MEalltidvila.blogg.se

För de som tror att ME sitter i huvudet läs här...

Publicerad 2018-03-01 01:12:00 i Personligt,

Nedan text är inte skriven av mig utan av en annan ME sjuk som har sammanfattat historien om The PACE Trial. Då många inom sjukvården här i Sverige och även andra länder tror att ME kan vara psykosomatiskt och botas genom KBT/GET utökad träning och även LP Lightning Process där man ska tänka sig frisk och som har fått utrymme i kvällspressen nyligen. 

//Vill lägga till att själv har jag ätit antidepressiva tabletter över 2 år, gått till en kbt-psykoterapeut över 2 år, blivit utredd av två olika psykiatriker under olika tillfällen utan att ha fått någon diagnos från dem. Jag har pushat och kraschat hela tiden och bara blivit sämre och sämre. Jag har gjort allt de bett mig om och jag har kämpat själv för jag vill bli frisk. Jag hade fel diagnos (utmattningsdepression) i flera år. Visste ingenting om sjukdomen ME/CFS. Hade jag fått rätt diagnos i rätt tid hade jag inte behövt bli så här dålig i min ME. Idag är jag hemmabunden och är beroende av hjälp med nästan allt. //

Nedan har jag länkat till en norsk blogg som skrivit om LP.

Även länk till CDC Amerikanska Folkhälsomyndigheten som ligger långt före när det gäller ME.

Samt PACE-granskaren, om forskningsfusk.

The Pace Trial om ME är en av vår tids största forskningsskandaler...

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 

Historien om The PACE Trial.

För sju år sedan publicerades en engelsk studie kallad The PACE Trial ("Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation") 
Tvärtemot all annan ME-forskning, hävdade studien att ME/CFS var en psykosomatisk sjukdom som kunde botas genom KBT och utökad träning. Studien levererade en enkel "lösning " på ett komplicerat problem och blev väldigt populär - först bland privata sjukförsäkringsbolag som kunde använda den som ursäkt för att inte betala ut ersättning till de av sina kunder som insjuknat i ME/CFS - sedan även i delar av den engelska vårdapparaten som såg en chans att kunna avfärda kostsamma patienter som simulanter. Tusentals av de svårast ME-drabbade fick sin sjukersättning villkorad med krav på att genomgå PACE studiens rekommenderade "rehabiliteringsprogram". 

Tusentals patienter gjorde detta, med resultatet att de blev ännu sjukare. Människor som tidigare i alla fall kunnat arbeta halvtid, blev efter "rehabiliteringen" helt sängbundna. Patientföreningar i hela England förfasades och krävde ett slut på den skadliga behandlingen. Deras "känslosamma utbrott" låg dock helt i linje med studiens idé om hela patientgruppen som "emotionellt ömtåliga" och lidande av "aktiverings-skräck" och ignorerades därmed genomgående. 

PACE-studien började nu tas emot som "sanningen" i breda kretsar - inte bara inom det engelska vårdetablissemanget utan också i engelsk press. Idén om ME-sjuka som "lata människor som borde skärpa sig" började dyka upp både här och där i den engelska offentligheten. Snart spred sig också en attityd av att ME-forskningen nu, rent generellt, var "färdig". "Det behöver inte forskas mer på ME/CFS området nu. Tack vare PACE-studien vet vi ju allt vi behöver veta…" 

Patientföreningarna antingen ignorerades eller hånades till tystnad. 

Efter ett tag börjar dock andra röster höras i debatten. Andra läkare och forskare, inte bara från England utan från hela världen, började ifrågasätta en viss "ytterst udda studie" som de blivit presenterade. Man påpekade, först ganska försiktigt, att siffrorna inte hängde ihop och att de slutsatser som dragits inte stämde överens med undersökningsmaterialet. Fler och fler sakkunniga undrade också varför all den tidigare forskning som visat på sannolika bio-medicinska skäl till sjukdomen helt hade ignorerats i denna nya PACE-studie. Att författarna konsekvent vägrade att svara på dessa frågor väckte bara ytterligare nyfikenhet i internationella medicinska och vetenskapliga kretsar. 

Detta blir början till uppdagandet av en av århundradets största medicinska skandaler i England. Successivt avslöjas fler och fler detaljer om förfalskade resultat och i förväg bestämda "slutsatser". Under tiden publiceras också fler och fler nya studier internationellt, som visar ytterligare bevis för det biomedicinska spåret som PACE-studien helt ignorerat. Det sista dräpande slaget blir när det avslöjas att flera av PACE-studiens författare haft direkta kopplingar till de privata sjukförsäkringsbolag som senare använt "resultatet" som ursäkt för att neka sina kunder ersättning vid sjukfall. Fler och fler institutioner i fler och fler länder tar nu HELT avstånd från PACE. 

Skadan är dock redan gjord. PACE-studien har redan blivit ledande "referensmaterial" för stora delar av ME-vården i England. Studien har förkastats, men dess rekommenderade "rehabiliteringsprogram" finns redan inskrivet i riktlinjerna för den engelska hälso- och sjukvården. Man står nu inför ett enormt arbete då dessa riktlinjer måste rivas upp och omarbetas från grunden. Så sent som i tisdags (20 februari) togs PACE-studien och den enorma omfattningen av dess skadeverkningar upp i det engelska parlamentet. Man är nu slutligen till synes helt eniga, över alla partigränser, om att samtliga rekommendationer från denna skandalösa "studie" måste bort ur behandlingsprogrammen för ME-sjuka i hela landet. Samtidigt konstaterar man dock att denna genomgripande förändring, av byråkratiska skäl, inte kan genomföras helt förrän 2020. (!)

Situationen i England är nu alltså den att ett behandlingsprogram som inte bara avslöjats som skadligt, men dessutom enhälligt erkänts som skadligt i parlamentet, FORTFARANDE ligger kvar i sjukvårds-riktlinjerna som rekommenderad behandling för människor med ME/CFS… 

Mitt i allt detta kan man ju dock känna sig lite glad för att man i alla fall inte bor i England. 
Något så vansinnigt skulle ju tack och lov aldrig kunna hända här i Sverige. 
Right?

Samma dag som parlamentsdebatten äger rum i England går en artikel till tryck i en stor svensk kvällstidning. Två självutnämnda expert-läkare (utan någon som helst ME-expertis överhuvudtaget) erbjuds enormt utrymme. Båda säger sig vilja kämpa MOT kvacksalveri och pseudovetenskap. Båda talar sig dock varma för teorierna och slutsatserna från en viss engelsk ME/CFS-studie från 2011 som de tycker är EXCEPTIONELLT bra och som borde hörsammas mer inom den svenska vården…

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 

https://melivet.com/2017/10/27/lightning-process-er-skadelig-for-me-pasienter/
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
https://pacegranskaren.wordpress.com 
 
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-03-01 14:34:08

Tack för ditt omfattande o så viktiga inlägg!
När ska Expressen med stora rubriker ta upp forskningsskandalen PACE o i stället för att stjälpa ME-sjuka, hjälpa o stötta?

Många varma kramar 💗💗💗
PS Har så mkt mer att säga men min hjärna klarar inte att samla tankarna i dag...

Svar: Jag är tacksam för de som kan och orkar förklara allt då jag inte kan det, jag försöker bara förmedla det. Ja det är helt otroligt det Expressen gör just nu, de gör bort sig rejält. De borde verkligen läsa på och göra om - göra rätt... Jag har också problem att både läsa och förstå och få ihop orden både inatt och idag. Fick lägga till text tidigare i bloggen på detta inlägg och be mannen läsa om det var ok sen när jag publicerat det då det kändes kort och ofärdigt som jag skrev inatt. Har haft så många besökare så det är inte klokt men jag hoppas detta sprider sig. Många varma kramar tillbaka fina vän <333
MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-03-02 12:29:11

Kan inte riktigt hantera att Expressen sprider sån skit. Och att andra hakar på.

Kom på mig själv att tänka att det var bättre förut, när ingen ens hört talas om ME...

Men NEJ, sanningen kommer att segra! Det är på gång nu! Tänker åter på den där bilden och citatet från norske forskaren som du publicerat.

Vår tid kommer.

Upprättelse.


Svar: Jag försöker att inte bry mig och att tänka att de kommer få står där sedan och be om ursäkt och skämmas för det de skrivit. Alla får göra det som misstror oss... Jag tänker också på de orden som WHO advisor Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad sagt, det gör jag ofta och det ger tröst... Vår tid kommer förhoppningsvis! Många kramar fina MEdkämpe <3
MEalltidvila

Postat av: Anonym

Publicerad 2018-03-11 11:09:06

"Jag har pushat och kraschat hela tiden och bara blivit sämre och sämre. Jag har gjort allt de bett mig om och jag har kämpat själv för jag vill bli frisk. Jag hade fel diagnos (utmattningsdepression) i flera år. Visste ingenting om sjukdomen ME/CFS. Hade jag fått rätt diagnos i rätt tid hade jag inte behövt bli så här dålig i min ME. Idag är jag hemmabunden och är beroende av hjälp med nästan allt."

Någon mer än jag som känner igen sig till 100% ?

// Pinglan

Svar: ❤️❤️❤️
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela