MEalltidvila.blogg.se

Kommer aldrig säga...

Publicerad 2018-04-09 18:34:00 i Personligt,

Flera gånger varje dag tänker jag på hur jag ska orka stå ut med att leva så här och jag får aldrig några svar. Jag lever med en ständig rädsla för att bli sämre också. Varför skulle jag inte liksom, när det är det enda jag har blivit hela tiden...
 
Det är hemskt att inte veta om det kommer bli bättre och det är hemskt att veta att det kan bli sämre. För mig är det illa nog nu, fast jag vet att det finns de som har det värre, jag vet det...
 
Jag pratade om den där knappen för en stund sedan och fick en tillsägelse av mannen att jag inte får prata så. Men om det hade varit så lätt att avsluta som att trycka på en knapp så hade jag tryckt. Ska jag vänta år ut och år in och det aldrig blir bättre, det går inte ens att tänka på detta helvetet...
 
Om jag någonsin blir bättre, vilket jag inte tror på, men OM så kommer jag aldrig någonsin säga att jag varit tacksam för min sjukdom, aldrig någonsin. Jag hatar sjukdomen och jag hatar allt som hänt mig under denna tiden. Det finns inget att vara tacksam över det alls. Det enda jag har lärt mig är hur det fungerar (läs inte fungerar) att vara sjuk i dagens Sverige, lägg på den omtalade diagnosen ME som vissa inte ens tror på är en sjukdom utan bara ren inbillning samt allt annat som tillkommer och försvinner...
 
Det är ett rent helvete och det är inget någon vill uppleva frivilligt...
 
 
Nej jag känner inget hopp för imorgon...
 

Kommentarer

Postat av: Mannen

Publicerad 2018-04-09 20:43:31

❤️

Svar: ❤️❤️❤️
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-04-10 08:55:49

Du är inte ensam om alla dina känslor, vet att det kanske inte hjälper dig just nu men förstår så väl vad du går igenom o känner igen.
Jag kommer heller aldrig säga att jag på ngt sätt skulle vara tacksam (om jag skulle kunna bli frisk) över denna sjukdom, så många förlorade år...
Mitt i det svarta så vill jag tro o hoppas att det ska ske förändringar för oss alla med ME detta år. Vi får försöka bära vår kamp tillsammans.💙
Många varma kramar fina vän 💕

Svar: Känns så skönt att veta att någon förstår utan att döma mig. Finns inget att vara tacksam över med denna sjukdomen OM vi skulle komma ur den, så många förlorade år och hela livet omkullkastat... Många varma kramar tillbaka fina du <333
MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-04-10 13:08:31

Håller med.

Jag HATAR den här sjukdomen. Den är så fruktansvärt grym. På så många sätt.

Det går inte att förstå utan att uppleva.

Förutom alla symptom är det så mycket att stå ut med runtomkring.

Jag måste måste måste hålla fast vid hoppet om att åtminstone bli bättre. Men det är tufft. För mig går det i skov, men jag har blivit sämre för varje år, och som för dig är den största skräcken att bara fortsätta att bli sämre.

Är just nu i mardrömsdåligt skov med en del nya symptom.

Förlåt. Ingen uppmuntrande kommentar.

Men jag skickar dig tusen kramar. 💜 💜 💜


Svar: Nej det går inte förstå utan att uppleva helvetet... Mitt hopp pendlar mellan hopp och förtvivlad hopplöshet. Det är så svårt att leva så här som en nästan levande död i mitt fall. Du behöver inte be om ursäkt, mitt inlägg var inte direkt uppmuntrande heller... Tusen kramar tillbaka och hoppas du kommer ur ditt mardrömsskov snart <333
MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-04-10 13:11:14

Tappade tråden.

Det jag skulle skriva att jag håller med om är att jag inte heller på något sätt kan tänka mig att känna tacksamhet över sjukdomen, sen om (NÄR!!?) vi är bra/bättre.


Svar: Precis... Är så trött på klyschiga texter också som allt är möjligt bara viljan finns, allt händer av en anledning och så vidare... Nej jag vill varken se eller höra det heller.
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-04-10 16:23:23

Känner igen känslorna du beskriver. Inte så att jag någonsin skulle 'trycka på knappen', men det finns dagar då man bara längtat efter befrielse.

Det är en svår sjukdom att ha. Desto svårare om och när man inte blir trodd.
Svårt att jämföra med året innan, och inse att man är sämre nu.
Att 'max en aktivitet om dagen' har krympt till en 'aktivitet' i veckan. (Typ, lunch med familjen - eller en liten sväng till loppis).

Men jag kan nog säga att jag känner tacksamhet, mitt i alltihop.
För, trots ME, det här är det liv jag/vi har fått, min man och jag.
Och mitt i det livet, de många utslagna dagarna, och de där lite ljusare dagarna, så känner jag att det trots allt är så mycket jag har fått.

Förr eller senare i livet, verkar det som att de flesta människor möter sina prövningar och svårigheter. Det kan se väldigt olika ut, men vem kan mäta lidande, egentligen?
(Som kanske ofta är osynligt.)

Jag har blivit tilldelad både ljust och mörkt. Det ljusa är jag tacksam för.
Och när det mörka överväldigar, är jag tacksam att jag har En att hålla i handen.
Och den Handen får jag plats i hela jag. Särskilt när jag mår eländigt.

Hoppas du kan hitta något idag som ger dig en känsla av tacksamhet - mitt i det svåra.
Kram/ Ingela

Svar: Ja detta är en svår sjukdom att ha på så många sätt... Jag är tacksam för mycket men jag kommer aldrig vara tacksam för att jag fått denna sjukdomen. Många brukar säga så när de gått igenom något svårt eller blivit bättre efter sjukdom att de är tacksamma för det och inte skulle vilja vara utan det. Det kommer jag aldrig säga... Jag vill heller inte trycka på knappen egentligen, bara när jag mår som sämst. Mest av allt vill jag bara få tillbaka livet lite så jag orkar träffa mina nära och kära... Kram <3
MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-04-10 17:38:27

Hej igen. 💙

Ville även säga "Hej" till Ingela ovan. Hon skriver så fint.

💙

Skickar varma kramar till oss alla. Vilka kämpar vi är.

Svar: Vad gullig du är och visst gör hon! Vi är riktiga superkämpar!!! Varma kramar till oss alla <333
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-04-11 17:56:57

Hej Fina Stina. Tack.
Skickar kramar jag också.

Svar: ❤️❤️❤️
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-04-11 21:12:54

Jag skickar också kramar till Fina Stina o Ingela som också beskriver så bra.
💙💙💙

Svar: 💙❤️💙
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-04-13 18:41:30

Tack alla fina.

Jag förstår.

Trots allt. Även beaktat det jag skrivit i min senaste kommentar, om Lilleskutt-tårar, så vill jag ändå säga att jag ändå har en del att tacka även sjukdomen för.
*
Vet att det kan uppfattas provocerande. Och inte är jag glad över att ha en så pass allvarlig sjukdom, som bit för bit suger ur all livskraft.
Men jag är tacksam för vad jag genom dessa erfarenheter lärt mig.
*
För det första, så skulle jag säkert aldrig ens känna till hela denna undanskymda 'ME-värld'. Jag hade nog aldrig hittat hit till din fina, gripande och ärliga blogg.
Eller fått läsa och lära från andra ME-drabbade.
*
Jag är tacksam att jag fått göra det. Och det känns som det kan ha vidgat min empati, och förståelse för alla typer av kronisk sjukdom.
*
För det andra finns det saker jag sett, i mig själv, och hos andra runt omkring mig, som jag kanske aldrig sett, eller förstått att uppskatta annars. Kanske hade jag tagit makens del av hushållssysslorna mer för givet? Nu gör jag det definitivt inte.
*
För det tredje. Och ber om ursäkt om det är lite heavy stuff.
För den troende människan finns en Kristus-väg som går just genom lidande.
Han själv valde den vägen för vår skull. Vi har inte valt den här sjukdomen. Men kanske att vi kan välja att se andra än oss själva och vårt eget lidande, mitt i alltihop?
Där tror jag det finns en vinning.
*
Det har faktiskt hänt att jag tackat Gud för det här livet jag fått. Kanske inte just idag, men...
Vi har det liv vi har.
Vi får ta det en dag i taget.
Kram / Ingela

Svar: För mig är det inte provocerande utan jag vet att alla har olika erfarenheter och vi tycker olika, det som känns rätt för mig behöver inte kännas rätt för någon annan. Jag tycker det är kul att höra hur andra tycker och tänker, det kan ge mycket och kanske ibland att man kan se på det med andra ögon också. Vi hanterar händelser olika och vi är olika individer med olika bagage och erfarenheter... Livet är inte rättvist eller enkelt för många... Kram <3
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela