Arg, förbannad, frustrerad...
Ytterligare en person har dött som har ME och först blir jag ledsen och tänker på hans familj såklart, fru och två små söner. De kämpade tillsammans för att få uppmärksamhet till sjukdomen och för att få in pengar till forskningen. Hans söner skänkte till och med sina egna julklappspengar till forskningen ett år. Han blev bara 39 år.
Senare så blev jag förbannad, så jäkla förbannad och jag vill bara skrika rakt ut. Varför ska det vara så svårt för oss med ME att få hjälp? Varför får vi inte rätt hjälp?
Om jag ändå hade mycket pengar så jag kunde åka till Tyskland och ta alla väsentliga prover. Därefter anlita en duktig doktor som kan ME och verkligen försöka får tillrätta det som är fel i min kropp. Sedan åka till Norge och kolla om jag tål Rituximaben som kostar 200 000.
Alltså jag och många med mig vi bara ÄR och LIDER varje jäkla dag. Vi är lämnade att fixa oss själva så gott vi kan. Jag är jäkligt trött på detta att ingen ens vill försöka få en att bli frisk.
Till Stora Sköndal är det remisstopp fortfarande vad jag vet. Jag har inte ens en remiss dit ändå men vi ska för tredje gången lämna in information så jag ska få en ivägskickad efter semestern. Tredje gången gillt va...
Man är så maktlös... hjälplös...
Jag skriker ut här i bloggen men det känns meningslöst det med.
Mitt liv betyder ingenting för någon mer än för mina närmaste... Hade jag varit en "viktig" person hade jag säkert fått bästa hjälpen för länge sen men nu är det inte så. Om jag ändå hade haft pengarna så jag kunde ha rest till de bästa för att få någon hjälp att kunna bli lite bättre för jag har ingen förhoppning om att Sverige kan göra något för mig längre.
Till sist vill jag säga att jag förstår de som inte orkar längre... RIP Tom Jarrett <3
