MEalltidvila.blogg.se

Uppgiven...

Publicerad 2018-12-30 02:55:00 i Personligt,

Har mått sämre och sovit ännu sämre sista nätterna. Yrsel, svaghet, värk, ont i halsen, hjärntrötthet och de där jäkla vibrationerna. Häromnatten vibrerade det ända upp till halsen att jag först trodde min puls slog helt vilt men fattade sen att det var vibrationerna, de har aldrig varit så högt upp förut, mycket obehagligt var det i alla fall...
 
Trodde jag skulle klara mig utan motorn/vibrationerna idag men nej de startade för en liten stund sedan. 
 
Är så trött, uppgiven, ledsen över att vara sjuk och jag fattar inte hur jag ska orka med denna tillvaron...
 
Fick ingen kallelse denna månaden heller till Stora Sköndals ME/cfs mottagning. 
 
Fattar någon hur vi med ME måste kämpa ensamma och lära oss av våra misstag, dyra misstag som gjort en försämrad på grund av okunskap och nonchalans från den så kallade vården...
 
En annan sak är att jag har aldrig läst min egna journal men nu ska jag ta reda på vilka som har läst min och har någon läst av ren nyfikenhet som inte har haft med mig att göra så ska jag polisanmäla det. Detta efter att jag såg ett inslag om en tjej som hade haft massor som gått in i hennes journal av just ren nyfikenhet. Jag återkommer i detta ärendet...
 
 
Kommentarer (3)
#gråterpåinsidan, #insomnia, #me #svmecfs, #sömnstörningar, #uppgiven,

Kommentarer

Postat av: Maria Grosche

Publicerad 2019-01-04 09:30:03

Hej uppgivna du😑 Känner mig själv väldigt mycket lika idag.När jag är som sämst både kroppsligt och mentalt så är det bara här i din blogg som jag kan känna ett erkännande och en acceptans för min sjukdom.Jag har ju inte skrivit förut bara ett jättekort inlägg men känner mig ändå som vi känner varandra.Jag är 54 år och har varit sjuk sen jag var 20-21 . Jag jobbade då på en förskola och smittades ständigt av streptokock inflammationer i halsen.Jag hade säkert 4-5 infektioner på ett år.Jag behandlades då med starka penicillin kurer, blev förstås allergisk mot antibiotikan sen.Det var då det året som jag blev sjuk,helt klart.Kände en total utmattning, yrsel och en konstig huvudvärk (som att hjärnan var inflammerad på nåt sätt.Jag gick till många läkare.Fick remiss till neurolog.Just i den här perioden hade jag också mitt första migrän anfall med aura(ytterst obehagligt.Jag kommer inte ihåg hur många läkare jag träffade under den första tiden men många va det.Psykosymatiskt sa en del.Träffade psykiater och psykolog.Under denna idé var jag väldigt ofta sjukskriven.En neurolog som jag gick hos på Karolinska sjukhuset gjorde massa undersökningar.Misstänkte att jag hade myasthenia gravis.Eftermånga olika prover (muskelbiopsi,elektromyografima,EEG, datortomografi på hjärna, hjärta och uttröttningsprover,mm mm så blev jag inlagd på neurologen för observation.Man hittade inget onormalt Redan då kommer jag ihåg att jag tänkte,lärdom hitta något vad som helst bara jag får en diagnos!!! Av allt det här ..må så dåligt och att inte bli riktigt trodd,så trög i hjärnan (nu vet jag ju att det heter hjärntrött!!...oj vad trött jag känner mig nu efter bara detta skrivande.Idag har jag också blivit smittad av dotterns förkylning vilket gör att ME blir mycket värre.Har det varit så för dig också? Alltid vid virus eller menstruation mm blir jag såå sämre. Jag måste ta en paus från skrivandet nu men skulle så gärna vilja skriva mer och få svar 😊Detta va bara början på min historia.Vet inte ens vad du heter!!😊 Maria heter jag iallafall Måste få ur mig hela story nånting till nån som kan förstå.Skriver snart igen . Hoppas att du mår i dina mått mätt Bra idag😊💜Hej så länge 🌹🌿

Svar: Hej igen Maria och vad kul att du berättar lite om din historia även om det du skriver är precis allt annat än kul. Tror vi kan förstå varandra i och med allt både du och jag varit igenom under livet och då tyvärr ha drabbats av ME. Att man kan drabbas av ME på olika sätt är helt klart och nu har det ju med konstaterats i Norge att det utbröt där efter magsjuka om du sett, jag har inte orkat läsa allt jättenoga men uppfattade det så. När jag tänker efter allt jag varit med om när det gäller min hälsa så är det knappt man tror det är sant och jag blir bara riktigt förbannad och undrar egentligen vad de jag träffat har kunnat. Har alltid fått höra att de hittar inga fel, jag har nöjt mig med det för jag var tvungen, ingen lyssnade på mig och jag fick bara diagnosen utmattningsdepression. Vilket skämt! Det tog rätt lång tid för mig att få ihop pusslet och allt med mitt mående då jag bara gjort det bästa i min situation och inte lyssnat på kroppen just för jag trott att det satt i psyket. Jag blir aldrig förkyld men kan vara täppt i näsan några timmar på morgonen rätt ofta och så väldigt mycket ont i halsen som ökar speciellt när jag inte har sovit så bra. Hade influensan 2012 senast och den gjorde mig med försämrad känns det som, visste inte om ME då heller och har gjort allt fel, både med mediciner och motion. Pandemrix sprutan är vi rätt säkra på gjorde mig väldigt mycket sämre men det är det ingen som lyssnar på eller bryr sig om. Tog du sprutan? Har alltid blivit försämrad vid mens och ju sjukare desto jobbigare alltså helt utslagen och den försvann i stort sett ju sjukare jag var. Har också lärt mig massa nya ord som jag inte kunde, som hjärntrötthet, hjärndimma, syndimma you name it. Två läkare sa bara när jag sökte för min suddiga syn som kom och gick att du får gå till en optiker, det var ju liksom inte det problemet jag hade. Synen kan ju inte bara komma och gå hur som helst. Jag undrar bara varför jag så många gånger inte blev tagen på allvar och ja du om någon vet ju med hur hemskt detta är!!! Det där med att migränen kan förändras när ME:n blir värre stämmer på mig, jag fick migrän med aura också, hade det 5 g på en vecka och får det ibland. Första gången jag fick det trodde jag att jag skulle få ett ep anfall igen och blev livrädd. Har du haft något Ep anfall? Jag har tack och lov bara haft ett och det är något av det värsta jag upplevt. Efter det försämrades jag direkt i ME:n men de på neurologen hittade ju inget fel då heller. Du har gjort fler undersökningar än jag har gjort. Har gjort EEG, datortomografi tre ggr och hjärtat under cykling (gjordes 96). Jag har bara sovit en timma inatt så måste lägga ner nu och försöka bara vila men svårt för hjärnan går på högvarv... Skriv gärna mer, här eller i mail spelar ingen roll <3 Många kramar <333
MEalltidvila

Postat av: Maria Grosche

Publicerad 2019-01-04 15:19:27

Hej igen,jag kanske skulle ha skrivit på din mail adress istället.Jag gör det nästa gång.🌷🌿

Svar: Hej Maria, Jag återkommer och svarar en annan dag. Du får skriva var du vill, här eller mail så länge det känns bra för dig. Sover väldigt lite just nu. Kram <3
MEalltidvila

Postat av: Maria Grosche

Publicerad 2019-01-05 17:18:22

Tack så mycket för svar.Så jobbigt att du har extra dålig sömn just nu ,vet så väl hur det är.Det där med dina vibrationer!!!!,jag har precis samma.Just nu är det från fötterna ända ut i armarna ,s obehagligt Eftersom båda mår uselt så hörs vi en bättre dag 💚Ta hand om dig.

Svar: Tack själv. Skönt att höra att fler har de där vibrationerna, jag har de aldrig i armarna. På mig verkar det utgå från ryggslutet, det börjar alltid brumma där och i benen först, ju längre tiden går så kan det vara från fötterna och upp mot halsen, i hela kroppen utom huvud och armar. Ibland är det överallt på en gång. Allt från bröstet och uppåt är för mig extremt obehagligt, då det på något sätt blir jobbigare med pulsen som känns mer tydligt. Detta är bara ett märkligt symtom som jag inte vet något om... Ta hand om dig du med och många kramar <333
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela