det betyder så mycket! Har även fått massa nya som gillar min blogg på facebook och det gör mig jätteglad. TACK från djupet av mitt hjärta att ni gör det och ni som gillar/delar ibland, stort TACK till er för att ni hjälper till att sprida info om ME! Det är verkligen inte självklart att någon vill göra det, då inte ens vissa som jag känner och är vän med på facebook gör det som jag skrivit om tidigare. 
 
På det sättet är jag stark, jag är hellre ensam än krusar någon, de äkta vännerna visar sig när man har det svårt... Jag har aldrig haft många vänner heller vilket beror på att jag flyttat mycket under mitt liv och då fanns ju inte facebook eller ens datorer.
 
Har inte varit utanför huset sedan jag kom hem från Borlänge i mitten på januari förutom läkarbesöket häromveckan. Borlänge var ju ingen nöjestripp heller som ni vet. Ni som läser vet ju hur jag har det. Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig.
 
Jag är så tacksam för stödet, era kommentarer och gilla, det hjälper mig ska ni veta. Ibland så skäms jag över det jag skriver, skäms för att klaga så mycket. För jag har aldrig gjort något sånt här innan jag blev så här sjuk i min ME och som jag skrivit innan har jag aldrig velat vara i centrum alls. Hade ju alla dar i veckan önskat att min blogg hade handlat om vad som helst utom detta sjuka livet... Hade gärna haft en buggblogg... Shit vad kul det hade varit!
 
Önskar också att jag kunde formulera mig mer vettigt som jag ser andra gör som också bloggar om ME. Men jag kan ju inte göra mer än mitt bästa. En dag kanske jag har energi till det med, även om det känns svårt att tro idag. Jag delar deras inlägg på min fb blogg istället...
 
Jag tror ju inte att jag någonsin kommer bli bättre eller ens få uppleva att vården tar emot och hjälper oss ME sjuka som de ska, eller ens med respekt. Jag är pessimist där och vem kan klandra mig för det efter allt jag upplevt inom vården sedan 96 då jag fick ME...
 
Datorn är mitt bästa sällskap, ja förutom när mannen är hemma, då är han bäst. Det är det enda sociala liv jag har. När jag inte orkar med datorn blir jag mer påmind om hur sjuk jag är, för då är jag riktigt riktigt dålig...
 
Men det här med dator och ensamhet får mig att minnas tillbaka när jag gick på komvux och läste ett program som hette "IT för kvinnor", löjligt namn men en väldigt bra utbildning var det. Vi hade en skrivuppgift om datorer och världen typ och jag skrev bland annat något om hur det kan hjälpa ensamma människor och läraren sa att det var bland det bästa han någonsin läst... Jag blev helt paff och generad, inte alls van vid sånt beröm, Ursäkta att jag skryter, men det är ett fint minne för mig och nästan märkligt för nu sitter/ligger jag här i min ensamhet och vet verkligen hur viktig datorn är för mig och många andra ensamma runt om i världen vare sig de är sjuka eller inte...
 
Då kanske du även förstår hur mycket det betyder för mig att någon läser, skriver en kommentar, gillar och delar min blogg <3 Tack till er för att ni gör det för mig och alla ME/CFS sjuka <3 
 
 

Rädd och räddare...

Publicerad 2017-04-27 19:40:47 i Personligt,

Har haft väldigt dåliga dagar... Orkar inte stå på benen alls länge utan att kroppen vill kollapsa. Har känts som att benen liksom inte orkar bära mig. Jag blir rädd, rädd... Men inte på det sättet att jag inte vågar gå, så ingen tror att det är psykiskt. Sa det till mannen, att jag är rädd och då säger han samma sak, han blir också rädd...
 
Känner mig som ett kolli. Svettas, fryser, pulspåslag, syndimma, hjärndimma, ont i halsen, värk i kroppen, domningar, feberkänsla, huvudvärk, ostadig, svaga ben, darrig. Mer än vanligt...
 
Sovit ännu sämre och det hjälper ju inte. Hjärnan går på högvarv, speciellt när jag ska sova. Vaknar så många gånger, ibland efter några minuter bara och så håller det på.
 
Har funderat på vad det kan bero på... Ldn ökningen eller den dåliga sömnen, kanske båda två.
 
Är så rädd att också bara sluta göra det lilla jag gör, som frukost och ta bort den, slänga in en tvätt, borsta mina tänder, tvätta ansiktet, sedan känner jag mig halvdöende och då har jag vilat mellan det jag gjort. Klarar inte mer på en dag och ibland som nu mindre. Blir det sämre om jag vilar ännu mera? 
 
Idag har jag bara ätit frukost som mannen gjorde åt mig, fick hjärndimma efter att ha borstat tänderna och tvättat ansiktet. Borsta håret orkar jag inte med... Det är inte värdigt men jag måste bara stå ut...
 
 
 
 
 
 

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela