MEalltidvila.blogg.se

Fredag en dag som alla andra...

Publicerad 2018-06-01 01:04:00 i Personligt,

Idag (fredag) ska mannen träffa en biständshandläggare och prata om mig. Det känns overkligt och olustigt alltihopa. Vet egentligen inte ens vad den handläggaren kan göra för mig, jag vet inte riktigt vad en biståndshandläggare gör. Vet att jag inte kan ha hemtjänst på grund av mitt rullande dygn och jag kan inte köpa maten de kör ut till alla som inte kan laga mat då jag är så allergisk. I vilket fall vill jag inte ha något av det ändå...
 
Läs inte vidare om du är känslig, det är triggervarning på nedan deppskrift...
 
Behöver jag skriva igen att jag hatar min situation och att jag inte klarar mig själv, vill bara skrika rakt ut att jag hatar det, hatar, hatar, hatar det...
 
Vi pratade lite om detta tidigare ikväll och mannen konstaterade att jag inte klarar mig själv om inte han fanns. Så är det, men som jag sa; jag skulle försöka så långt det gick för jag är så envis och mannen sa; jag vet det och då kommer du bli sämre...
 
Det är inte konstigt att vissa som har ME tar livet av sig till slut...
 
Fredag borde vara en rolig dag, men nej, för mig är det skit samma, kommer vakna upp till samma helvete imorgon igen och jag har inte ens somnat än...
 
Har inte orkat svara på era kommentarer/mail/mess än heller men det kommer med tiden...
 
Kramar till alla och speciellt till dig som också kämpar <333
 
 

Kommentarer

Postat av: Annica

Publicerad 2018-06-01 06:28:34

Jag är känslig och skör men jag fortsätter att läsa ändå.❤️❤️❤️
Det du skriver gör skillnad och betyder mycket för mig.
Dina ord andas så mycket av den kamp du har med din sjukdom.
Din frustration och stora sorg du lever i .
Alla svårigheter ME innebär och sjukdomens alla begränsningar.
Du får verkligen känna det du känner.
Det skulle jag också göra även om jag nu har utmattningssyndrom.
Ibland undrar jag hur det känns att ha ME.
Jag tror jag kan förstå iallafall hur lindrig ME kan vara med min utmattning.
Då alla typer av överansträngning över min gräns gör mig sjuk på olika sätt.
Jag sover också illa nu.
Vaknar många gånger under en natt och vid fyra är det kört att sova vidare.
Kroppen värker och domnar, jag har yrsel och känner mig sjuk i kroppen.
Funderar på om jag ska orka gå en sväng med hunden eller ta hand om lite tvätt.
Jag har inte friheten och möjligheten att göra båda sakerna då kroppen säger ifrån.Inte idag i alla fall.
Det är så oerhört svårt att vilja leva ett liv man inte kan.
Att önska saker man vill göra som inte går att genomföra.
Jag träffade två vänner häromdagen i två timmar.
Det gav livsenergi men tog all min övriga energi.
Vilket i sin tur resulterar i mer utmattning,mer sjukdomskänsla och värk i kroppen med illamående.
Att koncentrera sig på mer än vad en person säger i ett samtal är jättesvårt för mig.
Jag förstår också att människor med svåra sjukdomar ger upp.
Jag kan inte föreställa mig hur det är att leva med svår ME.
Bara lyssna och läsa och hoppas att alla som inte har kunskap har respekten och ödmjukheten att sätta sig in i vad sjukdomen innebär och lära sig mer.
För att underlätta så mycket det går för er som kämpar.
Vet bara att du är en riktig kämpe och kanske starkare än vad du själv tror och känner ibland.
Var rädd om dig.
❤️❤️❤️.
Hoppas du får sova lite bättre framöver.
Styrkekramar från
Annica



Svar: Vad fint du skriver Annica <3. Det verkar som att du förstår och själv är mycket begränsad. Var väldigt rädd om dig! Massa styrkekramar tillbaka <333
MEalltidvila

Postat av: Veronica

Publicerad 2018-06-01 08:27:32

Hej
Jag förstår dig, jag känner samma sak, denna dumma sjukdom som förstör såå mycket av livet. Nu har jag det långt ifrån så illa som du har det men jag förstår...
Jag önskar dig allt gott och hoppas att forskningen går framåt med stormsteg så dom hittar nån hjälp för oss. Hoppas din fredag blir bättre än du hoppas och önskar. Stor kram till dig.

Svar: Ja det är som att leva i en egen värld utanför allt annat, fast i sin kropp... Tråkigt att du förstår hur det är för jag önskar ingen att vara sjuk. Vi får hoppas på forskningen som OMF gör... Många kramar <333
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-06-01 13:42:01

Idag tar min dotter universitetsexamen.
Jag kan inte vara med.
Det gör ont.
-
Det känns som jag vet hur du har det, även om jag kanske kan göra en aning mer nån gång ibland.
Mobil och dator är mitt fönster mot världen. Särskilt en sån här dag.
-
Du har en mycket förståndig man. Han säger samma som min. Så tacksam.
Har du inget annat positivt, så ta vara på honom. Det gör du säkert redan.
Kram kram
/ Ingela

Svar: Det är så hemskt att inte kunna vara med fast man vill. Förstår att du var ledsen <3. Jag grät med häromdagen för jag kommer inte kunna vara med när mannens systerdotter går ut snart. Speciella stunder och fester som aldrig kommer igen... Fina män vi har som står vid våra sidor... Många kramar <333
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-06-01 14:07:41

Förstår att du har mer än tufft, går ju inte att sätta ord på.
Även jag är helt beroende av min man o avskyr också att vara i den sitsen så förstår vad du känner.
Jag förstår också att vissa inte orkar längre o tror faktiskt att man måste ha ME på en svårare nivå för att förstå...De som har ME i ”mildare” form har ju fortfarande högre livskvalité o verkar kunna göra/delta i mycket så vår grupp är ”spretig”.
Mycket händer ju nu i forskning m m o vi får försöka kämpa tillsammans.
Många varma kramar fina vän
💙💙💙

Svar: Håller helt med dig i det du skriver... Det är väldigt "spretigt" i grupperna och som mannen säger så tror varken han eller jag att alla har samma slags ME. Om vi bara kunde få en biomarkör... Vi kämpar tillsammans fina vän <333
MEalltidvila

Postat av: Anonym

Publicerad 2018-06-01 20:55:32

Min vän (känner så även om vi inte har träffats) jag känner med dig. Denna sjukdom är så grym, den bara tar och tar. Jag är (ännu) inte så sjuk som du men ändå har sjukdomen tagit en stor del av mitt liv. Kan inte föreställa mig din kamp.
Har avslutat min rehab i Jkp. Rehab o rehab den var anpassad för kronisk smärta, inte ME. Kraschade varje helg. Nu är jag tillbaka på jobbet men endast 25%. Det är svårt för andra att jag är ” pigg ( adrenalin o skådespel) vissa dagar och ändå inte kan jobba fullt ut.
Men jag försöker ta det lugnt så jag ska få behålla den frihet jag har.

Ta vara på dig❤️ och ta vara på din omtänksama man.
Kram Malin Q

Svar: Ja denna sjukdomen bara tar och tar, man får inget tillbaka. Tror du förstår väldigt mycket och du har ju som jag varit sjuk rätt länge. Det är en speciell kamp att vara sjuk och att hela tiden kämpa där ingen i omgivningen ser eller förstår och som i mitt fall så förstod jag inte heller utan försökte bara klara dagen så gott det gick under så många år... Vad jobbigt du verkar ha haft det på den där sk rehaben. Lyssna på din kropp så du inte blir sämre, bara tänk på dig själv för det är ingen annan som gör det... Många kramar fina vän fast vi aldrig träffats <333
MEalltidvila

Postat av: Cia

Publicerad 2018-06-01 23:26:15

❤💙💙
Du är en sån kämpe!
Kramar i massor.
/Cia

Svar: ❤️💙❤️ Jag gör bara så gott jag kan 😔 Kramar tillbaka 🤗
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela