MEalltidvila.blogg.se

Ge tillbaka...

Publicerad 2018-03-25 12:55:51 i Personligt,

Jag får ibland frågor från bloggläsare via mail och messenger, vilket hände senast igår. De är ofta diagnosticerade med utmattningssyndrom och har frågor om de kan ha ME eller misstänker att de har ME. Jag är ju ingen läkare och sätter inte diagnos på någon om nu någon tror det men jag försöker hjälpa dem vidare och väljer mina ord väl och mannen hjälper mig ofta när detta händer...
 
Jag är ingen expert på ME och kan bara utgå från mig själv. Har ju som jag skrivit många gånger varit runt i vården och hade det inte varit för att jag var med i en utmattningsgrupp på facebook så hade jag säkert inte fått rätt diagnos än. Jag glömmer det aldrig... Hade aldrig hört talas om ME och blev lotsad till RME:s hemsida, läste diagnoskriterierna och då föll allt på plats och jag fattade att det var detta jag hade. Jag minns det som att jag bara satt och stirrade på skärmen länge och sedan kom tårarna...
 
Tog inte ut diagnosen i förskott för det är inte min uppgift att göra men jag var rätt säker...
 
När jag sedan fick diagnosen så tog det inte lång tid innan jag kunde lägga mitt egna pussel och allt, hela min sjukhistorik föll på plats. Det som aldrig var något fel på mig var ME och jag har blivit så försämrad att jag inte kan ta hand om mig själv längre. Ingen mer än jag har gått i mina skor och vet hur jag har kämpat och lidit i tysthet och ensamhet under så många år, det är inget jag önskar någon annan...
 
Därför försöker jag ge tillbaka på det sätt jag kan och det är något som behövs då kunskapen är så dålig inom vården. Det har liksom blivit min uppgift nu...
 
 

Kommentarer

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-03-25 13:03:49

Låg vaken inatt och tänkte igenom min sjukdomshistoria. Önskar att jag gjort vissa saker annorlunda. Trott på mig själv mer. Mina symptom. Men försöker att inte skuldbelägga mig heller.

Det är ju liksom inte vårt fel att vi får en sjukdom som vården inte känner till.

Tänk vad många vi är som har kämpat. Pressat oss, pressats. Fel diagnos(er). Fel behandling. Permanent försämring.

Det är så sorgligt.

Leker ibland med tanken att också blogga...men nej. Orkar inte. Inte nu. Har fortfarande barnen hemma och behöver all energi till dem.

Men SÅ tacksam att du skriver.

Kram

Svar: Vet du, att jag tror att även om vi hade trott mer på oss själva, sökt mer vård, så hade det inte varit någon skillnad just för att de inte kan något om ME. Jag slutade söka vård för jag kände att min husläkare inte förstod vad jag pratade om och han skulle sätta utmattningsdepression på mig när jag inte kände mig deprimerad. Nej det är inte vårt fel att vården inte kan något eller bryr sig om just ME. Vi ska inte skuldbelägga oss heller, även om jag också får de tankarna ibland och även min man får det... Kan rekommendera att blogga men ha den hemlig i så fall är mitt tips, det har varit lite diskussioner om att FK ser det som att man är arbetsför. Men förstår att du behöver all energi till dina barn. Jag har funderat på att sluta blogga, speciellt när jag läste om det jag skrev här ovan, blir rädd att de ska tro att jag kan arbeta. Men jag vet ju de som bloggar och även jobbar lite fast de har sjukersättning, vilket är ok med FK såklart. Men det är lätt för mig att bli orolig samtidigt som jag vet att jag inte borde vara det. Många kramar till dig <333
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-03-25 15:21:01

Väldigt fint av dig att att du ”ger tillbaka”, är mer än ovärderligt för dem som du kan ge råd o stöd <3
Vet ju hur du har fått kämpa o lidit o är ledsen för det
Jag kommer för evigt ihåg namnet på den person jag ringde på RME (eft att ha varit sjuk en längre period) o fick råd o hjälp av, så otroligt mycket jag uppskattade det. Utan all info fortlöpande från RME vet jag inte hur jag skulle klarat mig under denna ”resa”.
Har också en dröm om att jag skulle få må bättre o kunna hjälpa RME, i dagsläget bara en dröm men ger inte upp än.
Du gör en fantastisk insats med att informera om ME genom din blogg!

Varma kramar <333

Svar: Jag visste inte ens att man kunde ringa RME men mannen visste det så vi förmedlade det igår också. De gör ett fantastiskt arbete och jag är glad att mannen börjat vara lite delaktig efter mån av tid och ork. Hoppas du med håller fast vid din dröm om att en dag kunna hjälpa dem, bara vi blir bättre... I år ska jag skicka ett par av mina skor den 12 maj till Millions Missing som jag hoppas kommer vara i Sthlm på något sätt och jag tänkte sätta dit ett foto också så de fattar att jag är en riktig människa som inte kan slita ut skorna... Vi gör vad vi kan fast vi är sjuka hela tiden... Tack för dina snälla stöttande ord och du gör en fin insats här i min blogg som delar med dig! Varma kramar <333
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela