Tar dygnet som det kommer...
Att ta dagen som den kommer är hur jag lever varje dag. För det är jag inte fri då jag hela tiden måste anpassa mig efter hur jag mår. Mår jag bättre måste jag anpassa mig för att inte gå över gränsen så jag blir dålig. Inget av detta är lätt, det är väldigt svårt och det är inget jag fixar fortfarande...
Ibland mår jag väldigt dåligt och kan inte göra annat än att ligga i ett så mörkt/tyst rum som möjligt och blunda, det kan ta upp till två timmar tills jag mår lite bättre...
Jag läser om andra som får hjälp med sin hjärntrötthet som får ett helt team till hjälp. Jag har aldrig fått hjälp med detta heller. Har aldrig gjort någon sömnutredning, har bett om det många gånger och när jag till slut fick det så var jag för dålig för att göra det. Jag har gett upp att få någon som helst hjälp och kommer inte be om det mer. Har fortfarande min remiss på St. Sköndals ME-mottagning som stoppades på grund av coronan men har ännu inte fått någon ny kallelse, vet inte läget och bryr mig inte längre, det är över tre år sedan den skickades och togs emot, tre år...
Själv har jag aldrig ens åkt till akuten fast jag egentligen borde gjort det många gånger i och med hur dåligt jag mått och mår ibland. Av erfarenhet så vet jag att det är lönlöst för jag har hamnat där tidigare då jag fortfarande var odiagnosticerad och det var ju ingen som sa att jag kunde ha ME ens efter en del utredningar på neurologen...
Jag tar dagen, natten, dygnet som det kommer och jag klarar mig själv...
