MEalltidvila.blogg.se

Jag har ME...

Publicerad 2018-01-20 08:32:00 i Personligt,

Fick en stor hemsk krasch igår som jag inte haft på länge. Om jag ska försöka beskriva det så gör alla intryck ont i hjärnan och det känns som att hjärnan svullnar, blir väldigt hjärntrött. Jag måste blunda och till och med det är jobbigt. Jag är helt klar och vaken, inte sömnig. Detta är väldigt plågsamt. Fick gå och lägga mig i mitt mörka sovrum och ta på ögonmasken, försöka slappna av för när jag har detta kan jag inte göra någonting...
 
Detta var en så kallad PEM krasch, Post-Exertional Malaise = ansträngningsutlöst försämring, efter att ha varit utanför huset två gånger denna veckan samt stressen över hjärtat och sömnen. Hade en mindre krasch med lite lättare hjärntrötthet i onsdags också men då kunde jag ligga kvar i soffan och blunda där utan ljud någon timma...
 
Nu måste jag vila hela dagarna så jag kommer klara av resan och arbetsprovet på torsdag. Mår jag för dåligt måste jag ställa in för jag får inte riskera att bli permanent sämre.
 
Detta är för mig det värsta och mest smärtsamma symptomet och då jag känner mig nästan döende.
 
Hur knäpp är inte jag när mina tankar går till att detta kanske ändå är psykiskt när jag klarade att ta mig både till doktorn och att göra mammografi på samma vecka. Har inte gjort mer än detta utan vilat hemma sen. Men så kommer PEM som ett brev på posten och jag får återgå till att ha denna hemska sjukdom som aldrig tar slut. Jag kanske borde fatta tycker alla andra, speciellt min man. Men då diagnosen är så omdiskuterad av läkare och inga biomarkörer finns så tvivlar även jag ibland. Jag är väldigt hård mot mig själv och trög det erkänner jag...
 
Det är så mycket jag vill göra så detta handlar inte om att jag inte vill eller är lat och har fastnat i soffan. Jag är heller inte rädd för att röra på mig...
 
Jag har ME, sjukdomen från helvetet...
 
Titta på Nyhetsmorgon på TV4 idag där Jenny Strömstedt tar upp denna sjukdomen och lyssna noga. Ingen vill ha denna svåra sjukdom, utan vård, utan hjälp, utan bot, utan stöd, utan förståelse, utan ett värdigt liv...
 

Kommentarer

Postat av: Annica

Publicerad 2018-01-20 13:54:15

Hoppas du snart hämtar dig från din krasch.
❤❤❤
Med viljan kan man komma långt.Det är det som gör att man i stunden kan orka för att man vill eller måste orka.
Men som ändå resulterar i krascher för att kroppen egentligen inte orkar.
När du beskriver PEM och hur hjärnan reagerar så känner jag igen mig så.
Krascherna vid utmattningssyndrom känns likadana.
Det är svårt att veta ibland vad som är fysiskt eller psykiskt.
Kropp och själ hänger ju ihop.Mår vi dåligt i kroppen är det lätt att må dåligt i själen också och tvärtom.
För dig och alla ME- sjukas skull hoppas jag att forskarna snart hittar dessa biomarkörer.
Så att alla förstår att det är en sjukdom på riktigt.En allvarlig sjukdom där alla sjuka förtjänar att bemötas med respekt och värdighet.Anpassningar så att ni kan ta del av en sjukvård på era villkor.Inte ett ovärdigt ifrågasättande om det är en sjukdom eller inte.
Jag tvivlar inte på dig och det du upplever är på riktigt.
Skulle bara önska att du fick må lite bättre.
Var rädd om dig.
❤❤❤
Styrkekram från
Annica

Svar: Tack <3 Ja precis, viljan kan man komma långt med och den har tyvärr hjälpt mig att bara bli sämre i ME:n då jag först hade fel diagnos och en läkare som inte kunde något om ME. De har hittat något i vårt blod och i ryggmärgen vid obduktion och ja vi hoppas alla på en biomarkör så fort som möjligt. Nyligen fick OMF som forskar om ME 1 miljon dollar av någon och det ger ännu mer hopp... Visst är det så att kropp och själ hänger ihop. Jag har även ångest som också påverkar ibland men ME är utöver det. Jag är lite skadad från hur jag har behandlats av min läkare som jag hade under alla år. Han intalade mig och lyckades länge med det att jag var utmattad och att detta var psykiskt därför har jag ibland svårt att verkligen tro på ME också ibland. Men samtidigt vet jag att detta inte beror på ovilja eller att jag skulle vara rädd för då hade jag lagt mig i soffan direkt när jag blev sämre. Var rädd om dig du också och många varma kramar <333
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-01-21 17:28:37

Ledsen för din krasch/PEM : ( Förstår att det blivit för mkt för både din kropp o hjärna eft det du gått igenom i veckan.
Tänk aldrig annat än att din/vår sjukdom är fysisk. Just detta vidriga med PEM är ett så otroligt lidande o handikapp. Svårt för friska att förstå detta hemska mående.
Hoppas du ska få till en bra vila före din undersökning kommande vecka o att allt kommer gå bra
Många kramar fina vän <333

Svar: Försöker låta bli att tänka så men det dyker ofta upp av gammal vana, måste bryta den tanken för gott... Ja PEM är hemskt och jag vet inte om jag kommer klara av torsdagen än men ska göra allt jag kan för att kunna, så jag kan utesluta det eller få hjälp. De friska fattar inte och det kan de vara glada för... Mannen säger att han tycker det är hemskt att se mig sådan och ja det är hemskt att behöva uppleva... Hoppas du mår så bra du kan, många kramar fina du <333
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela