Karin Alvtegen hos Malou efter tio...

Publicerad 2019-03-25 12:41:00 i Personligt,

Det var ett väldigt bra inslag idag på Malou efter tio om ME. Karin Alvtegen var med via länk då hon är för sjuk för att medverka i studion och på plats var hennes läkare Anna från Stora Sköndals ME/cfs mottagning.

Klicka på länken om du vill se;

https://www.tv4.se/efter-tio/klipp/författaren-karin-alvtegen-blev-sjuk-i-me-att-skriva-idag-är-helt-omöjligt-11976335

Jag är så tacksam för att Karin gör detta för oss alla med ME. Det är inte lätt att lämna ut sig så totalt till hela svenska folket liksom, det krävs mycket mod.

Själv så är igenkänningen stor och jag bryter ihop lite i omgångar under programmet. Ska jag ha det så här resten av mitt liv? Samtidigt ger det mig ändå lite hopp och jag ska försöka komma på ett bättre ord för acceptans och försöka ta mig dit, det är bara det att jag hatar ordet acceptans så måste ha ett annat ord. Har någon ett förslag så skriv det i en kommentar tack...

Sedan måste jag bli bättre på pacing och då speciellt den för hjärnan.

Något jag skrev upp idag var orden som träffade mitt i prick och nu citerar jag Karin Alvtegen;

"När vidden av den här pågående vårdskandalen blir känd, så ska det inte finnas en enda makthavare, politiker eller vårdansvarig som ska kunna säga att jag visste inte"

Boken som släpps 10 april heter Osynligt sjuk - medan livet passerar som Karin Thunberg har skrivit om Karin Alvtegen och den handlar om ME men även om Karins ME-historia. Finns att köpa här;

https://www.bokus.com/bok/9789178090280/osynligt-sjuk/?fbclid=IwAR0xsRGjRrWxDACth_Z9ffYuCpFjJ6r3U7r2I3wVBfDWTw57wtOmYFCoa1M

https://www.adlibris.com/se/bok/osynligt-sjuk-9789178090280#

(Bild lånad från Adlibris)

Kommentarer (7)

Kommentarer

Postat av: Johanna

Publicerad 2019-03-25 13:01:47

Karin och Karin är helt underbara människor❤Är så tacksam för allt dom gör🙏Tyvärr tror jag inte att någon kommer att ställas till svars, politiker och även läkare kommer hela tiden undan. Skandalen med narkolepsi vid vaccinet 2009 och även den stora skandalen som pågår med FK, pratas bara bort. Många kramar❤

Svar: Ja de är mina hjältar och det tycker säkert alla som har ME och de anhöriga <3 Sååå tacksam för det betyder väldigt mycket det dem gör och att Karin Alvtegen går ut med sin historia. Boken har redan släppts på Bokus nu och på rea, endast 169 kr. Tror tyvärr precis som du också när det gäller att ingen kommer någonsin ställas till svars för allt, att så många blivit försämrade av både pandemrixvaccinet, felaktiga råd och press från olika håll. Ingen pratar om hur många som fick ME av pandemrixet eller de som jag som blev mycket försämrad av det i min ME jag redan hade som jag inte visste om pga att vården inte tog hand om mig. Många kramar <3

MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2019-03-25 13:27:09

Även jag är så tacksam fr djupet av mitt hjärta för det Karin A gjort/gör för oss ME-sjuka.❤️ Skulle önska att all vårdpersonal, FK o samtliga politiker skulle titta o ta till sig hennes viktiga budskap!

Jag har precis som du väldigt svårt att använda ordet ”acceptans” men kommer tyvärr inte på ngt ord som jag skulle vilja använda i stället.
Många kramar 💗💗💗

Svar: Detta inslaget var det bästa jag sett för de fick med så mycket på ändå rätt kort tid. Önskar detsamma som du gör men det är väl att önska något omöjligt. När jag ser ordet acceptans och när jag tänker på att jag måste göra det så ser jag att jag kickar iväg ordet bokstavligen i hjärnan och jag orkar inte tänka fram ett annat ord. Ja ja det gör mig väl varken bättre eller sämre. Förresten Karins bok är redan släppt nu och finns på Bokus med rea direkt 169 kr ifall du inte sett det. Kramar <333

MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2019-03-26 12:47:34

Håller med dig om att de fick med så mkt på kort tid. Karin är också så otroligt duktig att beskriva alla symptom o inte minst att hon trycker på detta att vi INTE sover oss igenom dygnen pga trötthet! (Är väl ett fåtal som gör det). För mig blir ordet trötthet en typ av kränkning o förminskning i denna hemska sjukdom. Ta inte tid/kraft att svara på detta nu, skulle egentligen bara tacka för att du medd att boken redan släppts.😉 Har beställt den nu o hoppas kunna klara ngra rader i taget med läsningen.
Varma kramar 💗💗💗

Svar: Håller med dig om det där med trötthet och tyvärr har jag många gånger uttryckt mig så MEN det har varit så mycket mer som jag inte orkat förklara då jag inte funnit orden och ingen har brytt sig ändå. Alltså jag hade verkligen önskat jag bara vore lite trött och hade gärna sovit om jag bara kunnat som sagt... Vet att du vet och förstår. Jag har med beställt den och ska skicka efter fler som jag ska ge bort till mina barn, kanske läser de den någon gång i livet. Många varma kramar tillbaka <333

MEalltidvila

Postat av: Ann

Publicerad 2019-03-27 11:41:14

~~~~
Tack för blogginlägget!
Ja, Karin Alvtegen och Karin Thunberg är våra hjältar. Jag är så tacksam för att de medverkade i "Efter Tio". Tack till Malou och TV4 också.

Jag har precis beställt boken "Osynligt sjuk" från Bokus, samt tipsat min familj om att den nu finns att köpa.

Ordet "acceptans" får mig att vrida mig i obehag. Hur ska vi kunna acceptera vår sjukdom när inte ens vården och myndighetera accepterar ME?

-Jag har eventuellt (på mitt eget ironiska/skämtsamma/töntiga sätt) kunnat sluta ett "Litet Avtal" med sjukdomen...
Det låter ungefär så här:
Du (sjukdomen ME) kommer här och tror att du kan härja fritt och att du kan ta allt ifrån mig. Men jag tänker inte låta dig göra det! Du har visserligen tagit väldigt mycket, men varje gång jag listar ut ännu ett sätt att klara av små vardagliga ting på ett smartare, mer energisnålt sätt så får du backa ytterligare några millimeter!
Du finns ständigt här hos mig, det kan jag inte göra något åt. Men du får hålla dig i ett mörkt hörn av rummet.
Det är jag som bor här, inte du!
~~~~

Svar: De är riktiga hjältar <3 och är så tacksam att Malou tar upp detta och även ska följa upp. Har med beställt boken och jag vet de som redan läst den då det går att ladda ner om man orkar läsa den så. Ska komma på ljudbok men det dröjer lite. Acceptans ja, jag hatar det ordet verkligen på riktigt... Precis hur ska vi kunna när vi inte blir tagna på allvar och ingen riktig vård finns som är lättillgänglig om man inte bor där de har en mottagning och den ingår i landstinget. Jag är så trött på detta, att aldrig få hjälp eller bli riktigt trodd, få hjälp och förståelse... Tack för ditt tips om ditt avtal, det var en mycket bra idé! Tyvärr känns det som att ME vinner lite för mycket över min vilja, kan inte säga till den att hålla sig i källaren, men jag måste väl börja uppskatta mer det jag ändå kan göra så att säga, typ check på klä på mig, borsta tänderna, håret, ansiktet utan att må dåligt om jag lyckas med det. Får se vad jag kan komma fram till i mitt avtal... Kram <333

MEalltidvila

Postat av: Anna-Maria

Publicerad 2019-03-27 14:51:49

Tack för tipsen, både om inslaget och boken! Det ska jag titta lite närmre på. Alltid bra när kroniska och osynliga sjukdomar får mer uppmärksamhet tycker jag!

Svar: Håller med dig, det är viktigt... <3

MEalltidvila

Postat av: Anna-Maria

Publicerad 2019-03-27 14:51:50

Tack för tipsen, både om inslaget och boken! Det ska jag titta lite närmre på. Alltid bra när kroniska och osynliga sjukdomar får mer uppmärksamhet tycker jag!

Postat av: Lena

Publicerad 2019-03-29 01:00:17

Det är alltid lika givande att gå in på din blogg. Du beskriver vardagen med ME väldigt bra. Jag känner en gemenskap i min ensamhet. Dessutom uppskattar jag alla länkar jag hittar hos dig. Har jag missat något TVprogram behöver jag inte leta, det finns alltid en länk hos dig. Så var det även med boken som Karin skrivit. Hade tankarna på att jag ville köpa den. Nu blev det gjort tack vare länken hos dig. Jag är så tacksam för att du orkar skriva och hjälpa oss andra hjärntrötta MEsjuka. Tack, sänder tackkram till dig. Lena

Svar: Tack snälla vad fint sagt <3, det värmer i hjärtat att min blogg betyder något för andra, det var mycket det som var meningen varför jag började då jag hela livet känt att det finns ingen som mår som jag och trodde jag var totalt ensam och ja inbillningssjuk/psykiskt sjuk... Jag är också mycket hjärntrött men jag bara måste skriva för att inte bli galen, så länge jag orkar. Vet inte var jag fick modet ifrån att göra detta för jag är egentligen en rätt privat person och öppnar mig inte lätt... Tack för att du läser och många kramar till dig <333

MEalltidvila

Kommentera inlägget här

MEalltidvila.blogg.se