MEalltidvila.blogg.se

Hur blir man bättre...

Publicerad 2022-03-24 23:36:00 i Personligt,

Kan inte med ord beskriva hur svårt det är att inte vara till nytta eller att ha en meningsfull tillvaro. Det sliter och gör ont i mig i alla fall. Fick en kommentar häromdan om vad jag tycker ha hjälpt att bli bättre som jag svarade på. Det är så märkligt att en del blir bättre av en sak och andra av annat. Som jag skrivit om tidigare har jag provat det jag kan prova vad jag vet...
 
Genom åren har jag hört människor med diagnostiserad ME blivit bättre av olika saker, en del har blivit friska genom promenader (vilket jag inte tror på), någon annan genom graviditet, kost och yoga som skrev en bok om det (tror inte på det heller), och diverse olika metoder som att dricka dyrt aseavatten, LP och jag vet inte allt men nu har jag börjat följa en som blivit bättre genom något som heter DNRS att träna hjärnan på olika sätt. Detta är såklart intressant, allt som kan göra mig bättre utan att skada är intressant...
 
Jag vet ingenting om DNRS och är rädd att det kan vara som LP. Är det någon som vet något om detta får den gärna skriva här. Tyvärr finns programmet inte på svenska och det kostar några tusen för att gå med. Lägger in en länk till deras sida här;
 
https://retrainingthebrain.com/the-program/
 
Jag är som sagt intresserad men samtidigt rädd. Största rädslan är besvikelsen ifall det inte skulle fungera, jag har väldigt svårt att ta fler motgångar. Jag minns i början på min sjukskrivning 2011/2012 hur jag bara väntade och väntade på att det skulle bli bättre och promenerade på, köpte ett gåband att träna på inne också, minns att jag orkade så lite och blev sämre och sämre utan att huvudet förstod då jag var bedövad av antidepp och hjärntrött, till slut stoppade min psykoterapeut mig samt gav mig ett schema över hur lite jag fick gå och hur jag skulle öka successivt, hon fattade att något inte stod rätt till men visste inget om ME vilket jag inte heller var sjukskriven för, jag hade ju fel diagnos, fick jag reda på sen under 2014...
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Anna-Maria

Publicerad 2022-03-25 09:58:13

Det är himla knepigt det där tycker jag, vad och hur mycket olika saker man ska testa för att försöka må bättre. Man vill ju självklart göra vad man kan för att få en bättre tillvaro och mående men samtidigt kan man ju inte testa ALLT. Det har man varken råd eller ork till. Ibland blir jag till och med så förvirrad av allt att jag får för mig att det bara är inbillning allting, alla fysiska krämpor jag har. Att det bara är att bita ihop och leva ett vanligt liv ändå. Om det ändå vore så enkelt...

Svar: Ja det är minst sagt knepigt, jag blir också förvirrad av allt, sen vill man ju som alla bara bli bättre helst nu senast imorgon. Jag har levt under så många år och trott att jag inbillade mig och att det var psykosomatiskt, ville inte lyssna på kroppen, körde över den totalt, har verkligen misshandlat mig själv på det sättet... Var rädd om dig!
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2022-03-25 20:37:17

Skriver fr datorn nu, funkande inte nu heller att kommentera fr min mobil...

Känner precis som du att det är så otroligt tufft att känna att man inte kan vara till nytta.
Jag skulle så otroligt gärna vilja kunna vara till nytta och så klart också kunna klara mig själv med allt.

Alla dessa metoder som man läser om o som vissa blivit bättre av, en del av dem får mig definitivt att tvivla på vilken sjukdom som funnits i grunden.
Har hört en del om DNRS men är inte tillräcklig insatt.
Jag tror att så mkt är komplicerat också då vi ME-sjuka tillhör olika undergrupper o att det även är skillnad mellan oss beroende på dels hur länge vi varit sjuka o även vad som från början utlöste ME:n. Tror även vi skiljer oss åt beroende på att många av oss även har andra sjukdomar tillsammans med ME:n (vissa av dessa övr sjukdomar har ju många inte heller fått rätt/ngn diagnos på). Detta är bara mina egna funderingar, så klart.
Tror den viktigaste nyckeln till att kunna förstå varför ngra blir bättre av vissa saker är att vi får en biomarkör. Om jag förstått det rätt så är ju förhoppningen att man då också ska kunna se undergrupp i denna biomarkör.
Tänker liksom du också att ska man gå igenom ytterligare behandlingar som både kostar pengar o massor av energi så är det en tuff avvägning då man gnm åren testat så mkt olika saker. Att hantera besvikelse över de saker som inte fungerat är otroligt jobbigt o man är också rädd att få försämringar.

Det är inte lätt att leva med vår sjukdom men jag fortsätter att hoppas varje dag på ngt genombrott i forskningen.

Många kramar till dig o till våra MEdkämpar <3<3<3

Svar: Det verkar vara svajigt fortfarande med att lämna kommentarer tyvärr... Jag är inte heller insatt i DNRS men tyvärr verkar det likna LP vad jag har fattat fast jag kan ha fel. Vad jag förstår ska man träna om hjärnan och så ska det därefter bli rätt i kroppen men det låter som hokus pokus bs... Jag avskyr alla som tjänar pengar på att ge falska hopp, allt för pengar liksom... Jag hoppas att de hittar något snart ändå orkar jag inte hoppas längre heller... Många kramar till dig också <333
ME alltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela