Hur är det att stå bredvid egentligen...
Ibland slår det mig att det inte kan vara lätt att stå bredvid som anhörig till en som är kroniskt sjuk hela tiden. Jag undrar hur det egentligen är. Det kan inte vara lätt det heller, så mycket förstår jag. Ibland så kan mannen säga att han är trött, har huvudvärk, sovit lite och oroligt och så säger han rätt snabbt -jag ska inte klaga framför dig. Andra har också sagt så till mig...
Det är inte ok för mig alls, han måste ju få säga hur han mår. Jag är väldigt rädd om honom och att han ska må bra. Är livrädd att han ska bli sjuk för då faller vi ju helt, jag orkar ju inte ta hand om honom hur mycket jag än skulle vilja. Jag har inte ensamrätt på att vara sjuk och jag vill gärna veta om mina anhöriga mår dåligt och stötta dem om jag kan. Min mamma har gråtit flera gånger framför mig för hon tycker det är så jobbigt, det är väl en känsla av maktlöshet kanske...
Jag vet inte, jag är bara sjuk och hela denna resan har varit ett helvete många gånger... Jag är ledsen ifall jag sårar andra, jag vill som sagt inte vara någon belastning eller någons börda...
Däremot blir jag irriterad på de som klagar över väder, att de är trötta fast de lever normala liv eller de som varit förkylda någon vecka eller andra meningslösa saker... Ibland känns det som att människor inte gör annat än att klaga och jag orkar inte med det bara. Jag är ingen ängel utan jag klagar med, här i min blogg. Men jag har verkligen kommit på nu vad som är viktigt i livet just för att allt har tagits ifrån mig...
Men för att återgå till hur det kan vara att stå bredvid och stötta en sjuk människa, den man lever med, sin partner, sin vän eller kanske sitt barn som är sjuk... Det kan inte vara det enklaste, inte kan det heller vara lätt att vara barn till en sjuk förälder. Svårast är det såklart för de som lever tillsammans med den som är sjuk. den blir som en vårdare också och barnen som måste anpassa sig på olika sätt på grund av den sjuke föräldern.
Ibland känns det som att vi lever parallella liv mannen och jag, han lever sitt liv och ja jag har ju inget liv då, bara mitt sjuka liv, men speciellt om jag sover när han är hemma och jag är vaken på nätterna när han sover. Vi kan ju inte leva som vi gjorde förr på många sätt. Sjukdomen har tagit över våra liv och det är inget vi vill eller har valt...
Det finns anhörigmöten men de finns inte där vi bor. Vet inte om mannen är så intresserad av det egentligen men han har nämnt något ibland fast då har det gällt mer informationsmöten, seminarium om ME. Men tror det kommer något möte till hösten som han kanske ska gå på, har för mig det var i Jönköping. Får se om det passar med arbetet bara.
Jag har själv inte träffat någon som har ME, det har varit träffar i Kalmar, Växjö, Jönköping och Mjölby så det har varit lite resväg men jag hade ändå inte orkat utan resvägen heller.
Möten med andra människor och speciellt nya människor kan dränera mig fort. Det tar otroligt mycket kraft från mig, alla ljud, läsa av, lyssna, svara sitta upp, vara till lags.
De som pratar mycket, fort och högljutt är min värsta fiende om du förstår vad jag menar... Inte för att jag inte tycker om dem utan min hjärna klarar inte av det och jag blir sjukare fort. Tack och lov är inte mannen någon pratkvarn...
Men för att återgå till att som nära anhörig stå bredvid så skulle jag mer än gärna vilja att mannen skrev här om det i bloggen, ett eget inlägg, helt ärligt naket berätta hur det verkligen är. Det kommer inte hända men jag kan väl få önska det ändå för jag vill verkligen veta...
