MEalltidvila.blogg.se

Hallå Måndag...

Publicerad 2021-03-08 04:04:02 i Personligt,

Nu är det äntligen måndag igen och att jag gillar måndagar är lite tragikomiskt egentligen. Jag saknar att arbeta, saknar den vanliga vardagen från förr (minus sjukdomen/hur jag fick kämpa) men det känns som ett annat liv nu. Ofta tänker jag på hur mycket jag skulle vilja bara kunna gå till ett arbete, göra, hjälpa, vara delaktig, utbilda mig, öppna eget, vad som helst. Häromveckan gjorde det riktigt ont när jag hörde en person berätta hur hon utbildat sig (till mitt tidigare drömyrke) hon blev klar förra året, ett år äldre än mig var hon och liksom pigg/frisk. Det gjorde jävligt ont och tårarna brände sig fast, här sitter jag fast liksom, med en enorm vilja som inte ens hjälper mig på något sätt, det är ett slöseri, meningslöst och fruktansvärt tråkigt för att inte tala om hur sorgligt det är...
 
Men ska inte dra ner varken er eller mig, det är som det är ändå, typ ett litet helvete. Men nu är det i alla fall måndag, något att glädjas åt...
 
Idag ska jag se på Malou efter tio för det kommer handla en del om ME/cfs, får se inspelning om jag inte kan direkt (vet inte om jag orkar just då). Björn Bragée ska dit och Björn Eklund som blivit frisk från ME kommer för att berätta sin historia, han har även skrivit en bok som heter "Från sängbunden till maraton". Så detta kommer bli intressant fast ändå inte, vet att han själv betalat för Rituximab/Mabthera som han fick åka till Norge för att få, hans kropp svarade bra på det. Har någon läst boken så skriv gärna en kommentar om du orkar eller om du sett på Malou idag, vad tyckte du?
 
Tyvärr blev ju inte Rituximab studien godkänd för oss alla med ME men det finns ju de som blivit mycket bättre av det. Vet också de som blivit först bättre sen sämre. Men jag är glad för de som blivit bättre och väldigt avundsjuk såklart...
 
Jag vill mer än allt få tillbaka mitt liv så jag kan vara med...
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Kommentarer (6)
#maloueftertio, #me #svmecfs, #mealltidvila, #vårdskandal,

Kommentarer

Postat av: Berit Nordin Waltersson

Publicerad 2021-03-09 00:22:08

Var det inte samma behandling som kvinnan som var med på Malou för några år sedan fick.

Hon mådde ju så bra men fick sorgligt nog återfall och blev mycket sämre än innan. Tror hon tragiskt nog valde avsluta sitt liv.

Är nog väldigt olika hur man klarar av så starka mediciner. Min man klarade bara en cellgiftsbehandling annars hade jag nog fått behålla honom kanske några år till. När de inte skulle göra mer för honom gav han upp.

Själv är jag i den värsta kraschen på decennier. Jag gick ju på högvarv under hans sjukdom. Både jag själv och andra undrade hur jag klarade så pass mycket, det måste verkat som jag gick amfetamin,bara sprutade stresshormoner. Ett par veckor efter min älskade somnade in kraschade jag totalt.

Nu är det sömnlösa nätter, ligger halva dagen, försöker få i mig något. Mathållningen är usel, känner heller ingen hunger. Hur det ser ut hemma ska vi inte gå in på. Om jag säger så här: hoppas det blir ett sånt där städprogramm på TV där de kommer och röjer. Har i alla fall inte 50 katter som gör sina behov inne😳

Hoppas verkligen forskningen kommer igång nu med longcovid
så kanske det kommer ett botemedel. För mig känns det för sent, blir 67 och har M.E sedan 29 år. Hela vår familj fick ju lida svårt genom min sjukdom, sönerna var 8,10 och 12. Min man stressade sönder sig för att klara firman själv när jag inte kunde arbeta alls. Blev konkurs, han fick hjärtfel,psykossjukdom och sen när vi hade fått det bättre, han mådde psykiskt bra och kunde sköta mycket hemma så jag också fick tid att leva lite bättre med promenader,lite trädgårdsarbete när orken fanns då kom Cancern...



Svar: Ja precis, brukar tänka på Camilla och minns henne speciellt när hon satt hos Malou, så glad, levande och vacker. Blev väldigt förvånad när hon sen blev sämre och avslutade sitt liv i Schweiz. Otroligt sorgligt bara, jobbigt att tänka på. Håller med dig, inte alla som skulle klara de starka medicinerna. Tror mycket beror på detta med undergrupper också. Jag kan krascha om jag inte får mat i tid, det är väldigt märkligt. Det viktigaste är att du äter tänker jag så kan du när du blir piggare kanske ta hjälp med städning eller göra lite i taget själv. Men skönt du inte har 50 katter på det ;-). Inte så konstigt att du kraschade totalt efter en sån hemskt jobbig tid... Hoppas givetvis också att det ska hända något men jag är tyvärr pessimist där och orkar inte bry mig utan försöker bara göra mitt bästa för mig varje dag utan att tänka på hoppas/när/om något som kanske inte kommer hända, de har ju aldrig brytt sig innan liksom... Det var väldigt fint av Björn Bragée att be Björn "Maraton" om ursäkt, det hade många ME-sjuka behövt höra. FK borde också betala han för det han fått lägga ut och ta lån för sina mediciner. Jag känner också att mina söner fått lida pga mig då jag aldrig orkade något efter jobbet men jag gjorde så gott jag kunde och kan tyvärr inte ändra på något nu. Många gånger tycker jag tyvärr att mitt liv bara har gått ut på att kämpa ensam utan hjälp, ingen har hört mig eller lyssnat på mig, varken läkare eller de jag levde med och till slut tystnade jag bara istället... Har lärt mig så mycket om livet och människor men kommer aldrig säga att jag är glad för det som hänt, aldrig någonsin... Förstår att du och din familj har kämpat hårt också och är ledsen för det... De säger att alla har sina problem men det är skillnad på vad som verkligen är problem och inte också...
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2021-03-09 12:05:26

Tack för att du informerade om ME-inslaget hos Malou 💙
Känner igen alla dina tankar om vad du längtar eft o skulle vilja göra i ett friskt liv.
Ledsen för den situation som Berit här ovan beskriver.
Jag tänkte precis också på Camilla som var med hos Malou för ett par år sedan o hade gått igenom behandlingen i Norge o först blev bättre o sedan så tragiskt sämre o avslutade sitt liv😢
Tror absolut att vissa inte skulle klara av dessa cellgifter medan vissa liksom Björn blivit friska av dem. Tror precis som du att det har att göra med vilka undergrupper vi tillhör o kanske också med vilka övr sjukdomar vi har ihop med ME:n mm.
Är iaf väldigt tacksam för varje gång ME får fokus trots att allt går i snigelfart.
En stor eloge till journalisten Agnes Arpi som under en lång tid engagerat sig i vår sjukdom o skaffat sig stor kunskap om den! Hennes artikel i Altinget var otroligt bra. Tänk om de journalister som kallar både ME o långtidscovid för ”kultursjukdomar” kunde lära sig vad ME innebär o hur många system i våra kroppar som felar. Tyvärr lär vi nog inte få uppleva ngn ursäkt fr den/de el de i vården som förnekar att ME finns...
Men väldigt fint att Björn B sa detta med ursäkten till andra Björn 🙏

Varma kramar till dig o våra MEdkämpar💗💗💗

Svar: Håller med dig i allt, du har alltid kloka, vänliga, omtänksamma ord. Agnes Arpi är ju väldigt bra på att skriva och behöver inte skriva långt för att få in allt bra, hon är grym! De som kallar det "kultursjukdom" eller för "psykiskt" de önskar jag få det, på riktigt. Det är så intressant att de läkare som nu fått långtidscovid först nu fattar hur de behandlat vissa av sina patienter, önskar att alla läkare fick den kunskapen... Björn B är ju helt underbar, jag fick tårar i ögonen och skulle han säga det till mig så skulle jag direkt börja gråta... Många kramar till dig också fina vän o MEdkämpe <333
ME alltidvila

Postat av: Johanna

Publicerad 2021-03-09 16:30:49

Jag tål inga mediciner längre, och är livrädd om jag kommer att behöva någon livs viktig medicin tex blodtrycks medicin eller akut antibiotika. Har så svår pollen allergi med astma känning nu, men vågar inte ta antihistamin jag fått utskrivet. Är det någon här som har erfarenhet av antihistaminer vid svår ME och om ni tål dom?

Varma kramar

Svar: Jag är likadan Johanna men jag måste äta antihistamin, det är den enda medicin jag äter och tål den vad jag vet. Det finns ju också många olika att testa sig fram på, dela tabletten i början. Jag äter cetirizine. Många kramar till dig <333
ME alltidvila

Postat av: Johanna

Publicerad 2021-03-10 09:19:39

Tack snälla för svar❤Jag har fått Desloratadine och Ventoline, måste försöka att prova för att få lite lindring. Är nu inne i en period med svår försämring så det får nog vänta lite, är så rädd att bli dålig av medicinen och behöva söka vård. Tack för ditt stöd🙏Här får man dom bästa svaren av någon som verkligen vet hur det är att leva med svår ME.
Många kramar till dig och Katarina❤

Svar: Förstår dig, hoppas allt kommer gå bra när du testar. Prova en medicin i taget kanske också. Ventoline får jag alltid hjärtklappning av men den har ändå hjälpt på sitt sätt, du behöver ju inte reagera likadant. Desloratadine har jag hört att en del sagt de blivit bättre av i sin ME (OM de nu verkligen hade det). Kämpa på och kramar till dig också <3
ME alltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2021-03-10 13:17:28

Tack S för dina fina ord💗
Johanna, ser ju att du fått ett så bra svar men ville bara säga att jag åt antihistaminer i början av min ME mot gräspollenallergi, bl a Clarityn o det gick bra. Hade då dock inte svår ME utan en medelvariant. Det konstiga var att min allergi försvann för ngra år sedan då jag i stället tyvärr blev försämrad i min ME. Fick veta av min tidigare läkare på St Sköndal att kroppen/immunsystemet kan agera så. Nu har jag dessvärre ngra ggr fått nässelutslag (vet inte vad det beror på) o har blivit tillsagd att ta antihistaminer om det kommer tillbaka.
Vad jag tänkte på också är att jag läst att ngra ME-experter (tror det var i USA) sagt att ME-sjuka ska ta antihistaminer ngra dagar före o även efter ev vaccination mot Covid-19...??Vet inte om ngn känner till ngt mer om det?
Jag orkar inte riktigt hänga med på allt o önskar att ngn här i Sverige kunde ge råd/besked om allt detta. Är otroligt rädd för att vaccinera mig o då få permanent ytterl försämring el svåra biverkningar. Jag hoppas de med svår ME o som tar vaccin kan sprida hur de klarar situationen.
Hoppas RME kan informera också fram över.
Skulle också nämna till Johanna att jag äter blodtrycksmedicin = Bisoprolol mot hjärtarytmier vilket gått bra.
Hoppas Johanna, att du ska klara din allergimedicin.🙏
Även jag är så tacksam för allt stöd här.

Kram tillbaka till dig Johanna o till S❤️o till övriga MEdsjuka

Svar: Vilken lycka för dig att allergin försvann, har aldrig hört att det hänt en vuxen människa, hoppas den håller sig borta... Jag tror det beror på att minska ev. allergichocker, men vet inte säkert. Tror de som fick Rituximab också fick allergimedicin i samband med cellgiftet för det kunde täppa till andningen. Vi är ju så olika, de ME-sjuka som har massor allergier och de som inte har några så det vore bra att få veta hur mycket allergier de har också. Jag kommer inte våga ta vaccinet på en vanlig vc utan det måste vara på en allergimottagning och egentligen vill jag inte ta något alls fast måste väl för att ha en chans att överleva men är som du rädd för försämring/svåra biverkningar. Som att välja mellan pest eller kolera... Jag är också så tacksam för ert stöd här! Kram <3
ME alltidvila

Postat av: Johanna

Publicerad 2021-03-10 14:08:05

Ett stort tack till dig oxå Katarina❤Ni två betyder så mycket för mig🙏Ni är så varma kloka och har så mycket erfarenhet, den hjälpen och stödet går inte att få av någon annan. Jag ska testa som S sa att dela tabletten och bara ta en 1/4 första gången. En biverkning av antihistaminer är ju hjärtklappning som jag är rädd för och redan har+ hög puls.
Stort tack till er båda, känner mig nu lugnare🙏❤

Många kramar till er💗

Svar: All styrka till dig och hoppas din puls håller sig i schack, låt det ta tid så du vänjer dig sakta, även rädslan spelar ju en roll och kan ge hjärtklappning för stunden när du tar nya mediciner (den känner jag också till och speciellt första tabletten är svår för mig att ta) du kommer fixa detta! Kram <333
ME alltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela