Eds, HSD och hEDS...

Väldigt tufft för dig med flera sjukdomar men viktigt att du iaf får veta mer efter din utredning hos Bragee’. Även fast det är svårt att ta in att man har flera sjukdomar så tror jag ändå att det är bra att få veta för att kunna försöka förstå varför man mår som man mår. Många av oss ME-sjuka har ju överlappning av ytterligare sjukdom o EDS verkar ju vara ganska vanlig tillsammans med ME. Jag har Sjögrens syndrom ihop med ME:n o vet inte heller vad som exakt beror på den då den liksom flyter ihop med många symptom i ME:n. Det tråkiga är ju att man har flera sjukdomar som det dessvärre inte finns några effektiva mediciner mot. Om jag förstått det rätt är det väl samma sak med EDS…? Jag hoppas att det kanske i bästa fall iaf kan finnas ngn behandling el ngt läkemedel som du kan få testa o pröva gnm Bragee’. (O som du isf kan klara så klart). Jag hoppas Bragee’ orkar vara engagerade o hålla i allt 2023 o 2024 trots att de sedan ska stänga. Måtte det komma en lösning så vi inte står helt utan vård 1/1-2025! Bra inställning av dig att orka kämpa för dina barns skull. Varm kram💗
💞
Bragee har publicerat en egen studie där de kom fram till att majoriteten med ME också har EDS. Fick själv diagnoserna ME, Fibromyalgi och EDS på Bragee 2018. Just EDS ifrågasatte jag dock direkt, men ingen lyssnade. Jag anser tyvärr de fuskat här. Jag var elitgymnast och hade varit sjuk i 2 år innan jag fick diagnoserna. Då satt min vighet från gymnastiken kvar (men jag har aldrig som du kunnat typ sätta lucia-händer bakom ryggen). Så där tappade jag min tilltro till dem.
Det värsta är ju att diagnoserna inte har några vettiga enkla blodprover att tas för att ställa diagnos. Då kommer ju tyvärr såna som mig klumpas in ändå. EDS är ju kroniskt men idag, sex år efter diagnos, har jag 0 symptom på syndromet så. Känns som de inte blev riktigt rätt här?
Så jag vet inte hur sant påståendet är att dessa sjukdomar hänger ihop för i princip alla som Bragee påstår... Tror dock absolut att sjukdomarna existerar, men viktigast är ju att alla får rätt diagnos!! Men om du känner igen dig i den diagnosen också, så kan du ju absolut ha den med! Det är ju såklart inge vidare roligt att få ännu en diagnos man varken kan behandla eller bota. Sorry jag delade upp det i fler kommentarer, men de blev så långt. Tänkte det vart lättast så. Kram <3
https://www.bragee.se/bjorn-bragee-i-tv4-om-nya-forskningen
Här finns en kort sammanfattning från 2019 om vad deras forskning sagt om EDS och ME (alltså min källa).