MEalltidvila.blogg.se

Ställde in...

Publicerad 2018-01-25 11:17:20 i Personligt,

Skulle ju göra arbetsprov EKG idag men har beslutat att inte göra det då jag blivit avrådd från en som verkligen kan ME om att jag inte bör göra det då jag kan bli permanent försämrad. Endast människor med lätt ME kan göra detta utan att bli permanent försämrade. Mannen ringde min vc doktor och han skulle prata med en kardiolog om hur vi går vidare...

Mannens svar när doktorn ville skicka mig på arbetsprovet var direkt nej det orkar hon inte. Men jag har som vanligt svårt att säga nej och mindes tillbaka när jag gjorde detta -96 att det inte var så jobbigt, då jag förmodligen fick hög puls rätt fort. Idag är jag ju så mycket sämre och jag vågar inte riskera att bli sämre då jag blir sämre av allt hela tiden. Jag har puschat och kraschat färdigt helst och det räcker med att jag måste krascha efter att jag har duschat...

Är glad att jag fick ett mail igår annars hade vi nog åkt idag...

Varje dag tänker jag på hur jag saknar livet när jag orkade mer. Ibland kan jag inte ens fatta hur mitt liv har blivit. Det är så mycket sorg på många sätt och ensamt, instängt, frustrerande och hemskt...

Kommentarer (3)

Kommentarer

Postat av: Annoca

Publicerad 2018-01-25 11:32:13

Jag tror du gjorde helt rätt.
❤❤❤
Att inte pressa dig och få en permanent försämring.
Det är fantastiskt att det finns medmänniskor som engagerar sig och delar med sig av sin kunskap eftersom det uppenbart brister inom vården vad gäller kunskaper kring ME.
Lite otäckt att läsa att det verkar råda en tysnadskultur i vården också.
Hade ju varit mycket enklare om det fanns en öppenhet och vilja att lära nytt även om de sjukdomar som inte kan " bevisas" med prover än fullt ut.
Jag har mött människor inom vården som inte ens vet vad ME är.Det tycker jag är skrämmande.
Att det sen finns läkare som säger att det inte ens är en sjukdom är ännu värre.
Är glad för din och andra ME- sjukas skull att sjukdomen uppmärksammas så mycket nu.
Tänk att MS från början inte heller var en riktig sjukdom tills röntgentekniken utvecklades och man kunde se förändringarna i hjärnan på riktigt.
Tänk vad många människor som har farit illa och får illa för att deras egen berättelse och upplevelse inte räknas inte det kan bevisas.
Det är sorgligt att detta misstroende har funnits och fortfarande finns.
Var rädd om dig.
❤❤❤.
Hoppas du kan hitta små guldkorn i vardagen fast jag förstår att det är jättetungt.
Kram från
Annica

Svar: Ja det känns som att jag gjorde rätt och lyssnar på min kropp för den orkar inte. De flesta vet inte vad ME är och det gjorde inte jag heller förut, hade varit skönt att slippa... Men det är skrämmande att det är som det är med ME i vården, skrämmande hur stor okunskapen är. Precis, jag tänker på de med MS hur de blev behandlade och sedan fick sina bevis och därmed bättre vård och behandlade med respekt. Försöker hitta små guldkorn men det är som du skriver tungt... Var rädd om dig du också! Många kramar <333

me alltid vila

Postat av: Johanna

Publicerad 2018-01-25 11:32:18

Bra av dig👍Tror också att det kan vara farligt med den ansträngningen för oss med ME. Kan det inte räcka med att göra ett nytt EKG?. Jag hoppas att du ändå får den hjälp som du behöver💗

Svar: Ja det var så dumt av mig att ens gå med på det från början, typiskt mig att inte vilja säga nej och stå upp för hur jag mår. Vill alltid försöka... Nej det räcker inte med ett nytt EKG tyvärr. Tack jag ska skriva vad som hänt efter detta... Kram <3

me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-01-25 17:07:31

Åh, vad tur att du fick detta råd fr ngn ME-kunnig inom vården.
Jag inser när du skriver detta att jag själv gjorde arbetsprov för ngra år sedan o då var jag inte lika dålig i min ME utan betydligt bättre...kanske även detta ihop med fler saker påverkade min försämring.
Så glad för din skull att någon kunde avråda dig nu iaf.

Jaa, detta med att sakna livet känns så väl igen. Dagarna blandas med att känna både hopp (som man så väl vill få känna) men också sorg o förtvivlan.
Blev glad när du skrev att ngn skänkt 1 milj dollar till OMF, tänk om ngn också i Sverige kunde donera en stor summa pengar till forskning, vore fantastiskt!

Hoppas du kan få välbehövlig vila eft den stress du gått igenom nu o att det finns ngn annan undersökning som du kan få göra ang hjärtat.

Många varma kramar <333

Svar: Ja jag är så tacksam att en läsare uppmärksammade detta och sedan skrev till mig. Kan ju faktiskt vara så i ditt fall om du inte hade lätt ME när du gjorde det, eller om du var nedsatt just då och ändå tog ut dig... Denna sjukdomen är så svår att förstå sig på och när det blir fel är det vi som får lida... Ja mina dagar pendlar också mellan hopp och förtvivlan till inget hopp ibland... Jobbigt är för snällt ord att beskriva det med... Ja hoppas den där doneringen kan göra någon skillnad, att det händer något bra snart! Tänk om... Jag bara vilar i stort sett, ska skriva vad som händer sen. Många kramar <333

me alltid vila

Kommentera inlägget här

Om

Till bloggens startsida

Kategorier

Personligt

Arkiv

Länkar