MEalltidvila.blogg.se

Ensam...

Publicerad 2019-06-12 01:33:06 i Personligt,

Ibland känner jag mig ensammast i världen och att ingen förstår hur jag har det. Alla andras förutfattade meningar och misstro, all misstro inom vården, allt jag gått igenom för att jag haft/har denna sjukdomen, alla hårda kommentarer, det ekar i mitt huvud...
 
Jag har varit sjuk och bara blivit sjukare och sjukare men jag står fortfarande ensam om att hantera detta, utan vård och ingen att vända mig till när jag har frågor...
 
Vet du hur det är att stå ensam med en svår sjukdom, utan vård eller någon som kan förklara?
 
Jag kan säga att för mig är det helt klart det värsta jag varit med om och inget jag önskar åt någon annan...
 
 
 
Kommentarer (4)
#ensam, #hemmabunden, #me #svmecfs, #mealltidvila, #svårME,

Kommentarer

Postat av: Cia

Publicerad 2019-06-12 01:39:37

Finner inga ord.
Annat än att jag lider med dig.
Sänder all min omtanke, styrka och hopp till dig. ❤💙
/Cia

Svar: Tack fina Cia! Hoppas du får en härlig fin födelsedag idag!!! Många kramar <333
MEalltidvila

Postat av: Ann

Publicerad 2019-06-12 11:31:24


Jag känner igen mig alltför väl i allt du skriver i detta inlägg.
Jag skickar över lite energi och massor av kramar och förståelse.
Du är inte ensam i detta.

Jag har de senaste åren fajtats allt mer med jobbiga tankar, en icke fungerande (läs obefintlig) vård, icke förstående omgivning och en vardag som inte längre fungerar. Jag är sjuk i ME sedan 13 år, men har nu blivit så sjuk att jag slutligen börjar bli rädd på riktigt. Bor ensam och har oftast ingen som kommer och hälsar på och ingen som kan hjälpa mig (mer än sporadiskt, typ en gång i månaden, då med någon tyngre syssla).

Trots att det vardagliga och praktiska börjar bli ohållbart, så är det ändå ensamheten och att inte blir trodd som är det allra jobbigaste.

-Jag griper i halmstrån och försöker hålla modet uppe. Ibland går det inte alls, då faller jag ner i mörkret. Andra stunder känns det mer ok, till exempel när jag läser DIN BLOGG.

Tack för att du finns!

Kram <3




Svar: Hemskt att läsa att du känner igen dig och när jag läser vidare har du det värre än mig då du bor ensam. Förstår att du är rädd och delar det med dig också. Håller med dig i att ensamheten och inte bli trodd/tagen på allvar är värre eller i alla fall minst lika illa som själva sjukdomen. Jag tappar också modet och hoppet är borta sen länge, jag faller också men då skriver jag av mig lite eller så mycket jag vågar här. Vet att många som du är sjuka själva som läser och är rädd att skrämma bort dem med mina tunga inlägg, det sista jag vill är att dra ner andra... Det är alltid skönt att ändå veta att vi är många i ungefär samma situation och vi delar ungefär samma kamp i tillvaron. Då känns det mindre ensamt även om vi är ensamma mycket. Just för stunden ger det mig tröst varje gång jag tänker på det. Behöver du skriva av dig kan du alltid skriva en kommentar här, kom ihåg det... Fortsätt kämpa! Många kramar till dig <333
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2019-06-12 11:35:14

Det är så ledsamt att du fortf inte kommit till specialistvård, är så ledsen för det.😔
Att människor i vår omgivn inte förstår vår sjukdom o så många inom vården inte heller förstår den gör sååå ont.
Jag önskar att vi kunde få den respekt som människor med andra sjukdomar får (trots att vår sjukdom många ggr är mkt allvarligare än flera ”kända”).
Jag fick nyligen förklara (typ vända ut o in på mig) för en vän som inte förstår hur sjuk jag är o hur minsta belastn ger mig ytterligare försämr. Fick höra att ”vissa med ME verkar klara så mkt” ....
Ja, vad svarar man på det?
Önskade bara att jag tillhört dem som har högre livskvalite o klarar mer saker men har ju liksom inte fått välja...Fick fortsätta förklara att det finns olika nivåer på sjukdomen o flera olika undergrupper där vissa av dessa undergrupper ”klarar” mer än jag. Det gör ont iaf att fortf så många inte förstår o att vår extremt låga energi ska tas till att ständigt förklara...
Du är inte ensam om allt du känner även om jag haft turen att få stöd av en specialistmottagn så önskar så mkt att du oxå ska få känna det stödet fram över.
Vi får bara hoppas på att omgivn oxå ska förstå mer o inte ha ngn misstro över denna djävulska sjukdom över huvud taget inom en snar framtid.

Varma kramar💕 fr din vän o MEdkämpe

Svar: Jag försöker förtränga att jag står ensam utan specialistvård, men det lurar där i bakgrunden. Det är snart 23 år sedan jag fick ME och jag har alltid stått själv. Försöker förtränga att andra inte förstår också men det är ju omöjligt att inte ta åt sig när en blir drabbad som du skriver, de fattar oftast verkligen inte eller har inget intresse av att bry sig på riktigt tror jag, de är inga riktiga vänner. Tycker du svarade bra. För mig är det svårt att förklara och mycket beror på den ständiga hjärntröttheten, sedan är jag innerligt trött på att förklara mig, speciellt till de som aldrig bryr sig på riktigt eller tar någon hänsyn... Vi får hoppas på framtiden men tyvärr tror jag det kommer ta tid, får vi bara en biomarkör så! Då måste det väl hända något drastiskt... Varma kramar fina vän och MEdkämpe <333
MEalltidvila

Postat av: Anneli

Publicerad 2019-06-12 23:09:43

Tänker på dig ❤❤❤

Svar: Detsamma ❤️❤️❤️
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela