MEalltidvila.blogg.se

Barnen, ME och Utmattningsdepp...

Publicerad 2017-11-16 07:41:00 i Personligt,

Har funderat lite på hur jag hanterat min sjukdom inför mina barn. De har ju faktiskt aldrig haft en riktigt frisk mamma. Jo den ene har haft det drygt ett år så det är inget han minns. För mig har det aldrig varit lätt att visa mig sjuk, jag har varit hård mot mig själv, mycket för att jag haft fel diagnos och klassat mig själv som svag och även inbillningssjuk...
 
När jag gick till min psykoterapeut så hjälpte hon mig med vad jag skulle säga till killarna. Hade ju fel diagnos då med men samtidigt hade jag också båda tror jag. Är inte säker men tror att det enda som skiljer Utmattningsdepression och ME är först och främst PEM = ansträngningsutlöst försämring, ont i halsen, ont i lymfkörtlarna, influensakänslan. Vet inte om det är flera skillnader, vet någon så skriv gärna!?
 
I alla fall så minns jag att jag skulle säga att jag blivit sjuk på grund av stress, att jag har haft för hög arbetsbelastning på jobbet och att jag inte kan hjälpa att jag är sjuk, eller något, men sen minns jag inte mer. Jag vet att jag skrev ner det på en lapp då. Tog det samtidigt med killarna och försökte förklara. Minns inte exakt hur gamla de var då, kanske 16 och 18 år. Tror inte de frågade något direkt om det, men jag sa att de får fråga om de undrade något...
 
När jag sedan fick diagnosen ME så pratade vi om det lite då och då...
 
Det har tagit tid för oss alla att försöka förstå och förhålla oss till sjukdomen. Det är svårt...
 
När vi träffas allihopa, vilket inte är så ofta så kan ibland ljudnivån vara hög, i alla fall i mina öron då jag är så ljudkänslig. Då vill jag inte säga till för jag vill inte klaga och gnälla liksom. Jag har försökt dämpa ljudet ända sedan de var rätt små och det känns inte bra att tysta ner sina barn. Mitt humör kunde brista för jag var så slut och det är något av alla saker jag ångrar...
 
Kan berätta om en speciell håndelse som jag ångrar djupt. Vi bytte lägenhet 2006 och att flytta var en stor ansträngning för mig. Hade en ledig dag för flytten men dagen efter på fredagen var jag tvungen att jobba för det var bokslut. Var även tvungen att jobba över och minns hur belåtna mina mobbare var på jobbet för det... Kom hem och var helt slut. På lördagen eller söndagen vart det bara att försöka få upp det nödvändigaste och ja det var min vecka med barnen mitt i flyttkaoset. Killarna började plocka upp saker huller om buller på sina rum för de letade efter något specifikt och jag blev arg istället för att bara inte bry mig om deras kaos. Jag skulle varit mer pedagogisk men jag orkade bara inte. Minns att jag låg i sängen och orkade inte göra någonting, jag var helt utmattad hela helgen och fixade bara mat. Det var en riktig mardrömsflytt!
 
Men jag vet att friska mammor och pappor för den delen också kan skrika på sina barn. Min mamma skrek på mig med som jag minns så det gick väl i arv tyvärr. Men jag blev inte alkoholist som min far var, som tur är. Nu har jag inte höjt rösten titt som tätt men det har ändå plågat mig att jag ens gjort det. Jag älskar mina barn mest av allt på denna jorden liksom...
 
Jag önskar också att jag hade kunnat åka och hälsa på min store son (som snart fyller 23 år) i hans lägenhet. Det är två år sedan jag var där nu. Det är bara en stor sorg att jag inte kan det...
 
Men jag försöker vara en mamma så gott jag kan på mitt vis, även om de är stora nu...
 
Jag är ändå glad att jag inte var så här sjuk i ME:n som jag är idag när barnen var små, men det har varit svårt och tufft ändå på många sätt för jag har varit märkbart sjuk ändå... 
 
Det har inte varit lätt att leva med en sjukdom man inte visste om och jag skulle inte kämpat så länge som jag gjorde...
 
Det finns så mycket jag skulle vilja ändra, det är lätt att vara efterklok samtidigt som att läkarna borde gett mig rätt diagnos redan 96/97... Det hade underlättat mycket för mig...
 
(Bild från facebook)
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-11-16 18:45:28

Blir väldigt berörd o mina ögon fylls av tårar av det du delar med dig av... Förstår så mycket det du känner.

Har förstått din stora, stora kärlek till dina barn så försök att inte vara så hård mot dig själv över saker som hänt. Jag är övertygad om att du gjort o gör mer än allt för dina barn o att de känner o vet detta också.

Denna sjukdom gör allt så svårt o även jag har försökt dölja mitt dåliga mående för min son under flera år. Man vill ju skona sina barn o inte belasta dem för mkt samtidigt som det är så svårt att bära en mask hela tiden. Nyligen brast det för mig när jag pratade med min son i telefonen o jag började storgråta då jag mådde så fruktansvärt dåligt i min ME. Orkade då inte låtsas att jag mådde "så där" då jag var riktigt, riktigt dålig.
Jag delar känslorna med dig över att känna detta med otillräcklighet. Har fått råden från flera håll att jag måste vara snällare mot mig själv o i mina tankar men det är inte lätt...

Ledsen att detta blev långt.
Ville bara säga till sist ang skilln mellan ME o utmattn förutom det du nämnt är ju även feber-påslaget i ME:n efter mindre ansträngn (vilket ju iofs kan tillhöra influensasymptomen o alla verkar ju inte få feber heller).

Önskar så mycket att du på lite sikt ska klara att besöka din son, ge inte upp hoppet om det.

Många varma kramar till dig fina MEdkämpe <333


Svar: Det är bara ren terapi ibland att skriva av sig och någon gång kanske de läser min blogg. Eftersom jag är högkänslig så blir alla känslor extra starka på gott och ont. Jag vet inte varför jag är så hård mot mig själv eller hur jag ska bli av med det problemet, det är inte lätt precis som du skriver... Tror faktiskt att ingen annan kan förstå hur det är att leva med en sjukdom som ingen hittade och under så många år, vad det gör med en... Tror du och även fler med just ME kan förstå detta. En del har ju haft turen att få rätt diagnos relativt snabbt och inte behöva vänta som i mitt fall i 18 år. Tack för att du delar med dig även i detta <3. Precis man vill ju skona sina barn och inte belasta dem så gott man kan. Nu får jag tårar i ögonen när du berättar att du brast i telefonen med din son. Det är för mig med nästan oundvikligt att hålla masken när jag mår så dåligt, vet precis hur det är... Det gör inget att det blev långt, inte så många andra som skriver något ju. Fick två kommentarer på fb med men vet att du inte kan se där. Feber-påslaget ja, det hade jag alltid förut men inte längre. Numera får jag bara feberkänslan ibland fast jag är iskall typ, vet inte om det tillhör infl.symptomen. Fick råd om att jag kanske kan köra skype eller FaceTime med sonen, hoppas han vill det bara. Mannen kommer hämta hit honom någon gång när det passar så vi får fira han här sen. Nästa år kanske jag kan åka till honom eller så fort jag mår lite bättre. Många varma kramar till dig också fina vän och MEdkämpe <333
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-11-17 15:36:09

💗💗💗

Svar: <3 <3 <3
me alltid vila

Postat av: Malin

Publicerad 2017-11-18 01:07:43

Kämpar oxå med att hålla masken 😞. Så många som inte orkar/ vill ta in hur det faktiskt är. Blir enklare att spela ok. Det är bara familjen som ser när jag är som sämst och min yngsta har mycket svårt att ta det. Ibland känns det som en extra börda att behöva känna sig gnällig oxå😟. Men hur får man omgivningen att förstå att man kämpar till max varje dag, att tröttheten och all värk är ett stort monster som ska besegras varje dag oavsett om man kan gå, stå eller är sängliggandes. Det finns inget annat val. Kärleken till familjen, att få vara med dem så mycket/lite det går gör att man fortsätter slåss för livet.
Stor kram till er som kämpar ❤️

Svar: Förstår det <3 De förstår inte för det syns inte på oss och det är så mycket enklare att lägga på en mask hela tiden än att tjata om hur dåligt man mår. Man vill inte vara till besvär och bli klassad som den där som alltid gnäller. Det är inte lätt för någon nära men speciellt barnen att se en förälder vara sjuk, det tär på dem såklart. Det blir som en sorg i hela familjen för man inte kan leva fullt ut utan måste ta hänsyn till den där sjukdomen. Enkla saker i vardagen som man inte längre klarar av som friska tar för givet. Själv vart jag bara tyst under så många år och kämpade ensam och det önskar jag ingen... Det känns som att det är svårt att få omgivningen att förstå och en del vill inte ens. För att de ska kunna förstå måste de orka sätta sig in i sjukdomen på riktigt, läsa med intresse. Det är bara människor som har empati som klarar det. Håller med dig om att kärleken till familjen är det enda som gör att jag med slåss för livet!!! Stor kram till dig för du kämpar också varje dag <333
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela