MEalltidvila.blogg.se

Respekt...

Publicerad 2018-04-15 15:25:15 i Personligt,

Jag tycker det är intressant att höra andras berättelser om sina sjukdomar och jag är glad att det får plats hos Nyhetsmorgon där de får berätta. Men man ska nog noga avväga hur man uttrycker sig när man väl är där och får en så stor plats att prata.
 
Tänk om folk kunde läsa på och framförallt tänka till innan de uttalar sig eller jämför om något de kanske då bara vet lite om. Såg intervjun med Linda Skugge på Nyhetsmorgon idag och där hon bland annat tog upp ME som tydligen enligt henne är "en så trendig diagnos och som så många har". Många av de kanske har samma som jag och kanske ska ta det här blodprovet säger hon och visst kan det vara så om du inte har fått en ren ME diagnos.
 
Men jag tror att de flesta som har diagnosen ME redan tagit kortisolprovet S-kortisol. Jag har gjort det i tidigt skede och mer än 1 gång och det har alltid varit högt, för högt hos mig. Och jag hade gärna varit otrendig och sluppit ME helvetet. Jag hade inte ens orkat ta mig till Sthlm för att sitta med i Nyhetsmorgon och ännu mindre orkat skriva en bok om min sjukdom.
 
Jag skulle aldrig förminska en annan kronisk svår sjukdom och speciellt inte en som är svår att få diagnos på då den är ovanlig. ME är det rätt många som har men ändå är det svårt att få diagnosen och de vanliga vc läkarna kan ingenting om det heller och vi får kämpa för att få rätt diagnos, vård eller vård överhuvudtaget för att symtomlindra och hur vi måste lära oss hantera sjukdomen för att inte bli sämre. Många med mig har blivit feldiagnosticerade och sämre i sjukdomen...
 
Annars så håller jag med henne när det gäller kunskapen hos läkare och problemet att de inte hjälper en eller tar en på allvar. Det är inte lätt att bli behandlad som att det är psykiskt heller som hon verkar tro.
 
Hur vore det med lite ömsesidig respekt för svåra kroniska sjukdomar och hjälpa, stötta varandra i detta svåra som vi måste gå igenom?
 
Jag skulle kunna skriva hur mycket mer om detta som helst men mitt huvud klarar det inte och jag vet att texten ovan inte är bra men det beror på mitt huvud. Kan erkänna att jag fick ett litet adrenalinpåslag av detta vilket är dumt jag vet...
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-04-15 18:09:02

Så bra du skrivit o så viktigt!
Jag såg också intervjun o blev så frustrerad över hennes uttryck om ME o ”trend-diagnos”.
Skulle precis som du ha bytt min ME mot ett antal andra sjukdomar (som det trots allt går att ha ett liv med) om det bara gick! Har sagt detta så många ggr till min man o andra. Så viktigt att ha respekt mot andras sjukdomar o inse att de som är hus- o sängbundna oavsett sjukdom knappast vill ha en etikett påklistrad om att de skulle ha en trendig sjukdom.
Tack för ditt viktiga inlägg o för att du orkar skriva, så betydelsefullt!
Många kramar fina vän <333

Svar: Ja det var väldigt klumpigt och förminskande att uttrycka sig så... Håller med dig, jag sa för någon timme sedan samma sak till mannen om att byta ME till en annan mer känd sjukdom med mera liv... Tack för dina alltid snälla stöttande ord, många kramar fina du <333
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-04-16 04:01:05

Men så bra att man är trendig.
Jag som annars känner mig så gammal i förtid...

Ja. Det som uttalas i okunskap, och säkert inte med intentionen att såra(?), kan såra rejält.
Jag är för sjuk för att orka ta åt mig.
En droppe till.

Svar: Ja man kan ju se det på olika sätt, hon kanske inte menade illa men det lät rätt nonchalant liksom och jag blev lite irriterad och min bägare rann över... ;-)
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela