Innan det tar slut vill jag få leva...

Publicerad 2018-02-07 03:47:04 i Personligt,

Jag tror att jag har dött lite på insidan. Är trött på att kämpa för jag gör det inte egentligen, jag bara är och tar dagen som den kommer. Orkar inte hålla på att lära mig allt om allt för att bli bättre, gör jag rätt, gör jag fel, äter jag rätt, äter jag fel. Orkar inte ta in information eller söka längre, har inte orkat på länge, det känns bara meningslöst. Är rädd för vad andra tycker och tror på grund av att jag är överviktig, fast jag inte borde bry mig då de ändå inte vet speciellt mycket om mig, mina allergier/överkänsligheter eller ME heller för den delen...

Denna sjukdomen kom inte med några beskrivningar utan allt har jag fått lära mig av egna misstag, vilket har varit förödande för mig då jag har pushat och kraschat hela tiden. Jag har försökt leva så normalt jag har orkat men jag orkar mindre och mindre. Höll på att krascha igår igen efter att ha stått upp kanske tio minuter...

Jag blir så arg, frustrerad, ledsen, besviken på min kropp och denna helvetes sjukdomen som aldrig ger mig paus eller helst försvinner för evigt så jag kan få tillbaka mitt liv innan det tar slut...

Jag tänker inte ge upp men jag orkar bara inte kämpa längre.

Kommentarer (7)

Kommentarer

Postat av: Annica

Publicerad 2018-02-07 08:01:53

Önskar så att jag kunde göra något för att hjälpa och trösta dig.❤️❤️❤️
Förstår att det känns oerhört tungt mellan varven.
Ibland upplever jag det som att alla man möter i vården vet hur man ska bli frisk,men alla säger olika saker .Det känns som att alla vet bäst fast egentligen vet ingen egentligen svaret.
Däremellan ska vi som sjuka balansera och ha modet att på något sätt hitta vår egen väg.
Pusha med motion för att det är bra då andra förespråkar bara vila och att undvika sinnesintryck.
Ibland känner jag mig så liten,ensam och värdelös för att jag inte har blivit frisk än. Man är bara människa.
Vi människor är också individer med själ,hjärta och drömmar.
Den ena lösningen för en sjuk passar inte en annan med samma diagnos.
Jag tror du med flera kunde få må lite bättree trots denna svåra sjukdom om bara bemötandet, attityden och en mer individualiserad vård mötte er i kombination med mer öppenhet från läkare att lära sig mer om vad sjukdomen faktiskt innebär.
Så mycket stress och oro som kunde försvinna då.
Försök vara stark och gå din egen väg och på din egen känsla. Det finns inget rätt eller fel.
Du gör så gott det går.
Styrkekram❤️❤️❤️
Annica

Svar: Du tröstar mig genom att du skriver och läser min blogg. Jag vet att många inte varken orkar eller bryr sig om det ens fast det betyder så mycket för mig att bli sedd och lyssnad på, att de lär sig om denna hemska ME och hur vi med denna sjukdomen blir behandlade av vården på detta. Hur stor okunskapen och misstron är... Precis som Karin A sa i radion idag att det är en "Kafka artad upplevelse" och inget man förstår om man inte upplevt det själv eller tillsammans med en anhörig som har ME. Du ska inte heller känna dig värdelös för att du inte blivit frisk än <3 Jag undrar många gånger vad det är för samhälle vi lever i, det går så fort och ska gå så fort att de glömmer bort att vi alla är människor och ibland blir vi också sjuka men då tas ingen hänsyn, inga snälla ord finns, ingen omtanke. Vi gör så gott vi kan trots det hårda klimatet som finns överallt. Är så trött på dömande människor som inte har en aning... Många varma kramar till dig fina Annica <333

MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-02-07 10:05:24

Är lite i samma läge här. Gråter en skvätt för dig och för mig. Drar täcket över huvudet och rabblar Cecilia Ekhem.

"Det ska komma en morgondag, om inte imorgon så en annan dag."

Varma kramar. 💜 💜 💜

Svar: 😢😢😢 Massa styrkekramar tillbaka fina ME kämpe 💙💙💙

MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-02-07 12:54:48

Ledsen för ditt mående 😢 Jag har haft en längre dålig period o varit så matt så känner igen detta med att bli sämre av att vara stående en kort stund...
Det är extremt tufft att leva med denna sjukdom o är ju bara vi med samma mående som riktigt kan förstå helvetet.

Jag har inte heller ork el styrka för att kunna äta allt ”rätt” el tänka el göra allt ”rätt”. Det fungerar ju liksom inte så med denna typ av ME. Kropp o hjärna får ta de små, små krafter vi har till att stå ut o vissa dagar ha ett hopp till förbättring.
Önskar att du får en bättre morgondag.

Många varma kramar 💗💗💗

Svar: Och jag är ledsen för ditt mående... Vi får trösta varandra med att både du och jag ändå gör så gott vi kan. Precis som Karin A sa i radion idag att nu kommer hon få massa mail/meddelanden om vad hon ska testa för att bli bättre för det har hjälpt dem, men förmodligen har de ju inte ME heller... Jag har testat mycket jag med, gör ofta i perioder alla rätt, men det har inte hjälpt. Röker eller dricker alkohol gör jag däremot aldrig och det gör väl inte du heller om jag minns rätt. Hoppas du mår bättre! Igår hade jag en riktig skitdag igen men just nu mår jag så ok det går... Många kramar fina vän <333

MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-02-08 11:20:42

Tänker ibland på Ola Salo-sången som Carola gjorde cover på i Så mycket bättre.

"I hope that someone's gonna call and tell me this night is over."

Minns inte bakgrunden men han skrev den i en riktigt tuff situation som han inte själv såg någon utväg ur.

Svar: Den kommer jag inte ihåg men texten är slående... Jag lyssnar just nu på Uno Svenningssons cover "Du kommer ångra det här" och känner igen mig med att ME håller mig fast... Du har mig i ditt grepp, på tusen skilda sätt, du får mig dit du vill, ja du står aldrig still, kan inte se dig klart, för du viskar ohörbart, men jag håller mig vid liv, jag håller mig liv... Känns skönt att få tröst av musik om än bara för en kort stund när man orkar ljud. Många kramar till dig och Tack för att du skriver här <3

MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-02-08 19:42:02

Andra raden i refrängen på sången jag nämnde:

"Cause I wanna start living my life before I get much older."

Hallå! Sååååååå sant. Det var ju den raden jag tänkte på när jag läste din rubrik, men glömde skriva den...don't blame me, blame ME. 😊

Åh. "Jag håller mig vid liv, jag håller mig vid liv." 🙏

Kram

Svar: Måste hitta den låten och lyssna på den känner jag... Lyssnade mer på Unos text där han sjunger "jag önskar att nån gång, få vakna till din sång, som vaggar mig till ro, istället för oro, för jag känner mig som en slav, som dansar runt sin grav men jag håller mig vid liv, jag håller mig vid liv"... Nu måste jag vila hjärnan för nu fick jag en pulsökning... Kram <3

MEalltidvila

Postat av: Malin

Publicerad 2018-02-09 20:23:37

Varit sämre ett tag..
känner som du. Jag letar information över allt, försöker vila så mycket jag kan, äter bra, men vad 17 hjäper det. Blir bara sämre o sämre.
Jag ger heller inte upp, men är så oerhört trött .... ❤️ En stor kram till dig

Svar: Ledsen för din skull, har tänkt på hur det går för dig med utredningen... Det är så stressande att vara sjuk och sedan försöka dels förstå sig på sin kropp och sjukdomen i sig, leta lösningar, det är väldigt påfrestande. Sedan är vi sjuka på det... Du måste vara rädd om dig så du inte blir sämre och tappar nivå! Försök ta lite paus och bara va du med, många kramar <333

MEalltidvila

Postat av: Lena A

Publicerad 2018-02-12 23:01:38

Ang övervikt läste jag detta och har haft mina funderingar.
http://gluten-celiaki.blogspot.se/2018/02/ar-vi-overgodda-fast-undernarda.html

Svar: Jag har gjort allergitester på både gluten och mjölk och är inte allergisk mot just det tack och lov, då jag har så många andra allergier. Du kan fråga min man om du inte tror mig när jag säger att jag inte överäter mat. Jag har heller inga näringsbrister, hade brist på folsyra under lång tid förut men den är ok nu. Men det är otäckt det där med att näringen försvinner från våra grönsaker m m och att det besprutas. Vi handlar ekologiskt så mycket det går. Jag äter aldrig hämtmat, färdiglagade rätter eller skräpmat. Vet att du säkert som så många andra bara menar väl med att skicka denna kommentaren men jag har svårt att ta detta för jag är rätt påläst när det gäller kosten. Eftersom jag har så många matintoleranser så är detta en mycket öm punkt för mig då jag inte kan äta det jag önskar. Jag tror också att många är onödigt hysteriska över gluten och mjölk. En varierad kost är nog alltid det bästa, så länge man tål det.

MEalltidvila

Kommentera inlägget här

MEalltidvila.blogg.se