MEalltidvila.blogg.se

Varannandagsliv...

Publicerad 2023-02-07 12:07:53 i Personligt,

Igår hade jag en väldigt bra dag för att vara jag... Kunde göra saker i omgångar och det slog mig i morse när jag vaknade och hade pem att jag kan nu göra saker utan att få pem/krasch direkt, alltså d.i.r.e.k.t. Förut var ju tex varje dusch lika med krascher, stora krascher, har kraschat under dusch också men mest utanför när jag är klar och sedan var den dagen tvingad in i vila. Har också kraschat när jag träffat folk hemma, av pratet och intrycken de ger, fast jag bara sitter ner och vilar...
 
Jag sitter här med huvudvärk och som att ha blivit överkörd av något idag men är ändå så lycklig över gårdagen och att jag kraschar dagen efter istället. Så många gånger jag har undrat varför inte jag kan göra något och sen få kraschen, alltså detta har verkligen irriterat mig för att uttrycka det milt, att pem kommer i skov som man förstår liksom. Men nej jag har varit i konstant pem under flera år...
 
Jag är överlycklig ifall jag kan leva varannandagsliv liksom...
 
Frågan är hur länge det kommer funka, ska testa och se ifall det går fast göra det lite försiktigt för jag vill inte hamna tillbaka i årsvis med pem igen...
 
Sen ska ingen tro att detta är som att vara som en normal frisk människa, nej, så långt därifrån, men detta är mycket för mig. Att få kunna göra sånt som ger mig glädje en stund, vad är annars livet värt att stanna kvar för. Jag vill vara med i livet och uppleva efter vad jag orkar tillsammans med de jag älskar. Jag vill ha och behöver livskvalitet...
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Jp

Publicerad 2023-02-07 13:47:23

Du är en kämpe! Jag ska bjuda dig på en fika när jag blir frisk. 🤗

Svar: Tack! <3
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-02-08 12:39:29

Jag gläds med dig över det du beskriver.🥰
Det är så svårt att förstå allt med PEM men så klart är det allra värsta o tuffaste när man får det både direkt vid ngn ansträngning + även många dagar efter. Förstår precis vad du menar med ”varannandagsliv”. Om man klarar att delta i livet o få lite livskvalite då o då o sedan betala med PEM så är det otroligt mkt värt jmf med att få krascher direkt + PEM. Jag håller nu tummar o tår för att du ska få fortsätta att klara saker utan att få krascher o så klart inte alltför mkt PEM efter.
Varm kram💗

Svar: Jag har försökt och viljan är starkare än förmågan som vanligt. Så igår och idag hamnar jag i att detta kommer aldrig bli bättre eller gå över, blir bara så ledsen och uppgiven. Men jag får vara glad för det ytterst lilla som ändå går som inte gick förut. Jag hatar pem och kunde med nöd och näppe titta på Mellon igår... Varm kram tillbaka <333
ME alltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela