Kommentarer
Postat av: Hanna
Den meningen: om jag bara inte kämpat så mycket för att bli frisk.
Exakt så är det för mig med! Allt mitt kämpande i så många år har gjort min ännu ännu sämre. Hemskt.
Jag har inte vart inne och läst här på flera veckor, tyvärr och det gör mig ledsen då jag verkligen gillar din blogg. Och dig såklart <3
Men hjärnan orkar inte och energin räcker knappt till att andas. Snart hoppas jag att jag kan börja läsa lite igen! Det önskar jag verkligen. Men oavsett så finns du alltid i mina tankar och för evigt i mitt hjärta, S.
Massa stora kramar fina du <333
Postat av: Katarina
Detta med pacing är såå svårt. Du beskriver allt så bra.
Jag har väldigt svårt med pacing trots att jag fått en del hjälp, har knepigt att förstå var min kropp o hjärnas små, små gränser går...
Det är så ledsamt att du blev försämrad eft dina frekvensbehandl.
Det finns en väldigt bra inspeln som kan nås via RME:s hemsida fr konferensen i Sthlm "När livet går förbi" fr förra hösten där Eva Wadhagen Wedlund arb.terapeut fr St Sköndal pratar en del om pacing (ca 12 min in i hennes föredrag). Vet inte om det ger dig ngt men jag tycker hela hennes föredrag är väldigt bra. (Kanske har du redan lyssnat på det).
Många kramar fina vän <333
Postat av: Fina Stina
Det var ett tag sen jag tittade in. Sämre skov. Men idag fick du mig att skratta. Skratta högt till och med. Åt följande:
"Pacing är svårt, speciellt när man inte har någon koll på hur mycket energi man har, det syns ju inte liksom. Jag lyser ju inte rött. Tur är väl det, för då skulle det väl lysa och blinka hela tiden och jag är ju så ljuskänslig så det hade också varit jobbigt..."
Vilken syn. 😂 Kroppen lyser rött och larmar och blinkar och vi blir ännu sämre pga allt ljud och ljus.
Sorgligt egentligen. Men väldigt roligt skrivet.
Tack för skratt. Och kram.
Min 10-åring brukar säga "Vi måste ju kunna skämta om din sjukdom och annat jobbigt, mamma." 💜💜💜
Postat av: Annica
Just nu hjärntrött
Men jag har jobbat en del med pacing.
Kan skriva sen. Om jag kommer ihåg 😜
Kram kram
Tips
Men meditation, ögonbindel, öronproppar och mörkt rum under en stund.
Uteslut alla intryck en stund.
Postat av: Annica%20
Hej igen!
Nu kom jag ihåg att svara 😜
Jag vet inte om du orkar lyssna på något, men annars har det hjälpt mig att följa något som någon säger till mig.
Typ meditation eller andningsövningar mm. Det finns många på youtube
När jag är klar med att lyssna på något sätter jag på mig ögonbindel och stoppar i öronproppar och hoppas på att somna en stund.
Sätt äggklockan när du gör något och sluta när den ringer och gå o vila en stund.
Det gjorde jag t.ex när jag pysslade för där glömmer man ju verkligen tid o rum.
I början var det tio minuter som gällde innan yrseln o illamåendet slog till.
Nu klarar jag mycket längre.
Sen beror det ju givetvis på dagsformen eller formen den timman.
Jag brukar dela upp saker som ska göras.
Ex middag, gör ett steg i taget med vila i mellan.
Efter en dusch går jag o vilar.
Eller vilken nivå du ligger på.
Det ÄR! svårt!!!
Vi vill ju alla göra mer än vi kan.
Men var SNÄLL mot dig själv 😍
Rom byggdes inte på en dag 😜
När jag skriver vila menar jag även från böcker, kolla i mobilen mm som man gör i sängen.
Sen finns det mycket hjälpmedel som man kan använda sig av som gör att man gör av med mindre energi.
Vilket jag var motståndare till i början för jag kände mig sjukare då, men som jag insett att jag faktiskt mår mycket bättre av.
Har rullstol ute, duschpall, burköppnare, ta på morgonrock direkt efter dusch så tar det inte energi att torka sig.
Nu blev det en salig blandig här, men det är ju så våra hjärnor är 😜
Jag gick hos en väldigt bra arbetsterapeut som hjälpte mig att kartlägga var jag kunde ändra i mitt beteende.
Jag fick skriva upp vad jag gjorde varje halvtimma typ.
Hmmm nu tog jag slut. Glömde äggklockan 😜😜😜😜
Paca på 😍
Kram