MEalltidvila.blogg.se

Svår ME och EDS...

Publicerad 2023-06-15 11:23:59 i Personligt,

Diagnos från Bragée är svår ME och överrörlighet EDS. 
 
Nu sitter jag här och gråter. Gråter över livet som inte kan levas och måste delas upp i små små bitar. Jag sa till mannen att han får lämna mig, att jag förstår, han behöver inte stanna för medlidande men han vill stanna ändå säger han. 
 
Det gör så ont bara, att bara kunna se på livet rinna förbi en. 
 
Detta med rullande dygnsrytm var sällsynt också och svårt. Läkaren sa att jag ska lyssna på och göra som kroppen bestämmer, jag har inga andra val, det går inte att tvinga och jag ska inte försöka tvinga heller.
 
Min kropp och hjärna är förstörd och det kommer aldrig att kunna lagas...
 
 
 
 
 
 
 
Kommentarer (4)
#mealltidvila,

Kommentarer

Postat av: Sylvia

Publicerad 2023-06-17 12:37:02

Då har vi samma diagnoser. Jag jagar inte heller bot längre, det har tagit så mycket ork att leta, testa och misslyckas. Men av en slump läste jag om neuroplasticitetsträning förra året och det hjälper. Jag är inte frisk på något sätt (dem jag läste om blev bra jättefort) men på ett år har jag gjort framsteg. Kan duscha själv och prata en halvtimme med maken, kan t.o.m tvätta 😊 Det är inte mycket för någon som aldrig varit sjuk men för mig gör det all skillnad. Jag hoppas, hoppas du också får bli lite bättre. Vänliga hälsningar Sylvia

Svar: Jäkla skitsjukdomar bara! Har hört och kollat lite om neuroplasticitetsträning, har du köpt något program eller hur har du gjort? Du behöver inte svara om det är för jobbigt för dig! Då jag inte är så insatt så känns det som att det är att man ska tänka sig frisk, inte lyssna på sin kropps signaler, typ som KBT och GET och det köper inte jag i mitt fall då. Jag har gjort framsteg i min sjukdom, varit så mycket sämre än vad jag är idag men det är ändå dåligt. Förstår dig precis hur stort det är för dig, hoppas du också kommer bli bättre <3
ME alltidvila

Postat av: Sylvia

Publicerad 2023-06-17 12:38:25

Ojdå, måste tryckt flera gånger 🙈

Svar: Inga problem, jag raderar de andra :-)
ME alltidvila

Postat av: Sylvia

Publicerad 2023-06-18 18:06:21

Jo jag köpte ett program. Men egentligen handlar det om att lugna ner hela nervsystemet. Jag hade ingen aning om att jag var så stressad och helt ärligt rädd. När man inte klarar sig själv blir man rätt hjälplös.
Hjärnan är fantastisk och gör allt för att vi ska överleva, inkl rädda oss från allt som den upplever farligt. Ju sämre vi blir ju mer hittar den att varna för. Jag har sett det som att jag försiktigt lär om hjärnan genom att vänja den lite lite i taget. Typ prata högt för mig själv i flera dagar om hur bra det blir att halvsitta i sängen ist för att ligga ner och sen prova det efter ett tag. Känns urfånigt men det funkar.
Men viktigast var att sluta prata om sjukdomen och symtomen, dvs inte bekräfta för hjärnan hela tiden att det är något att oroa sig över. Supersvårt när man är så sjuk och även svårt för maken som var på jobbet och undrade om jag var ok eller om han behövde åka hem.
Jag hade aldrig haft ångest innan jag började med träningen. Man kan lugnt säga att hjärnan får panik om man försöker gå för fort fram. Jag gav upp efter ett tag (mådde ju mkt sämre än innan) men sen började jag om mer försiktigt och då gick det bättre.
Största framsteget för mig nu är mentalt. Jag vet att träningen funkar, jag blir bättre och bättre så hopplösheten är helt borta.
Blev långt det här, det är så abstrakt och svårförklarat. Men det är lite samma som vid en autoimmun sjukdom, hjärnan skickar ut signaler som skadar kroppen och träningen lugnar hjärnan så signalerna inte skickas längre.
Hoppas det blev lite begripligt 💗


Svar: Tack för att du berättar! <3 Kan inte riktigt relatera till detta själv mer än att jag är stressad och skulle vilja kunna lugna ner mitt system. Hoppas det fortsätter i rätt riktning för dig! <333
ME alltidvila

Postat av: Sylvia

Publicerad 2023-06-21 15:40:22

Jag hoppas du hittar något som får stressen att ge med sig <3
Cfs Health har många videos som är gratis, dem har varit bra tycker jag (bättre än programmet jag köpte 🙈

Svar: Tack ska titta upp det när jag orkar! <3
ME alltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela