Maktlöshet de lux...

Publicerad 2019-05-28 13:05:11 i Personligt,

Är så trött på denna fullkomliga maktlöshet, den äter upp mig totalt...

Det enda som håller mig uppe just nu är OMF:s forskning och det kan inte gå fort nog. Det är liksom det enda lilla halmstrået som finns...

Något som också är intressant är att Jennifer Brea blivit så mycket bättre...

Kopierat från Jennifers facebook;

A neurosurgeon saw my MRI in Unrest and emailed me to say...”yeah, that ‘normal’ MRI isn’t normal.” The path that led me to a diagnosis of craniocervical instability began with the observation that I had intracranial hypertension, a condition some clinicians believe is associated with ME/CFS.

https://medium.com/@jenbrea/path-to-diagnosis-part-i-an-empty-sella-9b984a5ac6ca?fbclid=IwAR1-3g9Xwjff5sYTBJDRFGKr1p33BGV_FeU6CooSsQgDofKl-F2ZsbTtZ1U

Vad jag förstår har hon opererats för dels cancer i sköldkörteln och sedan var det en neurolog som sett hennes röntgenplåtar i filmen och tagit kontakt med henne att det var ett fel som syntes, vilket ingen sett tidigare. Hon hade också en överrörlig nacke, fick nackproblem efter sköldkörteloperationen och fick göra stående mr där de diagnosticerade henne med CCi men de opererade fler saker i nacken varav en var CCI. Jag har inte klarat att läsa hennes mail/länken ovan eller själva inlägget på facebook om det hon gått igenom utan har snappat upp lite från ME-grupper där de skriver på svenska. Jag tror att de opererat det där hålet som är där inne, som täppts igen lite efter trauma på huvudet. De pratade om detta på Malou också, någon läkare nämde detta med bollen som täppte till, men jag är osäker...

Är det någon som vet säkert så skriv gärna.

Jag har överrörlig nacke och har varit med om två fallolyckor med hjärnskakningar. Är detta problemet så vill jag gärna operera det, men vem kan något om detta här?

Bild från Jennifer Brea i länken ovan

Kommentarer (3)

Kommentarer

Postat av: Johanna

Publicerad 2019-05-28 15:19:22

Jag hoppas du snart kan få komma till Stora Sköndal. Det vi ME sjuka behöver är ett team som går igenom hela oss och vår sjukdoms historik. Även om du inte orkar åka ditt, så borde dom kunna gå igenom dina journaler och lyssna på dig❤ Vet du något om vad som händer med din remiss? Kramar

Svar: Det dröjer ända in till hösten tills jag får komma dit, om de inte skjuter upp det igen. Blev så nerslagen återigen, för de har skjutit på det tre gånger på grund av kön, trodde jag skulle fått komma förra sommaren, sen förra hösten/vintern liksom men nej... Det slutar en doktor tyvärr och en ny är på gång. Den nya kan säkert inte så mycket om ME än och det är säkert den jag får komma till med min vanliga otur. Tänk om en kunde fått Jen Breas läkare... Kram <333

MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2019-05-29 18:34:54

Förstår så väl din maktlöshet o jag väntar också o tror på OMF:s forskning, vill precis som du att det ska gå fort, fort bara.

Detta med Jennifer Brea är otroligt, har inte heller orkat läsa allt om henne.
Det pågår ju nu en del fördjupning/utredn i detta med orsaker m m till diverse förträngn i flödet till vissa ME-sjukas hjärnor.
Dr Bo C Bertilsson hos Bragee pratar en del om detta i föreläsn hos Bragee fr april. Du kan titta (om du orkar) på
urplay.se med rubriken ”ME/CFS- varför kronisk trötthet är fel beteckning”. Drygt 26 min in i inslaget pratar Bo B om detta, väldigt intressant. Jag har även hört detta tidigare om att han kämpar för att Sverige ska köpa in en stående MR vilket är förutsättn för att man ska kunna se diverse förträngn osv. om jag förstått det rätt.
(Åter går mina tankar till detta om vårt s k välfärdsland)...

Många kramar💙💙💙

Svar: Tack för tipset! Det var nog han som pratade om detta hos Malou. Precis, vilket välfärdsland... Många kramar <333

MEalltidvila

Postat av: Lena

Publicerad 2019-05-30 23:37:28

Hej! Jag kan berätta det jag vet. Jag har svår ME och är i stort sett sängbunden. Min son har haft en del symtom som liknar mina, att det skulle röra sig om ME har jag helt skjutit ifrån mig. Hans lider av stora sömnsvårigheter, svår huvudvärk och måste ibland pausa livet och vila ett par dygn. Som liten var han sjövild och fick många hjärnskakningar och redan från fyraårsåldern fick han svår huvudvärk. Vi sökte efter hjälp för hans liv blev så förstört av hans huvudvärk och trötthet. Vi gjorde en MR i Sverige som inte visade så mycket men vi fick rådet att åka till Helsingfors och göra en rörlig magnetkamera. Den görs uppdelad på två dagar.Den visade att hans huvud var allt för rörligt och saknade stabilitet mot resten av skelettet och nacken hade en krökning som den inte skulle ha. Rådet blev att vi skulle ta vår son till Tyskland och steloperera honom. Vi fick betala allt runt Finlandsresan själva och resan till Tyskland skulle hamna på ca 250 000 kr, samt extra pengar för rehab. En summa som vi inte kunde få fram. Sonen har fortsatt att leva med huvudvärk, sömnproblem och trötthet. Han fungerar dock hyfsat i livet. Han är sambo med en sjuksköterska och hennes kompis arbetar som arbetsterapeut på Brageeklinikem. Hon var hemma hos dem på middag och när hon hört lite om sonens liv, undersökte hon sonens rörlighet vid skallbasen och även hur han rörde armar och ben. Sedan frågade hon honom om han hade hört talas om en sjukdom som heter ME. Hon tyckte att hans livshistoria, rörelsemönster och nackens rörighet var stora tecken på det och frågade om han hade fått något erbjudande om operation i nutid. Han har inte fått någon hjälp i Sverige. Han har t o m fått låsa sina journaler för att inte bli utdömd direkt han träffar en läkare. Hoppas detta gav dig någon mer kunskap om att hjärnskakningar och överrörlig nacke, verkar vara symtom som Brageekliniken är intresserad av.. Kram Lena

Svar: Herregud vilken historia. Det är inte klokt hur det är... De som har pengar kan ju bara betala för vård utomlands men för vanligt folk är det inte lika lätt. Det är inte konstigt att en del tigger pengar för vård utomlands. Ändå betalar vi så hög skatt, men för vad... Tack för att du berättar och jag hoppas din son kan få hjälp på något sätt, kanske hos Brageés ME-center. Många kramar <333

MEalltidvila

Kommentera inlägget här

MEalltidvila.blogg.se