MEalltidvila.blogg.se

Har funderat lite på hur jag hanterat min sjukdom inför mina barn. De har ju faktiskt aldrig haft en riktigt frisk mamma. Jo den ene har haft det drygt ett år så det är inget han minns. För mig har det aldrig varit lätt att visa mig sjuk, jag har varit hård mot mig själv, mycket för att jag haft fel diagnos och klassat mig själv som svag och även inbillningssjuk...

 

När jag gick till min psykoterapeut så hjälpte hon mig med vad jag skulle säga till killarna. Hade ju fel diagnos då med men samtidigt hade jag också båda tror jag. Är inte säker men tror att det enda som skiljer Utmattningsdepression och ME är först och främst PEM = ansträngningsutlöst försämring, ont i halsen, ont i lymfkörtlarna, influensakänslan. Vet inte om det är flera skillnader, vet någon så skriv gärna!?

 

I alla fall så minns jag att jag skulle säga att jag blivit sjuk på grund av stress, att jag har haft för hög arbetsbelastning på jobbet och att jag inte kan hjälpa att jag är sjuk, eller något, men sen minns jag inte mer. Jag vet att jag skrev ner det på en lapp då. Tog det samtidigt med killarna och försökte förklara. Minns inte exakt hur gamla de var då, kanske 16 och 18 år. Tror inte de frågade något direkt om det, men jag sa att de får fråga om de undrade något...

 

När jag sedan fick diagnosen ME så pratade vi om det lite då och då...

 

Det har tagit tid för oss alla att försöka förstå och förhålla oss till sjukdomen. Det är svårt...

 

När vi träffas allihopa, vilket inte är så ofta så kan ibland ljudnivån vara hög, i alla fall i mina öron då jag är så ljudkänslig. Då vill jag inte säga till för jag vill inte klaga och gnälla liksom. Jag har försökt dämpa ljudet ända sedan de var rätt små och det känns inte bra att tysta ner sina barn. Mitt humör kunde brista för jag var så slut och det är något av alla saker jag ångrar...

 

Kan berätta om en speciell håndelse som jag ångrar djupt. Vi bytte lägenhet 2006 och att flytta var en stor ansträngning för mig. Hade en ledig dag för flytten men dagen efter på fredagen var jag tvungen att jobba för det var bokslut. Var även tvungen att jobba över och minns hur belåtna mina mobbare var på jobbet för det... Kom hem och var helt slut. På lördagen eller söndagen vart det bara att försöka få upp det nödvändigaste och ja det var min vecka med barnen mitt i flyttkaoset. Killarna började plocka upp saker huller om buller på sina rum för de letade efter något specifikt och jag blev arg istället för att bara inte bry mig om deras kaos. Jag skulle varit mer pedagogisk men jag orkade bara inte. Minns att jag låg i sängen och orkade inte göra någonting, jag var helt utmattad hela helgen och fixade bara mat. Det var en riktig mardrömsflytt!

 

Men jag vet att friska mammor och pappor för den delen också kan skrika på sina barn. Min mamma skrek på mig med som jag minns så det gick väl i arv tyvärr. Men jag blev inte alkoholist som min far var, som tur är. Nu har jag inte höjt rösten titt som tätt men det har ändå plågat mig att jag ens gjort det. Jag älskar mina barn mest av allt på denna jorden liksom...

 

Jag önskar också att jag hade kunnat åka och hälsa på min store son (som snart fyller 23 år) i hans lägenhet. Det är två år sedan jag var där nu. Det är bara en stor sorg att jag inte kan det...

 

Men jag försöker vara en mamma så gott jag kan på mitt vis, även om de är stora nu...

 

Jag är ändå glad att jag inte var så här sjuk i ME:n som jag är idag när barnen var små, men det har varit svårt och tufft ändå på många sätt för jag har varit märkbart sjuk ändå... 

 

Det har inte varit lätt att leva med en sjukdom man inte visste om och jag skulle inte kämpat så länge som jag gjorde...

 

Det finns så mycket jag skulle vilja ändra, det är lätt att vara efterklok samtidigt som att läkarna borde gett mig rätt diagnos redan 96/97... Det hade underlättat mycket för mig...