Det förlorade livet...
Med ett liv som ständigt består av att vila för att orka, välja bort på grund av att det inte går pga sjukdomen, att ständigt behöva stå utanför, ett instängt och krympt liv, där sorgen lurar över hur du vill leva ditt liv för att sjukdomen bestämmer vad du kan göra, det finns inga andra val eller sätt, viljan styr inte sjukdomen och jag måste välja, välja, välja, jag kan ju inte ens göra basic saker utan konsekvenser...
Så mycket har tagits ifrån mig och friheten är det jobbigaste och där ingår just frihet, val, möjligheter och den ekonomiska friheten. För att inte nämna att ha kul också, gå på fest, göra utflykter, resa iväg långt...
Friheten att kunna stå upp och gå länge, en promenad på två km hade varit underbart. Jag kräver inte så mycket. Det lilla kan göra mig väldigt lycklig. Jobbar på att leva här och nu men det är ett ständigt pågående arbete. När jag är ensam mycket, när det är svårt med sömnstörningarna och insomnian då är det tungt psykiskt, då kan jag hamna på botten och där har jag varit många gånger...
Så mycket har tagits ifrån mig, att då göra något nytt som att åka husbil för första gången, jag vet inte om jag kommer klara av det på grund av sjukdomen, orkar min kropp det, kommer jag få värre pem än det jag får med vanliga bilen för husbilen låter mer. Jag vet inte än och att pröva något nytt är jobbigt för om det också rycks ifrån mig, en sak till, orkar inte tänka på det faktiskt men innerst inne är det inte självklart, för ingenting är det, med denna sjukdomen i den nivån jag är på...
Jag har aldrig en bra dag utan problem, utan några symptomer eller smärta men du ser inte det på mig eller så ser du mig inte här hemma. Jag kan inte göra saker utan att få direkta konsekvenser i mitt mående...
Sen kommer vi till det att göra andra besvikna, det är inte enkelt att hantera heller. Speciellt inte när jag är en högkänslig person och vill vara andra till lags. Jag vill ju vara med! Fast min kropp tar ingen hänsyn till det heller, jag har blivit tvungen att värna om mig själv för det fanns/finns inga andra val...
