MEalltidvila.blogg.se

När man aldrig orkar...

Publicerad 2016-10-27 03:18:20 i Personligt,

Det har ju varit remisstop på ME/CFS-mottagningen i Stora Sköndal sedan 2015-12-16 och det ska öppnas upp den 1 november nu snart alltså. Mannen ringde först mottagningen för att kolla angående datumet och det var viktigt att det inte kommer innan den 1 november för då gills det inte. Sedan ringde han min husläkare för att be honom skriva remissen den dagen och det skulle han göra. Han undrade hur det var med mig och om jag hade någon kontakt med någon medicinsk läkare här då jag har 10 mil till honom enkel resa. Mannen berättade läget att jag är sämre nu än för ett år sedan och att jag har kontakt med privatläkaren som han skickade mig på remiss till för ett år sedan.
 
Jag orkar inte byta husläkare som förmodligen inte vet något om min sjukdom, jag orkar bara inte...
 
Någon kanske undrar varför jag vill till Stora Sköndal nu när jag har kontakt med en av Sveriges bästa ME doktor och det är för att de har landstingsavtal och jag räknar med att det kommer ta tid innan jag får komma på grund av trycket. De är också ett team där med olika inriktningar som arbetsterapeuter osv. Sedan om jag får en tid så får jag ta ställning till hur jag mår då... Har jag blivit lite bättre? Klarar jag ens bilresan och sedan besök på det? Osv. Det är som en plan B just nu...
 
I den bästa av världar hade jag önskat att man kunde skypa med ett ME team så man slapp åka dit... Många som har mer svår ME har väldigt svårt att ta sig dit och kan verkligen inte göra det för egen maskin. 
 
Mannen är ju min röst och mina ben och mitt allt och har varit det rätt länge nu, tycker detta halsband är så fint...
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2016-10-27 16:27:05

Så fint halsband.😊Förstår att det är mer än tufft att du ska betala privat för din ME-läkare, blir ju för dyrt i längden. Jag gissar vem du menar, han är ju otroligt kunnig o jag fick också min diagnos hos honom. Hoppas du kan få tid på Stora sköndal fram över o att du ska orka/klara av att ta dig dit. Mottagn där får ju också avlastning snart när Björn Bragees mottagn öppnar för ME-sjuka i Sthlm vilket är väldigt bra. Lite skrämmande det du skrev om att sköterskan som tog dina blodprover inte visste ngt om ME, man blir så ledsen o samtidigt upprörd. Jag var själv så sjuk i min ME nyligen o min man sa att jag borde åka till sjukhus men jag svarade då att vad ska de göra för mig, i sämsta fall vet de ju inget om sjukdomen... Fick som vanligt stå ut o bara orka andas tills det blev ngt bättre, tror du vet ju vad jag menar. Hoppas du får uppbackning o stöttning fram över.💜Kram

Svar: Ja du vet nog vem jag menar... Kommer bli spännande och se vad Dr Bragee kan göra för oss ME-sjuka! Ja jag blir så trött på att de inte vet vad det är för något, det kan göra mig lite galen faktiskt och tålamodet räcker inte till för det behövs liksom bara för att överleva som du vet... Inte för att jag var otrevlig utan jag försöker bara snällt och trevligt berätta så kort som möjligt. Men det är bara så konstigt att de inget vet oftast och nej ingen idé att åka till sjukhus för de kan inget göra ändå. Det är hemskt att må så dåligt som du skriver men jag vet vad du menar... Jag har världens bästa uppbackning här av min man och hoppas du har lika mycket hjälp som jag har! Många kramar <3
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela