Tyck inte synd om mig...
Ingen behöver tycka synd om mig. Det är så många som skriver eller säger det till mig, min man, min mamma och till och med för mig okända människor. De lider åt mig...
Men det gör mig illa till mods att höra det. Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Även om det är det, så mår jag dåligt över att höra det. Jag vill inte vara den personen alla tycker synd om...
Vill inte bli påmind om hur jag har det för det gör mig mer ledsen. Jag vill inte göra andra ledsna med det som finns kvar av mig så länge jag finns. Jag vill inte att sjukdomen ska få ta över mer än den redan gjort och jag vill bara att ni ska se den jag är utan sjukdomen och acceptera mina begränsningar som jag måste göra. Vill inte att mannen stannar hos mig för han tycker synd om mig, vill inte att någon stannar hos mig för den anledningen...
Jag vet att de som besöker mig måste tänka på sin ljudvolym, hastigheten och gester. Sånt jag kan glömma själv för jag är i adrenalin när de är här. Jag måste vara förberedd för ett besök, spontanbesök är inte ok. Jag orkar inte stå vid dörren och prata samtidigt, det dränerar mig och jag har gjort detta mer än en gång för andras skull och jag får väldigt dåligt samvete om jag säger nej. Att stå upp och prata-lyssna-svara-ta in gester det är väldigt dränerande. Detta får mig att känna mig som en bitch rent ut sagt, fast jag är sjuk, när jag måste säga nej. Jag har så svårt för att säga nej och de tror att ett snabbt möte vid dörren inte kan skada, att de gör det för min skull, men det blir aldrig riktigt snabbt om man inte setts på ett tag och det lilla gör mer skada än det ger. Då är det bättre med ett planerat besök i min soffa...
Jag vill också gärna ha besök men det måste vara planerat och de måste ta hänsyn i hur de pratar, gestikulerar och vilken energi de kommer med samt sätta sin mobil i tyst läge...
Det är mycket med mig, jag vet det. Det måste vara på mina villkor och det är inget jag önskar. Det är mycket som är overkligt för mig också att det kan vara så här och jag förstår om andra har svårt att fatta att det kan vara så här...
Men du behöver inte tycka synd om mig utan se mig för den jag var och någonstans fortfarande är. Jag kan vara med men då måste det tas hänsyn...
Läste i en ME-grupp att någon fick vara med via Facetime på ett bröllop. Hon gjorde sig fin hemma och var med på sitt sätt. Så fantastiskt gjort så hon inte blev helt bortglömd...
Nu hoppas jag också att ingen tar illa upp för att jag skriver det här!
Tyck inte synd om mig men låt mig vara med på mina villkor, villkor som jag inte kan styra över...
