MEalltidvila.blogg.se

Tystnaden talar...

Publicerad 2018-11-02 00:55:51 i Personligt,

Att le mot livet fast det är svårt är verkligen inte min gren, det vet jag nu efter alla dessa år och speciellt som hemmabunden med mycket begränsad tillvaro. Jag kan ju inte hämta energi från någonting och får ingen paus. Häromdagen efter "duschincidenten"  så sa mannen att jag inte förtjänar detta, det var precis som han pratade för sig själv och bara konstaterade det...
 
Jag känner mig verkligen som en levande död människa och även andra människor får mig att känna så, att jag redan är död...
 
 
Kommentarer (3)
#hemmabunden, #levandedöd, #me #svmecfs, #mealltidvila, #svårME,

Kommentarer

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-11-02 02:21:30

Ensamheten gungar gungbräda med sjukdomen, och ibland är det den som tippar över och känns allra värst.
Nätterna är svåra.
Allt blir färstärkt om natten. Det är då man ofta känner sig som mest hjälplös.

Jag tänker på hur många andra, bara i vårt land, ligger och har ont, och är ensamma om natten.
Jag tror svår ME är en av de tuffaste sjukdomar man kan ha, just för att det inte syns.
För att vi inte syns.

Visst får man medge att man håller tillbaka även inför sina närmaste. För att de ska orka. För att man avskyr att vara en börda för dem man älskar.

Min tinnitus-huvudvärk har blivit värre, och jag är extra medveten om det på natten.
Det känns som ett vacuum som suger bakom ögonen.
Har kunnat distrahera mig lite på nätterna med att surfa trädgårdsbilder.
Är rädd att jag snart inte har det kvar, för att ögonen/hjärnan inte orkar med synintrycken.

Min man gör sitt allra bästa för att förstå, men ingen kan helt, mer än den som själv går igenom det vi gör.

Det är svårt att 'gilla läget', men bit för bit har vi fått göra det.
'Det här är det nya normala', konstaterar man allt eftersom.
Förr var det måndagarna.
Nu är det måndag hela veckan...

Vill inte trötta ut dig med mitt. Vet inte ens om det hjälper att jag skriver.
Vill bara att du ska veta att du inte är alldeles helt ensam. Det finns åtminstone några som förstår.

Kram från en MEdvandrare i natten


Svar: Ja nätterna är värst på ett sätt och bäst på ett annat sätt. Just nu har jag vakna nätter igen. Förstår det du beskriver och skriver... Du tröttar inte alls ut mig, får ju inte så många kommentarer. Blir också rädd när mina ögon inte orkar synintryck och min hjärna inte orkar med några ljud alls, det skrämmer mig otroligt mycket, så mycket att jag inte ens vill tänka på det... Tack för att du skriver och delar med dig, det tröstar lite att jag inte är ensam och säkert någon mer som inte orkar skriva men läser... Många kramar fina MEdvandrare <333
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-11-02 09:24:11

Så sant, inte lätt att le mot livet med svår ME. Tror det fungerar bättre om man har en medelnivå av sjukdomen o kan få just några pauser fr sjukdomen.
Jag har fortf väldigt tuff tillvaro o kämpar mig igenom dagarna.
Önskar så att vi alla med svårare ME (o övr så klart) ska få ngn lindring.
Varma kramar fina vän o
MEdkämpe💗

Svar: Ja vi skulle vara så tacksamma för att bara få göra en sak i veckan utan att vara sjuk eller bli så mycket sjukare. Tänker på dig ofta ska du veta <3 Önskar som du med att vi ska få någon lindring eller hjälp med att bli bättre. Många varma kramar tillbaka fina vän <333
MEalltidvila

Postat av: Cia

Publicerad 2018-11-03 10:13:23

Det är svårt att le mot livet med en så svår sjukdom, fullt förståligt! Jag vet inte om jag skulle orkat vara så stark som du ändå är...
Men älskade, vän! Även om jag inte hör av mig till dig ofta så lever du självklart. Även om jag inte hör av mig så tänker jag på dig varje dag och önskar inget hellre än att du ska få bli frisk och kunna vara delaktig i livet och vara den sociala härliga tjejen du egentligen är. Önskar jag kunde göra något åt saken, önskar jag kunde göra något för dig. Men jag kan bara se på och finnas här i det tysta, tänka på dig och din familj och sända styrka och omtanke från djupet av mitt hjärta!
Kramar ❤❤💙
Cia

Svar: Ser inte mig själv som stark alls utan jag är bara tvungen. Brukar säga att jag har två val, att försöka stå ut eller ta livet av mig och det sista vill jag inte göra... Man blir mycket ensam och utanför det vanliga livet när det är så här och åren går liksom. Är tacksam för att du skriver ibland och inte slutar med det. Det betyder massor för mig ska du veta. Jag orkar inte vara en bra vän tillbaka tyvärr men en dag kanske jag orkar vara mer social än jag klarar idag så jag orkar med besök bättre. Många kramar fina vän <333
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela