Kommentarer
Postat av: Johanna
Jag hoppas du snart kan få komma till Stora Sköndal. Det vi ME sjuka behöver är ett team som går igenom hela oss och vår sjukdoms historik. Även om du inte orkar åka ditt, så borde dom kunna gå igenom dina journaler och lyssna på dig❤ Vet du något om vad som händer med din remiss? Kramar
Postat av: Katarina
Förstår så väl din maktlöshet o jag väntar också o tror på OMF:s forskning, vill precis som du att det ska gå fort, fort bara.
Detta med Jennifer Brea är otroligt, har inte heller orkat läsa allt om henne.
Det pågår ju nu en del fördjupning/utredn i detta med orsaker m m till diverse förträngn i flödet till vissa ME-sjukas hjärnor.
Dr Bo C Bertilsson hos Bragee pratar en del om detta i föreläsn hos Bragee fr april. Du kan titta (om du orkar) på
urplay.se med rubriken ”ME/CFS- varför kronisk trötthet är fel beteckning”. Drygt 26 min in i inslaget pratar Bo B om detta, väldigt intressant. Jag har även hört detta tidigare om att han kämpar för att Sverige ska köpa in en stående MR vilket är förutsättn för att man ska kunna se diverse förträngn osv. om jag förstått det rätt.
(Åter går mina tankar till detta om vårt s k välfärdsland)...
Många kramar💙💙💙
Postat av: Lena
Hej! Jag kan berätta det jag vet. Jag har svår ME och är i stort sett sängbunden. Min son har haft en del symtom som liknar mina, att det skulle röra sig om ME har jag helt skjutit ifrån mig. Hans lider av stora sömnsvårigheter, svår huvudvärk och måste ibland pausa livet och vila ett par dygn. Som liten var han sjövild och fick många hjärnskakningar och redan från fyraårsåldern fick han svår huvudvärk. Vi sökte efter hjälp för hans liv blev så förstört av hans huvudvärk och trötthet. Vi gjorde en MR i Sverige som inte visade så mycket men vi fick rådet att åka till Helsingfors och göra en rörlig magnetkamera. Den görs uppdelad på två dagar.Den visade att hans huvud var allt för rörligt och saknade stabilitet mot resten av skelettet och nacken hade en krökning som den inte skulle ha. Rådet blev att vi skulle ta vår son till Tyskland och steloperera honom. Vi fick betala allt runt Finlandsresan själva och resan till Tyskland skulle hamna på ca 250 000 kr, samt extra pengar för rehab. En summa som vi inte kunde få fram. Sonen har fortsatt att leva med huvudvärk, sömnproblem och trötthet. Han fungerar dock hyfsat i livet. Han är sambo med en sjuksköterska och hennes kompis arbetar som arbetsterapeut på Brageeklinikem. Hon var hemma hos dem på middag och när hon hört lite om sonens liv, undersökte hon sonens rörlighet vid skallbasen och även hur han rörde armar och ben. Sedan frågade hon honom om han hade hört talas om en sjukdom som heter ME. Hon tyckte att hans livshistoria, rörelsemönster och nackens rörighet var stora tecken på det och frågade om han hade fått något erbjudande om operation i nutid. Han har inte fått någon hjälp i Sverige. Han har t o m fått låsa sina journaler för att inte bli utdömd direkt han träffar en läkare. Hoppas detta gav dig någon mer kunskap om att hjärnskakningar och överrörlig nacke, verkar vara symtom som Brageekliniken är intresserad av.. Kram Lena