MEalltidvila.blogg.se

LDN-start idag...

Publicerad 2016-10-30 02:19:06 i Personligt,

Vill bara skriva att jag har börjat min LDN medicinering idag. Tar 25% av den dos som jag ska komma upp till den första tiden. Lite svårt att uppskatta då medlet är i pulverform, men det får gå på ett cirkus. Jag är tröttare än vanligt och har haft svårt att vakna idag, legat och blundat mer än vanligt. Kan bero på att jag har sovit både dåligt och lite sista tiden. Kanske ökar upp dosen redan imorgon och se hur jag reagerar. Har för mig att doktorn sa att detta ökar upp morfinet som finns i kroppen på något sätt, minns inte hur han sa riktigt.
 
Jag har alltid typ dödsångest när jag tar nya mediciner eller till och med vitaminer och stackars mannen blir också rädd men visade inget för mig utan försöker heja på mig och skrattar istället. Det tog lite tid för mig så att säga men gjorde det till slut för då hade jag stått upp en kvart och bara väntat och jag orkar inte stå upp så mycket längre utan blir ju dålig så då vart jag tvungen att bara få det gjort liksom. Jag hade ju bestämt att ta detta nu och ville inte skjuta upp och misslyckas med det. Jag vill gärna stå upp när jag tar ny medicin och jag tror det handlar om kontroll att jag KAN stå upp. Efter det kunde jag fortsätta ha min ångest i soffan istället, men det var över på mindre än en timma.
 
Hoppas det blir lättare imorgon. Fick ju en penicillin chock en gång, direkt efter första tabletten och den har satt djupa spår i mig. Då kunde jag bland annat inte stå på benen och det är nog därför jag vill stå upp när jag tar ny medicin, (jag ska fan stå upp liksom)... Knäppt jag vet men vi har nog alla våra fobier... 
 
Det finns mycket att läsa om hur andra reagerat med LDN i mina ME-grupper men jag vågar inte läsa om det just nu. Har ju läst en del tidigare men skjutit det framför mig mest då jag inte var redo tidigare. Ändå så googlade jag nyss för att skriva om vad det är för medicin och hamnade då i läkartidningen.se och ja det gör mig inte hoppfull alls. Om någon läser som har något positivt att säga om LDN får gärna skriva det men undvik om det är negativt då jag försöker gå in i detta så neutralt som möjligt. Vet inte om det är rätt eller fel heller att göra så men just nu gör jag så.
 
Vågar inte hoppas för det finns inga mirakelkurer än, eller hoppet är rätt litet i alla fall... Det känns som att jag dog när jag var 43 och att jag lever men ändå inte lever då jag inte kan göra vad jag vill eller leva ett så kallat normalt liv. Livet är så otroligt begränsat och jag tänker inte låtsas som att jag trivs med det för det kommer jag aldrig att göra. 
 
Nu sitter jag och bara stirrar på skärmen här i tysthet i min soffa och funderar på mitt sjuka liv. Ska slå ihop datorn och gå upp och ta lite annan medicin sedan fortsätta natten i soffan. Blir en dryg natt för mig då det blir en timma till men skönt för de som kan sova. 
 
 
 

Godmorgon fredag...

Publicerad 2016-10-28 06:29:00 i Personligt,

Det är ju upp och nervända dygnet för mig och även om jag sover dåligt och få timmar så inte kan jag somna tidigare för det. Nu känns det som att jag går på adrenalin med och det gör ju inte saken bättre precis... 
 
Här har det regnat en del inatt och det gör det fortfarande. Jag gillar när regnet smattrar på rutorna... Mysigt och inte behöver jag gå ut heller så då är det lätt att säga! 
 
Har kollat på Game of Thrones ett tag nu och är redan på säsong 5, tycker den är jättebra. Så skönt när man hittar något man tycker om att titta på...
 
Kollar gärna på Akuten, dokumentärserien från King's College Hospital i London också, det är lite märkligt att jag gillar det samtidigt som jag kan rysa och blunda lite när det är lite väl obehagligt, men jag gillar när det är verklighet och de som är drabbade får prata och berätta om det de varit med om. En gång vart det med en kvinna som hade ME/CFS fast de tog upp det rätt enkelt för att uttrycka det snällt, men hon hade blivit bättre i alla fall och det är positivt. 
 
 
Det är jobbigt att ha denna adrenalinkänslan. Pulsen slår och hjärnan arbetar men kroppen bara vilar, eller... Och nu blev min syn konstig så bye bye... Hoppas du får en bra fredag och helg! Kramar <3 
 
 
Kommentarer (2)

När man aldrig orkar...

Publicerad 2016-10-27 03:18:20 i Personligt,

Det har ju varit remisstop på ME/CFS-mottagningen i Stora Sköndal sedan 2015-12-16 och det ska öppnas upp den 1 november nu snart alltså. Mannen ringde först mottagningen för att kolla angående datumet och det var viktigt att det inte kommer innan den 1 november för då gills det inte. Sedan ringde han min husläkare för att be honom skriva remissen den dagen och det skulle han göra. Han undrade hur det var med mig och om jag hade någon kontakt med någon medicinsk läkare här då jag har 10 mil till honom enkel resa. Mannen berättade läget att jag är sämre nu än för ett år sedan och att jag har kontakt med privatläkaren som han skickade mig på remiss till för ett år sedan.
 
Jag orkar inte byta husläkare som förmodligen inte vet något om min sjukdom, jag orkar bara inte...
 
Någon kanske undrar varför jag vill till Stora Sköndal nu när jag har kontakt med en av Sveriges bästa ME doktor och det är för att de har landstingsavtal och jag räknar med att det kommer ta tid innan jag får komma på grund av trycket. De är också ett team där med olika inriktningar som arbetsterapeuter osv. Sedan om jag får en tid så får jag ta ställning till hur jag mår då... Har jag blivit lite bättre? Klarar jag ens bilresan och sedan besök på det? Osv. Det är som en plan B just nu...
 
I den bästa av världar hade jag önskat att man kunde skypa med ett ME team så man slapp åka dit... Många som har mer svår ME har väldigt svårt att ta sig dit och kan verkligen inte göra det för egen maskin. 
 
Mannen är ju min röst och mina ben och mitt allt och har varit det rätt länge nu, tycker detta halsband är så fint...
 

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela