MEalltidvila.blogg.se

Vad är lagom...

Publicerad 2017-10-08 01:54:00 i Personligt,

Jag har och har haft det så svårt att komma till ro och göra pacing. Jag har inte haft ro att lära mig det men förstår att det betyder att jag inte ska göra för mycket innan min energi tar slut, jag ska stoppa långt innan jag kraschar. Har gått över mina begränsningar och kraschat hela tiden med resultat att jag blivit sämre. Detta var ju ingenting vi visste om från början och dessutom hade fel diagnos. Men även när jag hade ME diagnosen så visste vi inte vad pacing riktigt var eller hur skadligt det är att krascha hela tiden. 
 
Om jag bara inte hade kåmpat så för att försöka bli frisk... 
 
Minns att jag frågade min husläkare efter jag hade fått ME diagnosen av Gottfries om pacing och han svarade bara med en motfråga vad är det? Min doktor på Gottfries som nämnde pacing hade vi inte tid att fråga, det var så mycket annat och ändå drog vi över tiden...
 
Pacing är svårt, speciellt när man inte har någon koll på hur mycket energi man har, det syns ju inte liksom. Jag lyser ju inte rött. Tur är väl det, för då skulle det väl lysa och blinka hela tiden och jag är ju så ljuskänslig så det hade också varit jobbigt... 
 
Skämt åsido... Jag önskar det hade funnits en bra pacing utbildning över nätet, för jag klarar inte långa texter, det går bara inte och sedan informationen, det är svårt. Jag har ingen ro och kan inte koncentrera mig. Om och när jag får tillbaka mer energi så kanske jag orkar lära och göra pacing så jag inte blir sämre igen...
 
Nu sedan lååång tid tillbaka har jag tvångsvilat, för jag kan ju inget annat men det händer att jag kraschar ändå och vid dusch är kraschen given. Det finns också olika nivåer på krascharna, hur illa de är...
 
Enkelt förklarat så kan ibland en krasch vara lite lagom jobbig, sedan finns en jobbig en och vid en stor krasch då brukar jag känna mig döende...
 
När jag kraschat så blir det också efterföljder som kommer fast jag vilar, jag får svettningar, pulsökningar och frossa, detta är extremt jobbigt. Vid lättare krascher får jag bara svettningar. Mina andra övriga dagliga symptomer ökar också.
 
Efter min resa till Borlänge i januari där jag gjorde en för mig meningslös frekvensbehandling så vart jag totalt däckad och dessa svettningar, pulsökningar och frossningar började inte släppa förräns 22 maj då de var runt 3 per dag, de var borta helt i juli. Det var så ansträngande för mig att göra detta och jag gick över min förmåga och blev sämre. 
 
Jag vill inte helt inse hur sjuk jag är och vill inte inse hur illa det är, det gör mig deprimerad när jag tänker på det och så skrämmer det mig. Slappnar nästan aldrig helt av utan känner stressen i kroppen. Djupandas bara om jag kommer på att göra det, annars hela tiden ytlig andning. 
 
Häromdagen la jag ett par rullskridskor i min korg när jag tittade på wish... 
 
Jag undrar bara om jag är helt dum i huvudet eller jag undrar inte, jag känner mig helt dum i huvudet. Det heter väl förnekelse...
 
Jag skyller det på ME också, den tar ifrån en hjärnan. ME hjärna brukar vi säga som har ME...
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Hanna

Publicerad 2017-10-08 11:42:19

Den meningen: om jag bara inte kämpat så mycket för att bli frisk.

Exakt så är det för mig med! Allt mitt kämpande i så många år har gjort min ännu ännu sämre. Hemskt.
Jag har inte vart inne och läst här på flera veckor, tyvärr och det gör mig ledsen då jag verkligen gillar din blogg. Och dig såklart <3
Men hjärnan orkar inte och energin räcker knappt till att andas. Snart hoppas jag att jag kan börja läsa lite igen! Det önskar jag verkligen. Men oavsett så finns du alltid i mina tankar och för evigt i mitt hjärta, S.
Massa stora kramar fina du <333

Svar: Jag förstår och det är ingen fara. Man läser och kommenterar när man vill och orkar framförallt. Jag har själv inte ork att läsa alla bloggar jag vill men igår så hade jag en bättre dag och orkade både läsa och kommentera på de bloggar jag vill följa. Idag är en sämre dag i hjärnan... Vi stöttar varandra även om vi inte kommenterar alltid. Hoppas du mår lite bättre nu så det inte blir ännu sämre... Många kramar fina MEdkämpe och vän <333
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-10-08 19:39:28

Detta med pacing är såå svårt. Du beskriver allt så bra.
Jag har väldigt svårt med pacing trots att jag fått en del hjälp, har knepigt att förstå var min kropp o hjärnas små, små gränser går...
Det är så ledsamt att du blev försämrad eft dina frekvensbehandl.

Det finns en väldigt bra inspeln som kan nås via RME:s hemsida fr konferensen i Sthlm "När livet går förbi" fr förra hösten där Eva Wadhagen Wedlund arb.terapeut fr St Sköndal pratar en del om pacing (ca 12 min in i hennes föredrag). Vet inte om det ger dig ngt men jag tycker hela hennes föredrag är väldigt bra. (Kanske har du redan lyssnat på det).
Många kramar fina vän <333

Svar: Ja visst är det svårt. Jag har aldrig fått hjälp men med facit i hand så har det jag gjort inte varit bra, fast det är också annat som bidragit. Ja det var en stor besvikelse med frekvensbehandlingen... Tror jag har lyssnat på det men kommer inte ihåg något mer än att använda duschstol, ska titta på det igen. Bra tips! Många kramar fina MEdkämpe <333
me alltid vila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2017-10-11 14:53:08

Det var ett tag sen jag tittade in. Sämre skov. Men idag fick du mig att skratta. Skratta högt till och med. Åt följande:

"Pacing är svårt, speciellt när man inte har någon koll på hur mycket energi man har, det syns ju inte liksom. Jag lyser ju inte rött. Tur är väl det, för då skulle det väl lysa och blinka hela tiden och jag är ju så ljuskänslig så det hade också varit jobbigt..."

Vilken syn. 😂 Kroppen lyser rött och larmar och blinkar och vi blir ännu sämre pga allt ljud och ljus.

Sorgligt egentligen. Men väldigt roligt skrivet.

Tack för skratt. Och kram.

Min 10-åring brukar säga "Vi måste ju kunna skämta om din sjukdom och annat jobbigt, mamma." 💜💜💜

Svar: Ledsen att du haft ett sämre skov men blir glad att jag fick dig att skratta högt :-)... Ja vilken syn det hade varit hahahaha...Håller med din kloka 10-åring att vi måste skämta om skiten. Det gör vi med här hemma, tror man går under annars... Kramar <333
me alltid vila

Postat av: Annica

Publicerad 2017-10-16 13:31:50

Just nu hjärntrött
Men jag har jobbat en del med pacing.
Kan skriva sen. Om jag kommer ihåg 😜
Kram kram

Tips
Men meditation, ögonbindel, öronproppar och mörkt rum under en stund.
Uteslut alla intryck en stund.

Svar: Gör gärna det, skulle uppskattas. Jag har liksom ingen ro, skulle behöva någon som kom hem till mig och sa att nu gör vi meditation typ.
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela