MEalltidvila.blogg.se

Sömnen rullar fort hoppas jag...

Publicerad 2023-02-17 03:12:41 i Personligt,

Håller på att försöka snurra dygnet snabbare framåt för att kunna åka iväg nästa vecka och få göra MR, sömnutredning och läkarbesök på Bragées ME-center. Det är tufft med dygnet just nu och vaknade runt 18 igårkväll så det är lite att jobba på, som vanligt med den där icke befintliga sömnen...
 
Har sovit jättedåligt sista tiden och väldigt lite vilket resulterar i mycket huvudvärk och yrsel fast jag sitter ner, samt att jag inte orkar i stort sett någonting...
 
Vill verkligen inte ställa in återigen, behöver kunna åka iväg och få hjälp.
 
Har också varit i kontakt med Amelie kliniken som är privat och ska skicka in en ansökan för att ställa mig i kö. Någon som varit där och vet om det är lönt att lägga pengar på det? De säger ju att 80% av de som går där blir friska, tycker det låter lite för bra för att vara sant...
 
Ja, nu verkar det ju som att Bragées ME-center och smärtcenter kommer att gå i graven 2025. Hur kan man ändra på något som fungerar, det är typiskt politiker som ska spara in pengar för de sjuka. Jag orkar inte ens gå in och försvara, det känns meningslöst. De sparkar på de som ligger ner. Det finns ett specialistcenter i hela Sverige med forskning och detta ska avslutas och vi ska tillbaka till de på vårdcentralerna som inte kan något om sjukdomen, inte bryr sig, tror inte på den, skickar oss till psykiatrin. Alltså jag orkar inte bara. Önskar jag hade kunnat stämma mina tidigare läkare som förstört mig och gjort mig sämre men här i detta landet kan man komma undan med det mesta...
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Jasmine

Publicerad 2023-02-19 10:16:04

Men verkligen!! Är så ledsen över att alla dessa kliniker ska bort inom 2025. Fy satan vad arg jag blev när jag läste detta. Mest arg för att det var S, V, C och MP som röstade igenom det. Känner en del som röstade rött nyss för att få bort det blåa styret vi haft här länge (jag bor i Sthlm) i vårt län. Och nu kom den här käftsmällen ändå. Det kommer bli ÄNNU VÄRRE! Hörde på P4 att 2/3 istället ska få vård på sin VC och 1/3 ska istället psykiatrin hjälpa. Alltså. Varken VC eller psyk är kunniga på framförallt långvarig smärta. Är tanken att psyk ska skriva ut smärtstillande? Inte en chans. VC går redan på knäna idag och man blir behandlad som ohyra som kroniskt sjuk och får knappt några tider. Kram till dig och till oss vill jag bara säga! <3

Svar: Ja, det är inte klokt! Detta trodde jag aldrig om S eller V heller, verkar inte spela någon roll vad man röstar på för som kroniskt sjuk är du inget värd och ska inte kosta något eller vara till besvär. De har inga resurser att fixa detta på en VC och de kan inget om det, det är ett fåtal personer och man ska ha tur. Jag tycker detta är så jobbigt att jag inte ens orkar tänka på det utan lägger locket på och klarar mig själv som jag brukar. Måste jag söka vård vill jag inte ens nämna ME:n men sist tog en läkare upp det för hon såg väl det, hon var också uppmärksam på min ljuskänslighet och frågade om hon skulle släcka lampan. Min erfarenhet är att yngre läkare kan mer än de äldre som inte läst om det när de gick sin utbildning. Det är inte lätt att vara kroniskt sjuk... Kram till dig och tack för dina kommentarer <333
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-02-19 13:35:18

Hoppas du ska kunna komma iväg till Bragee’
trots allt det tuffa med din sömn.💙
Att de ev ska tvingas lägga ner verksamheten 2025 hos Bragee’ är så galet o idiotiskt. Man vill inte tro att hela vår grupp av sjuka ska återgå till att inte ha ngn som helst vård.😔 Att primärvården ska ta hand om oss är ett skämt. Varför skulle de helt plötsligt ha kunskap om ME när de flesta vårdcentraler inte skaffat sig kunskap på de 10 år som jag varit sjuk. Där jag bor är det dessutom ca 3 månaders väntetid för att få träffa sin husläkare. Politikerna som nu ska spara pengar lever helt klart i en annan värld än vi sjuka. Tror vi får hoppas på ett mirakel försatt de ska bli ngn lösning för oss fram över.🙏
Varm kram💗

Svar: Tyvärr kom jag inte iväg denna gången heller... Nej, jag orkar inte tänka på det. Verkligen ett skämt! Till mig har de sagt att de inte kan hjälpa mig med ME:n överhuvudtaget för de kan inget. Det ska vara ett seminarium för politikerna 8 mars som Ulrika Heindorff - moderat politiker håller i. Så här skriver hon på sin fb-sida; Jag vill bidra till att öka kunskapen om ME/CFS! Det behövs mer forskning, nationella kliniska riktlinjer och fler specialiserade ME-kliniker. 💬 Så den 8 mars så anordnar jag tillsammans med RME - Riksförbundet för ME-patienter och Karin Rågsjö (V) ett seminarium i riksdagen.
🤔 Känner du till sjukdomen ME?
///////////////////////////////////////////////////////////////////////
Ulrika har tidigare engagerat sig för oss med ME och på själva internationella kvinnodagen så uppmärksammar hon/de detta då det är nästan 80% kvinnor som drabbas av just ME. Är tacksam för de som jobbar för "vår skull" och försöker få till en förändring för oss. Hoppas på det bästa men jag har svårt att se det som positivt att lägga ner Bragée för det är bara en förlust att göra det. Allt kanske inte är bra där heller men i det stora hela är det det bästa som finns i dagsläget. Vi får som du skriver hoppas på det bästa att det kommer något bra för oss i framtiden! Varm kram tillbaka <333

ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2023-02-22 08:55:36

Åh, ledsen att du tvingades avboka.😔
Såå tacksam för att Ulrika H anordnar seminariumet den 8 mars i Riksdagen, stor eloge till henne! Hoppas att så många som möjligt deltar o lyssnar denna dag.
Önskar att din sömn ska bli bättre fram över.
Varm kram💙

Svar: Ja, det var tungt att tvingas göra igen... Kram tillbaka
ME alltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela