Jag har ME...
Fick en stor hemsk krasch igår som jag inte haft på länge. Om jag ska försöka beskriva det så gör alla intryck ont i hjärnan och det känns som att hjärnan svullnar, blir väldigt hjärntrött. Jag måste blunda och till och med det är jobbigt. Jag är helt klar och vaken, inte sömnig. Detta är väldigt plågsamt. Fick gå och lägga mig i mitt mörka sovrum och ta på ögonmasken, försöka slappna av för när jag har detta kan jag inte göra någonting...
Detta var en så kallad PEM krasch, Post-Exertional Malaise = ansträngningsutlöst försämring, efter att ha varit utanför huset två gånger denna veckan samt stressen över hjärtat och sömnen. Hade en mindre krasch med lite lättare hjärntrötthet i onsdags också men då kunde jag ligga kvar i soffan och blunda där utan ljud någon timma...
Nu måste jag vila hela dagarna så jag kommer klara av resan och arbetsprovet på torsdag. Mår jag för dåligt måste jag ställa in för jag får inte riskera att bli permanent sämre.
Detta är för mig det värsta och mest smärtsamma symptomet och då jag känner mig nästan döende.
Hur knäpp är inte jag när mina tankar går till att detta kanske ändå är psykiskt när jag klarade att ta mig både till doktorn och att göra mammografi på samma vecka. Har inte gjort mer än detta utan vilat hemma sen. Men så kommer PEM som ett brev på posten och jag får återgå till att ha denna hemska sjukdom som aldrig tar slut. Jag kanske borde fatta tycker alla andra, speciellt min man. Men då diagnosen är så omdiskuterad av läkare och inga biomarkörer finns så tvivlar även jag ibland. Jag är väldigt hård mot mig själv och trög det erkänner jag...
Det är så mycket jag vill göra så detta handlar inte om att jag inte vill eller är lat och har fastnat i soffan. Jag är heller inte rädd för att röra på mig...
Jag har ME, sjukdomen från helvetet...
Titta på Nyhetsmorgon på TV4 idag där Jenny Strömstedt tar upp denna sjukdomen och lyssna noga. Ingen vill ha denna svåra sjukdom, utan vård, utan hjälp, utan bot, utan stöd, utan förståelse, utan ett värdigt liv...
