MEalltidvila.blogg.se

Eds, HSD och hEDS...

Publicerad 2023-05-05 01:37:00 i Personligt,

Detta med överrörlighet är helt nytt för mig och vet inte vad det innebär. Förstår inte heller förkortningarna eller vad det innebär med EDS eller hEDS eller HSD, vad är skillnaden? Fick ju reda på att jag är överrörlig och det är ju inte någon vad jag förstår sjukdom i sig men kan bli OM jag har fattat detta rätt. Läkaren på Bragée sa till mig att det är många människor som är överrörliga och som mår bra och aldrig får problem...
 
Jag följer ett konto på instagram om en person som nu delar mycket om EDS och HSD för det är Eds Awareness Month och det är mycket jag vet att jag har problem med, check, check, check...
 
Det är lite så ifall jag undrar om jag har ME eller om det är detta jag har för så mycket stämmer in, ja eller så har jag båda, det kan man ju också ha förmodar jag och förmodligen är det väl så då jag fått den diagnosen av tre läkare oberoende av varandra. Blir galen av allt, önskar min hjärna orkade mer...
 
Jag har ju inte ens vetat om detta. Liksom vem knäpper händerna som lucia fast bakom ryggen bara så där utan problem, min man gör det inte i alla fall men jag gör det enkelt...
 
Nu har jag fått svar på varför jag alltid fått så mycket blåmärken. Varför jag har mycket ont i mina leder och som växtvärk i mina lår framförallt och problem med mycket smärta i höften och överlag på min kropp bara vid beröring. Varför jag hade foglossning. Varför mitt barn föddes för tidigt. Bedövning som inte tar. Restless legs. Astma, allergier som jag haft sen jag var liten och så vidare...
 
Vad är vad egentligen, det enda jag vet är att jag blev sjuk under min sista graviditet och livet blev svårare och jobbigare pga hälsan och inte blev det lättare när de inte hittade några fel fast jag var sjuk och då mådde jag ändå så mycket bättre än vad jag gjort de senaste 14 åren...
 
Hoppas att Bragées utredning kan ge mig klara svar...
 
Jag är så trött på alla sjukdomar och skit. Bara att vakna upp varje dag till samma smärta och instängdhet är så jävla jobbigt. När jag mår som sämst är det tungt men då tänker jag som alltid på mina barn, alltid. Jag är mamma och jag ska fan kämpa...
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-05-09 08:39:03

Väldigt tufft för dig med flera sjukdomar men viktigt att du iaf får veta mer efter din utredning hos Bragee’. Även fast det är svårt att ta in att man har flera sjukdomar så tror jag ändå att det är bra att få veta för att kunna försöka förstå varför man mår som man mår. Många av oss ME-sjuka har ju överlappning av ytterligare sjukdom o EDS verkar ju vara ganska vanlig tillsammans med ME. Jag har Sjögrens syndrom ihop med ME:n o vet inte heller vad som exakt beror på den då den liksom flyter ihop med många symptom i ME:n. Det tråkiga är ju att man har flera sjukdomar som det dessvärre inte finns några effektiva mediciner mot. Om jag förstått det rätt är det väl samma sak med EDS…? Jag hoppas att det kanske i bästa fall iaf kan finnas ngn behandling el ngt läkemedel som du kan få testa o pröva gnm Bragee’. (O som du isf kan klara så klart). Jag hoppas Bragee’ orkar vara engagerade o hålla i allt 2023 o 2024 trots att de sedan ska stänga. Måtte det komma en lösning så vi inte står helt utan vård 1/1-2025! Bra inställning av dig att orka kämpa för dina barns skull. Varm kram💗

Svar: Ja det är tufft, har ju andra kroniska sjukdomar också. Har fått lära mig nu att det tydligen är rätt vanligt att ha EDS när man har ME, men har mer att lära om syndromet. Sjögrens syndrom har jag bara hört talas om, vet inte vad det innebär, det är säkert skit det också, ledsen för din skull. Fy fasiken för alla skitsjukdomar!!! Nej, det verkar inte finnas något bot för det heller och kunskapen känns inte heller ok... Det är en skandal att Bragée ska stänga, helt ologiskt... Orkar inte ens tänka på det.
Varma kramar till dig också fina MEdkämpe <333
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-05-14 09:11:07

💞

Postat av: Jasmine

Publicerad 2023-05-20 19:02:05

Bragee har publicerat en egen studie där de kom fram till att majoriteten med ME också har EDS. Fick själv diagnoserna ME, Fibromyalgi och EDS på Bragee 2018. Just EDS ifrågasatte jag dock direkt, men ingen lyssnade. Jag anser tyvärr de fuskat här. Jag var elitgymnast och hade varit sjuk i 2 år innan jag fick diagnoserna. Då satt min vighet från gymnastiken kvar (men jag har aldrig som du kunnat typ sätta lucia-händer bakom ryggen). Så där tappade jag min tilltro till dem.

Svar: Tack för att du tog dig tid att svara Jasmine. Jag tänker så här, kan du inte vara överrörlig på underkroppen, tänker att din vighet kommer därifrån? Min läkare på B sa att många är överrörliga utan att ha problem med det, vad som sen händer för vissa eller varför vissa får stora problem vet inte jag. Tycker som du att diagnoserna måste vara och kännas rätt samtidigt som man ska lita på vad de säger. Men visst jag har själv varit feldiagnostiserad under så många år och ibland blir det ju bara fel för att olika symptomer är samma lika för båda sjukdomarna. Skönt för dig att du inte har några symptomer kvar på EDS i alla fall. Jag hade som sagt ingen aning om detta och trodde inte jag var överrörlig alls, obs bara på överkroppen för mig.
ME alltidvila

Postat av: Jasmine

Publicerad 2023-05-20 19:03:09

Det värsta är ju att diagnoserna inte har några vettiga enkla blodprover att tas för att ställa diagnos. Då kommer ju tyvärr såna som mig klumpas in ändå. EDS är ju kroniskt men idag, sex år efter diagnos, har jag 0 symptom på syndromet så. Känns som de inte blev riktigt rätt här?

Postat av: Jasmine

Publicerad 2023-05-20 19:05:51

Så jag vet inte hur sant påståendet är att dessa sjukdomar hänger ihop för i princip alla som Bragee påstår... Tror dock absolut att sjukdomarna existerar, men viktigast är ju att alla får rätt diagnos!! Men om du känner igen dig i den diagnosen också, så kan du ju absolut ha den med! Det är ju såklart inge vidare roligt att få ännu en diagnos man varken kan behandla eller bota. Sorry jag delade upp det i fler kommentarer, men de blev så långt. Tänkte det vart lättast så. Kram <3

Svar: Tack det var bra du delade upp dem! Kram <3
ME alltidvila

Postat av: Jasmine

Publicerad 2023-05-20 19:09:07

https://www.bragee.se/bjorn-bragee-i-tv4-om-nya-forskningen

Här finns en kort sammanfattning från 2019 om vad deras forskning sagt om EDS och ME (alltså min källa).

Svar: Ska titta på detta, Tack! <3
ME alltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela