MEalltidvila.blogg.se

Avskalat...

Publicerad 2019-08-20 02:13:15 i Personligt,

Jag vet inte hur många gånger jag gråtit över att mitt liv stannat på grund av ME:n men det händer mer sällan nu att jag gråter överhuvudtaget, det trillar någon tår ibland bara. Fast det går i vågor också och ett hav kan skölja över ibland helt plötsligt...

Att livet skulle tas ifrån mig så tidigt som det blev. Jag har varit sjuk så länge och sjukdomen har hindrat mig från att leva livet under en lång lång tid. Jag har inte haft en paus i sjukdomen sedan den blev svårare och har aldrig en dag utan massa symptomer...

Min man och jag fällde några tårar tillsammans för ett tag sedan när vi pratade om det. Vi brukar inte prata om det direkt längre, men ibland så måste vi få vara ledsna ihop över hur livet blivit för oss...

Det är sorgligt och det är orättvist men så är det. Jag lever än, visst, men det är ett mycket märkligt och svårt liv. En pågående sorg som aldrig tar slut för jag kommer aldrig acceptera detta utan jag väntar på att det ska bli bättre, väntar på forskningen, väntar...

Om du som läser också har ME eller någon annan svår sjukdom, hur hanterar du sorgen över hur ditt liv blev? Berätta gärna om du vill...

KRAM

Kommentarer (2)

Kommentarer

Postat av: Veronica

Publicerad 2019-08-20 10:03:54

Jag önskar jag kunde ge dig nåt tips, skulle gärna ha nåt bra tips själv... jag har "bara" lindrig till måttlig me så jag har det långt ifrån så svårt som du har. Jag tycker du är duktig och stark som kämpar på så bra. Jag är inte alls så stark... funderar på om jag orkar leva såhär. Sjukdomen blir bara tyngre och tyngre ju mer tiden går, jag får panik, blir arg, blir ledsen och deppig om vartannat. Jag är tacksam över din blogg och inspireras av din styrka. Tack fina du <3 Kram!

Svar: Jag har haft så svårt för att svara dig och har påbörjat svar men sedan raderat ett par gånger och sedan avvaktat. Jag är inte stark heller och funderar med på hur jag ska fortsätta orka kämpa och med skräck för att det kan bli värre. Tro mig jag har haft alla känslor (ledsen, arg, panik, uppgivenhet, bottenlös sorg) och tyvärr sagt till min man flera gånger att jag vill dö och aldrig vakna mer. Som du vet har jag många väldigt deppiga inlägg, det känns som det enbart är det och det har inte heller känts bra för jag är rädd att jag drar ner andra också och det vill jag inte. Blir glad över att du uppskattar min blogg trots allt. Förmodligen är vi nog starka både du och jag utan att vi ens tycker det själva... Många varma kramar till dig och fortsätt kämpa <333

MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2019-08-21 12:09:56

Ledsen för allt du gått igenom o går igenom varje dag.😔
Tyvärr så känner jag igen mig i allt o liksom du så gråter jag inte så ofta numera men bär så klart sorgen inom mig över detta märkliga liv som begränsas o styrs av ME:n.
Det är inte lätt med att få ur sig all sorg o frustration o de vi lever tills med får ju ta så mkt tungt (förutom allt det praktiska de måste sköta). Jag har turen att ha en syster som jag kan prata med o som känner till allt om mitt mående. Hon blir lite av en terapeut för mig men ibland får jag dåligt samvete av att lasta på henne allt så då försöker jag så klart prata om annat än sjukdomen. Ganska nyligen när vi pratade o jag haft ngra helvetiska dagar (då jag fick kämpa för att ta mig fr sängen till toa/badrummet) så sa jag till henne att denna sjukdom är minst sagt helvetet på jorden... Jag o du o alla övr som kämpar med svår ME måste ju orka o sätta hoppet till forskningen precis som du skriver, finns ju inget annat.
Ska strax swisha en peng till RME:s forskn igen, känns så otroligt viktigt med varje krona som går vidare till OMF. Så tacksam för att Sofias änglar ska uppmärksamma vår sjukdom i slutet av månaden🙏

Varma kramar till dig o våra MEdkämpar💕

Svar: Jag är ledsen för din skull också Katarina och alla som har ME. Ingen förstår vilket helvete det är om de inte har det själva eller är nära någon som har det. Inte ens nära förstår ibland eller har en annan syn på saken... Tur du har din syster att ventilera hos, det måste betyda mycket. Jag har ingen förutom min man men jag har ju bloggen och du är här och många andra som skriver hit... Visst är det helt otroligt att Sofias Änglar ska hjälpa Emil, är sååå glad för deras skull! Hans fru följer min sida på fb och har gjort lite kommentarer där. Det ska bli så spännande att se. Mannen och min mamma ska åka ner och vara med på manifestationen och jag är så glad för det. Många kramar till dig och alla våra MEdkämpar därute som läser detta! <333

MEalltidvila

Kommentera inlägget här

Om

Till bloggens startsida

Kategorier

Personligt

Arkiv

Länkar