MEalltidvila.blogg.se

Jag får skäll av mannen...

Publicerad 2015-10-27 20:09:32 i Personligt,

Sovit hyfsat inatt men vaknade upp med halsont då jag tog ut mig igår. Vi var på födelsedagsfirande i Kalmar och jag fick även träffa mina killar <3. Åkte förbi vårt gamla hus och det såg så hemtrevligt ut i fönsterna där. Jag har fortfarande inte fattat att jag har flyttat riktigt... Det är ju lite svårt när man bara är i huset så att säga, även om man har ett nytt som är typ kaos än. Men jag gillar min nya tvättstuga i alla fall...
 
Idag så tänkte jag göra klart min garderob men kroppen ville inte så länge som jag ville, som vanligt då. Allt jag gör går sakta men jag får något litet gjort varje dag. Huset är fortfarande upp och ner enligt mig men inte enligt mannen... Nu är jag portat för att göra mer idag både av mannen och av kroppen. Han såg mig i ögonen och sa; du ser ju helt slut ut... Ja jag vet, jag ska bara.... Sen blev han arg så jag fick gå till skamvrån läs soffan. Jag har så svårt att sluta när jag så gärna bara vill bli färdig. Men när det är så lite man klarar och när man vill så mycket är det såååååååå frustrerande. Jag hatar den där jäkla skitsjukdomen jag har...
 
Men samtidigt ska jag inte klaga jag heller. Det finns dem som har det värre trots att jag själv inte har mycket till liv.
 
Imorgon ska jag iväg på ett TMU möte igen och då träffa en arbetsterapeut... Vet inte alls vad de gör men det får jag reda på imorgon.
 
Mannen har jobbat precis varenda dag sedan vi kom hit. Jag väntar fortfarande på att han ska vara hemma en hel dag och fixa här i huset. Jag tror att jag ska skälla lite tillbaka, eller i alla fall morra lite...
 
 
#mealltidvila #kämparvarjedag #tröttpåattvarasjuk #villstädaofixa 
 
 
 
 
 

Andra besöket på TMU...

Publicerad 2015-10-22 19:51:26 i Personligt,

 Var iväg idag på andra besöket och det var hos en läkare. Dagen började inte så bra för jag har sovit väldigt dåligt inatt så det var ingen bra början. Upp vid halv elva och fick frukosten serverad, gjorde mig i ordning sen åkte vi. Hörlurar och glasögon på sedan vilade jag så gott det gick i bilen med stängda ögon.
 
Väl framme så kom läkaren ut nästan direkt och presenterade sig. Han ville nog inte att mannen skulle vara med men jag sa att han har varit med mig på varenda läkarbesök så jag ville ha med han på detta med. Det fick han men men. Sedan fick jag börja svara på frågor. Det är inte lätt att förklara när man har så lång sjukhistorik men jag försökte så gott jag kunde. Han undersökte sedan lite med kroppen, kollade reflexer, blodtryck och puls. Blodtrycket var lite högre och så hade jag lite hög puls med. Sedan vart det mer frågor men allt som allt så gick besöket på 40 minuter. Lite snabbt men han var nöjd. Jag sa inget men kände att jag kanske inte har fått med hur allt verkligen är. Fick t ex inte med hur ofta jag har hjärndimman. Jag tycker jag har så svårt för att förklara och få med allt då det är så komplicerat. Jag är liksom inte bara trött för det är verkligen FEL ord!
 
Denna läkare överraskade mig för han visste att det var en konferens i veckan om ME/CFS så det var ju ett Halleluja moment... Han visste med vem Gottfries är som driver Gottfriesmottagningen för oss som är ME sjuka och även för dem som har fibromyalgi. Han kände även till Gotahälsan. Han hade även läst det materialet jag lämnat som RME gjort till läkare och så hade han själv printat ut information om ME. Jag blev rätt imponerad och mållös av förvåning. Han verkade påläst och han förstod att sjukdomen är fysisk och sitter i immunförsvaret, att det inte fungerar som det ska. 
 
Jag önskar så att få en läkare som vet vad ME är, där man slipper förklara eller få någon som ignorerar en att det skulle vara psykiskt. Men de är inte lätta att hitta... Och vi är så många som önskar detta, inte bara jag...
 
Väl hemma sedan har jag bara fått ligga på soffan för jag har redan fått pem-kraschen. 
 
 
#etthallelujamoment #mecfs #ofrivilligthemmabunden #mealltidvila #pemkrasch //Overandout
 
 
 
 

Träningskläder...

Publicerad 2015-10-20 00:37:55 i Personligt,

Har haft jobbiga dagar efter mötet i onsdags förra veckan. Fick PEM krasch som fortfarande sitter i. De som inte vet vad det betyder så är det att man blir utslagen efter att man har ansträngt sig för mycket mot vad man klarar av. Det är därför jag har fått dela upp mina TMU besök. Ska dit på torsdag igen och jag hoppas jag har repat mig lite mer tills dess. 
 
Jo vi är ju mitt i en flytt och ikväll så tittade jag på (läs låg i sängen) när mannen fixade min garderob. När det var dags att lägga in kläder så hjälpte jag till. Vill ju ha det på mitt sätt liksom. Kom till en låda där det låg träningskläder... Det ger mig sån ångest på flera sätt, eller nej inte ångest i dess rätta ord utan jag blir mera arg. Arg och förbannad för att jag inte kan längre. Fan jag vill ut och springa men klarar ju inte ens att gå en kilometer. Och det är inte lite träningskläder jag äger heller... Mannen sa; släng allt och köp nytt sen när du kan... Men mycket av det jag har är rätt nytt så jag lät det vara kvar. Slängde bara något gammalt par träningsbyxor och topp.
 
Sedan när mannen säger att jag kanske kan sen... När då liksom? Det känns som att det aldrig kommer hända faktiskt.
 
 
#mealltidvila #kämparvarjedag #me/cfs #pem/pene #hemmabunden
 
 

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela