MEalltidvila.blogg.se

Assistans...

Publicerad 2018-06-20 14:33:01 i Personligt,

Hej alla som tittar in här och läser, hoppas ni mår ok eller så bra det bara går för just dig. Jag tänkte skriva lite om assistans idag och är det någon som kan bidra med egna erfarenheter så skriv gärna här eller i ett mail till mig. Biståndshandläggaren ringde min man igår och jag ska försöka återge vad jag minns. Mannen fick upprepa det till mig för det är inte lätt för mig att ta in allt på en gång...
 
I alla fall så hade biståndshandläggaren talat med sin chef och sina medarbetare och de var alla överens om att jag inte skulle få någon assistans. Mannen frågade då vem skulle hjälpa henne om inte jag fanns och då svarade hon att hon inte visste det. Vem ska jag ringa frågade mannen och det visste hon inte heller. Hon påtalade att hon skulle gå på semester flera gånger och att hon inte kunde förklara sig heller. Hon lät lättad när de skulle lägga på och jag tror hon sa att hon skulle återkomma efter semestern för att förklara...
 
Mannen tycker inte att vi ska bara ge oss men jag orkar inte som jag skrev sist, jag orkar inte bråka och kämpa. Det är inte värt det för min hälsa. Jag önskar så att det såg bättre ut för alla som är sjuka i Sverige. Hur utlämnade vi är på många sätt och så beroende av hjälp. Hur svårt är det för friska människor att sätta sig in i det, det förstår jag inte faktiskt. Och Vetlanda verkar vara ett riktigt dåligt ställe att bo på om du är sjuk...
 
Jag önskar jag vore så rik att jag hade kunnat anställa en assistent för egna pengar. I det fallet så betyder pengar väldigt mycket, det är bara de som har pengar som säger att pengar inte betyder något...
 
Jag kan bara säga att jag inte har någon direkt livskvalitet överhuvudtaget...
 
Kan heller inte ta semester från helvetet och det spelar ingen roll vilken dag där är på året, jag får aldrig ledigt...
 
 

Kommentarer

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-06-20 14:51:46

Tänk om man kunde få semester från ME. 💜

Inte alls insatt i det här...men det är alltså inte hemtjänst du ansökt om utan något annat?

Jag är helt beroende av min man, mina barn, föräldrar, svärföräldrar, grannar, vänner...

Kan duscha och tvätta håret själv, men det blir hårtvätt ca var femte dag och kroppstvätt ca var tionde. Har en bräda till badkaret. Kan inte stå i duschen.

Kan ofta värma min lunch och fixa mellanmål, men inte laga till en måltid och definitivt inte handla ingredienser.

Önskar mig själv semester från sjukdom och önskar min man semester från att ta hand om ALLT här hemma.

Varm kram

Svar: Ja en semester skulle verkligen behövas från detta levande helvetet... Jag kan inte ha hemtjänst av flera anledningar så därför valde vi att försöka prata om detta. Men tror det är omöjligt för mig att få. Vad många du har som hjälper dig, jag har bara min man men det är extra jobbigt nu när han arbetar 6 dagar i veckan och ibland 12 timmar per dag. Den dagen han är ledig går åt att göra allt annat och även laga mat jag kan äta och sedan är det ju massa annat som händer runtomkring, han har ju inte bara mig att ta hand om heller. Igår kunde jag tex inte värma min mat utan fick vänta tills han var hemma. Just nu är jag bara så grymt trött på allt men jag hoppas det vänder... Varm kram tillbaka <333
MEalltidvila

Postat av: Veronica

Publicerad 2018-06-20 15:02:27

Nej vad jobbigt och tråkigt. Varför är det så svårt att förstå att vi verkligen inte vill ha det så här, det är ingenting vi väljer. Att vara så utlämnad och blottad men ändå inte få nån hjälp. Jag blir så ledsen för din skull.
Snälla du, fortsätt att kämpa. Det är tungt och det är svårt men ge inte upp. Jag hoppas du får den hjälp du behöver fast mest av allt hoppas jag att dom kommer fram till nåt som hjälper mot ME, nåt som besegrar denna skit-sjukdom som ingen verkar bry sig om... (sorry, har en dålig dag idag...) Massor av styrkekramar till dig och din familj.

Svar: Tack för dina ord och omtanke, som sagt det är de som jag inte känner eller de som jag inte umgåtts med på år och dar som ger mig mest stöd. Funderar på om jag varit en så hemsk människa... Jag hoppas också mest av allt att de hittar något som hjälper eller helst botar alla med ME. Att de verkligen kastar in massa pengar så flera kan arbeta med detta, det är sååå många som lider... Var rädd om dig och massa styrkekramar tillbaka <333
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-06-21 01:15:53

Kära 'medlidande'.
Vilken eländig situation du beskriver. Jag känner verkligen med er båda.
Den här sjukdomen tar inte ledigt, och inte kan vi det heller.

Ja, en hushållerska/ hembiträde skulle man anställa, om man bara hade råd! För att avlasta mannen, och styra upp det man aldrig kan drömma om att hinna ikapp själv.
Nån som vore helt insatt, och som smidigt servar, utan att göra väsen av sig. En butler vore fint! :)

Förstår din man som vill kämpa för din skull.
Förstår dig som inte orkar lägga obefintlig energi på nåt som förmodligen inte är värt det ändå...

Jag ligger sömnlös i gästrummet. När vi sover i samma säng/rum, så håller varje rörelse och ljud mig vaken. Jag har värk, feber och halsont. Och magen är i uppror.

Hade en nära släkting här ett par dar. Och trots att hon är ganska insatt, så kände jag inte att jag bara kunde ligga i sängen när hon hälsade på. Så jag överansträngde mig genom att bara sitta uppe lite extra i soffan. Nu kommer betalningen.

Grät en skvätt för mannen. Brukar undvika det. Men han sa att jag inte måste vara stark jämt.
(Jo nästan jämnt. Visar jag hur dåligt jag verkligen mår, så skulle han tappa modet, tror jag.)
Han bär mig. Jag bär honom.

Jag känner för dig och er situation. Tror jag förstår någorlunda.
Vi lever på randen av förtvivlan dagligen. Men 'små' välsignelser blir samtidigt mer värda och uppskattade.
Sånt man innan kanske tagit för givet, blir värdefullt.

Jag brukade älska att åka slalom. Nu älskar jag vinden i håret när jag 'susar' fram på min scooter. (Allt för sällan bara.)

En varm liten hund vid fotänden, som följer dig som en skugga, blir till stor tröst.

Jesu ord om 'salig du som lider nu - du ska bli tröstad', blir en livlina förankrad i himlen.

Varm kram/ Ingela

Svar: Förstår dig, vill inte heller visa mig dålig när andra är här. Nu är det sällan det kommer några men när det väl händer så gör jag allt för att inte visa hur dåligt jag mår... Jag kan inte heller varken säga eller skriva hur dåligt jag mår mer än jag gör i bloggen fast jag håller mycket inom mig också då mannen läser här. Livet utanför är en lycka att få uppleva... Jag hade så gärna med åkt slalom eller också vanliga skidor vad det nu heter och framförallt vill jag åka scooter bara jag orkar... Förstår din livlina, den gav mig med lite tröst fast jag är skeptisk till tron... Många varma kramar fina MEdkämpe <333
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela