MEalltidvila.blogg.se

Stigmat om ME...

Publicerad 2019-01-16 11:07:00 i Personligt,

Jag kan utan att överdriva lätt säga att ME har förstört nästan hela mitt liv...
 
Hade jag fått rätt diagnos 96 när jag var gravid och om jag hade fått en vårdkontakt som kunde ME och lärt mig hade detta kunnat göra att jag fått behålla mer livskvalitet...
 
Istället måste vi med ME leva med stigmat och slåss för hjälp överallt...
 
Igår fick jag reda på en bok som kommer släppas i februari och som handlar om ME. Denna kvinnan har haft ME i drygt två år och är nu fullt arbetsför och släpper som sagt en bok av hennes dagboksanteckningar. Hon är dessutom gravid nu. Jag har lyssnat på ett youtubeklipp där hon läser lite ur boken. Blir väldigt irriterad över att hon använder ordet VILJAN som gjort henne bättre, att hon begravt sitt gamla jag och startat om. Det får mig att må illa och jag blir riktigt förbannad!
 
Jag kan inte förstå hur en människa som har haft ME säger att det handlar om VILJAN. Det är ett slag rakt i ansiktet, nej det är värre, det är som att en ångvält kör över en när hon skriver och ger ut en bok om ME och påstår att det handlar om VILJAN...
 
Hon säger rent ut att detta är en psykisk sjukdom och HUR kan man göra detta efter att bara varit sjuk i två år. Hon har inte fått diagnosen av en specialist heller vad jag läste igår när detta diskuterades. Hon har sagt att boken kommer säkert att provocera någon och ja, jag räcker upp handen på det!
 
 Detta späder på stigmat om ME och hjälper inte NÅGON med ME. Har hon på riktigt diagnosen och inte utmattningsdepression är frågan. Ja, man kan bli bättre och ibland frisk MEN säg aldrig att det handlar om VILJAN hos någon som är drabbad av ME...
 
Tack och lov kommer Karin Alvtegen ut med sin bok om ME senare i vår och den vet jag är seriös så jag eller vi med ME behöver inte vara oroliga över den...
 
 
Kommentarer (7)
#me #svmecfs, #mealltidvila, #omattdömittilivet, #stigmatomME,

Kommentarer

Postat av: Johanna

Publicerad 2019-01-16 12:47:55

Blir så ledsen, det är det sista vi behöver. Nu kommer misstron mot ME att öka och behandlingen kommer att in riktas på träning och psykofarmaka. Jag har själv varit sjuk sedan 1998 och är nu sängbunden. Man kan starkt ifrågasätta hennes motiv till boken, ligger det någont bakom? Boken kommer ju inte vara tillför att hjälpa ME sjuka❤kram

Svar: Precis... Hon är en självutnämnd coach verkar det som och de är rätt farliga. Motivet är väl att tjäna pengar och i sin tro hjälpa andra med kost och att tänka rätt. Hon kan säkert hjälpa någon med något men inte de med ME för där är hon fel ute. Kram <3
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2019-01-16 14:40:37

Även jag blir starkt provocerad av det du berättar om. En hård käftsmäll mot oss med svår ME!😡
Jag har haft en järnvilja om att bli frisk/bättre under mina alla år som ME-sjuk men tyvärr har jag blivit försämrad. Har provat i stort sett allt o har heller inte varit rädd för att röra på mig men detta har stegvis försämrat mig. Är övertygad om att många fått felaktiga ME-diagnoser (oavsett vem som satt dem). Det är så olyckligt att dessa personer som vad jag också som du tror har just utmattn.depression/syndrom (el i vissa fall kanske även annan sjukdom) o sedan går ut med att de med viljans hjälp el även i vissa fall med hjälp av fysisk träning har blivit friska från sin ME!!?? Vården o även viss allmänhet kommer aldrig förstå allvaret med ME om sådana här människor gör sig till ”talespersoner” o sprider felaktig fakta! Det viktigaste är just pga detta att en biomarkör (där man så småningom också måste kunna skilja ut undergrupperna) tas fram. Utan det kommer vi tyvärr aldrig få ngn upprättelse då vår sjukdom så sorgligt o frustrerande nog fortf inte vill ”erkännas” av ett antal läkare (som verkar vägra ta del av all aktuell forskning).

Ursäkta att detta blev långt men var tvungen att kommentera detta så viktiga ämne.
Även jag är djupt tacksam för att Karin Alvtegen fram över är medförfattare till en bok som handlar om ME.🙏

Många kramar till dig o övriga MEdkämpar 💕

Svar: Tack för att du delar med dina tankar, upplevelser och kunskap, det gör inget att det är långt. Håller med dig och bara vi får en biomarkör så är det lättare att urskilja men när kommer det, vi blir väl aldrig helt tagna på allvar förrän ett bevis finns på att vi är sjuka i kroppen och inte psykosomatiskt. Och bra du rättar mig med att Karin Alvtegen är medförfattare, hon orkar ju inte skriva boken själv. Många kramar <333
MEalltidvila

Postat av: Johanna

Publicerad 2019-01-16 15:00:28

Tack igen för din fina blogg och att du lyfter viktiga frågor och nyheter kring ME🙏❤Tillsamans❤💪👊

Svar: Tack själv Johanna, för att du skriver här ibland och delar med dig! Tillsammans <333
MEalltidvila

Postat av: Cecilia Fingal

Publicerad 2019-01-16 15:28:57

Upprörd förbannad besviken på hur hon så oemotsagd tar sig rätten att prata så. Tvivlar dessutom på hennes ME-diagnos. Orolig bekymrad för vilka konsekvenser hennes bok prat mediautrymme kommer att ge.

Svar: Ja, jag tvivlar också på att hon haft ME och hennes kunskap om ME verkar rent ut sagt mycket dålig. Är också orolig över boken och vad den kan ställa till med, hoppas den inte får någon direkt uppmärksamhet. <3
MEalltidvila

Postat av: Ann

Publicerad 2019-01-16 16:51:10



Hej!
Tack för dina blogginlägg. De betyder mycket för mig och många, många andra MEdkämpar. Tack också för att du uppmärksammar oss på dumheter kring ME som cirkulerar i media.
Själv orkar jag inte ta del av FB eller andra sociala medier och har inte hört talas om kvinnan som anser sig ha botats från ME och som snart släpper en bok om detta. Att hon anser sig ha botats från ME genom att "tänka rätt" och inta en speciell kost visar på att hon inte har haft ME, utan snarare utmattningsdepression (eller annan sjukdom).

Jag vill göra alla uppmärksamma på den uppdaterade hemsida som RME.nu just har publicerat.

På startsidan ser man den blå menyknappen "Vad är ME/CFS".
Där under finns nu uppdaterad information om ME och vad den senaste forskningen har kommit fram till angående ME.
(Spoiler Alert: Det är en fysisk sjukdom)




Svar: Tack så mycket, vad skönt att höra att min blogg betyder något trots allt <3. Jag hoppas att denna boken inte kommer få ta plats i media, för det är precis dumheter som du skriver, typ idioti... Ja att gå från att kalla sig säng/hemmabunden på så kort tid från mars 17 till oktober 17 och få diagnosen ME är en gåta och jag vet ingen som har fått det så fort eller om man ens kan säga det så fort. Men vad som hon än har eller har haft så kan man bara inte säga att viljan eller speciell diet kan göra en så pass bra om man nu har ME. Säg det till alla som är svårt sjuka eller till och med döda idag... Det är fruktansvärt att säga så och sprida detta samt arbeta som självutnämnd coach utan utbildning... TACK för att du la till om RME.nu här och deras nya hemsida, där står allt om ME. Många kramar till dig Ann och Tack för din kommentar <333
MEalltidvila

Postat av: Mari

Publicerad 2019-01-17 09:27:48

Men varför tar ni åt er.Är ju jättebra att hon blivit frisk.Det finns ju olika grader av me.Kan ni inte glädjas för hennes tillfrisknande?Konstigt att ni måste jämföra er med henne.

Svar: Hej Mari, Har försökt förklara i bloggen och kommentarerna. Jag vet att det finns olika grader av ME, jag har gått igenom alla förutom den värsta graden vilket jag hoppas slippa uppleva. Jag tror INGEN missunnar att hon har blivit frisk på något sätt, det vore riktigt sjukt att någon skulle önska någon att vara sjuk... MEN det hon gör i och med denna boken där hon säger att hon blivit frisk från ME med VILJAN och speciell kost är som att säga till någon med obotbar cancer, diabetes, ms, astma eller någon annan kronisk sjukdom att de kan bli friska med VILJAN och rätt kost. Vi är MÅNGA som har gjort det hon skriver och MÅNGA har blivit SÄMRE i sin ME på grund av detta så det är självklart att vi tycker detta är både farligt och idioti att sprida. Ska hon även coacha desperata ME sjuka på detta sätt är det fruktansvärt. Hoppas du får en bra fortsatt dag!
MEalltidvila

Postat av: Ann

Publicerad 2019-01-17 21:34:48



Hej igen!
Jag som vanligtvis inte använder sociala medier, har nu kikat på RME:s Twitter och hittade många upplyftande och hoppingivande inlägg, bland annat om flera fall där ME-patienter nyligen har fått rätt till ersättning från FK efter överklagan.

Jag hittade även följande glädjande meddelande:
- - - - - - - - - - - - - -
RME på Twitter skriver:
Nu finns en 12 min lång tilläggsfilm ute till @unrestfilm, denna är riktad till läkare och annan vårdpersonal. Dr. David Kaufman från California University pratar om diagnosticering och vård av ME-patienter.
- - - - - - - - - - - - - -

Se videoklippet här:
https://youtu.be/RC9TjgE_PlU



Om inte länken fungerar, gå istället till youtube.com
och sök på följande långa titel:
Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome

-Klippet publicerades 16 Oct 2018 av YouTubeKanalen "Unrest Film"

(Engelskt tal. Man kan klicka på "CC" för textning på engelska, om man tycker att det går lättare att läsa än att lyssna)

Kram <3




Svar: Tack ska titta på detta. Själv använder jag varken twitter eller instagram utan håller mig på fb och det räcker gott och väl då jag inte orkar varken lära nytt eller vara överallt. Kramar <3
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela