MEalltidvila.blogg.se

Väntar och väntar...

Publicerad 2018-11-03 00:14:00 i Personligt,

Idag fick jag reda på att det är 16 månaders kö totalt innan jag får en kallelse till Stora Sköndals ME/CFS mottagning. Från början var det ett års kö men då trycket varit stort så har det blivit längre. Då kan jag nu få en kallelse i december. Har kämpat med att få remiss sedan starten 2015 och fick en till slut förra året i juli och remissen togs emot i augusti och då hamnade jag i kön och jag har väntat och väntat men ställde nu en remissfråga om tiden då det gått så lång tid...
 
Frågan är nu bara hur jag ska klara av att ta mig dit och om det är värt det. Vågar inte riskera en försämring men behöver få träffa ett team som förstår min sjukdom...
 
Men vad kan de göra för mig är frågan mer än att bara säga vad jag redan vet...
 
Min man var och lämnade nedan information om utblidning på ME/CFS till min vc läkare med önskan om att någon kanske kunde delta därifrån. Tyvärr hade anmälningstiden redan gått ut men vem vet de kanske tar kontakt och frågar om det finns plats. Jag tror ju inte det men hoppas...
 
 

Kommentarer

Postat av: Sylvia

Publicerad 2018-11-03 17:37:20

Hej
Fråga om du kan få besöken med videokonferens. Jag går på Bragee och där fungerar det. Vissa saker går ju inte att göra förstås, men om det gäller behandling och svar på prover osv är det perfekt. Hälsningar Sylvia

Svar: Vi hoppas på att detta ska gå att lösa men de vill nog som sagt träffa mig också såklart. Tack för att du berättar. Jag har varit i kontakt med Bragée också men de kom fram till att jag var för dålig för att kunna gå igenom deras tester. Vad bra att det har kunnat lösa sig så för dig, de måste bli lite mer moderna när det går. Kramar <3
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-11-03 18:37:57

Det är lång tid att vänta...
Fast man vet att de jobbar på högvarv.

Frågan är, som du befarar, om det är värt den stora påfrestningen att ta sig dit?

Och hur mår du om 16 månader...

Men jag tror att det är bra att du iallefall finns med i rullorna.

Utifallatt.

Kram

Svar: Skrev kanske lite bökigt. Jag har redan väntat i 14 månader drygt sedan remissen togs emot. Nu kan jag få en kallelse i december men vet inte om jag klarar resan för jag kommer bli försämrad, så mycket vet jag. Vill inte bli sämre än jag är för det är så jobbigt och påfrestande. Det är illa nog som det är... Kramar
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-11-04 04:10:41

Aha... Jag förstår.

Att få det man längtat efter -
och krasha lagom till jul.

Dilemma.

Svar: Tyvärr så kraschar jag så fort att det kommer bli väldigt svårt och väldigt jobbigt på flera sätt. Det kan sitta i ett halvår med förhöjda pulsökningar fast jag inget gör och det är så obehagligt, utöver alla andra märkliga symtomer. Sedan skräcken ifall jag blir permanent sämre vilket hela tiden verkar hända... Svårt men vill ju och behöver det...
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela