MEalltidvila.blogg.se

Ingen hypokondriker...

Publicerad 2018-01-10 03:07:00 i Personligt,

Började denna dagen med att gråta... Är rädd för att bli sämre och nej jag är ingen hypokondriker och nej jag har inte ångest varje dag och nej jag är inte deprimerad heller punkt... Jag har ME och sjukdomen existerar, tyvärr...
 
Efter det senaste dödsfallet nu och allt med det, läste hennes brev igår natt och det var tufft på många sätt. Jag har tänkt på henne väldigt väldigt mycket...
 
Mannen sa innan att han tyckte inte jag skulle läsa det under natten ifall jag blev ledsen men jag gjorde det ändå. Klarade att läsa det utan att gråta, känner att jag måste stänga av och distansera mig. Fick koncentrera mig väldigt mycket och läsa om ofta och det var många ord jag inte förstod men fattade sammanhanget. Efter det så blev jag väldigt trött och somnade till i soffan mycket tidigare än vanligt vilket aldrig händer, vaknade och somnade och så höll det på tills jag gick och la mig i sängen istället...
 
Jag är livrädd för att bli sämre och jag har rätt att vara det. Hela tiden har jag blivit sämre och sämre...
 
Tog på mig pulsklockan igår och det är ju ingen rolig historia det heller men jag är glad att den tickar trots allt fast tyvärr alldeles för fort. Den går upp ofta fast jag är i vila också. Så här var det aldrig i början på min sjukskrivning, då hade jag bara hög puls jämt och massa dubbelslag, inte att det kom under vila, så det är ett tecken på att jag är sämre i min ME också...
 
Det är aldrig någon doktor som har tagit mitt ekg eller brytt sig om detta och jag har heller inte krävt det. Jag är ingen sådan person som liksom strider eller kräver något...
 
Det är så mycket jag vill men framförallt vill jag bli så självständig att jag klarar min vardag själv, det är allt jag begär och hoppas på idag. Jag vill bara inte bli sämre, bara tanken gör mig livrädd...
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Lisali

Publicerad 2018-01-10 08:17:52

Styrkekram🤗
♥️❤️♥️

Svar: Till dig också <3
me alltid vila

Postat av: Nilla

Publicerad 2018-01-10 09:07:31

Det är inte konstigt att du är rädd. Det var jag också när jag blev sämre och ingen vet hur man får stopp på försämringen. Kram ❤

Svar: Nej, säg den som inte skulle vara det egentligen... Kramar <3
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-01-10 17:00:00

Jag förstår så väl att du känner rädsla.
Dödsfallet har påverkat mig också så mycket, har först nu förstått hur mycket Anne kämpat o hur hårt hon arbetat (trots så dåligt mående) för att sprida kunskap om ME. Det är så otroligt sorgligt o ledsamt alltihop.
Jag fylls också av så mycket sorg för att inte ngn läkare kunde hjälpa henne med en del av hennes symptom, det är skrämmande att inse i Sverige 2018!

Din text under inlägget= uttalandet från Dr Saugstad är såå talande.
Ta hand om dig<3

Många varma kramar <333

Svar: Ja vi som är eller varit i ungefär samma sits vet hur det är... Usch ja detta med Anne, jag får tårar i ögonen som bara rinner när mannen och jag pratade om det idag återigen. Jag drömde om henne inatt, samlade in pengar till forskningen... Han vill inte att jag läser mer om det men jag vill fortsätta dela och så för det är så viktigt, både han och jag delade det Expressen skrev om Anne igår. Hon var så insatt och duktig och som du skriver arbetat hårt trots hur dåligt hon mådde. Ja håller med dig att det är skrämmande att ingen doktor kunde hjälpa henne, speciellt med huden, men det var väl inget som kanske kunde göras för hon har ju vänt ut och in på allt och var så kunnig och sökte själv kunskap. Man undrar ju vad hon har fått för hjälp... Men för att få dödshjälp ska ju allt hopp om bättring vara borta... Det tycker jag var jobbigt att läsa i hennes brev... Nej detta är så hemskt... Många varma kramar fina MEdkämpe och vän <333
me alltid vila

Postat av: Louise

Publicerad 2018-01-10 21:52:47

💝

Svar: Kram <3
me alltid vila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-01-11 18:37:43

Är också väldigt illa berörd efter beskedet. Det är så obehagligt. Och skrämmande.

Min största skräck är försämring, och skräcken triggades rejält efter Annes död.

Vi vet ju så lite om hur den här hemska, hemska sjukdomen fungerar.

Men vet du vad?! Idag har jag bakat!!! Hade plötsligt lite energi och gjorde en plåt fröknäcke! Tog pauser. Och borde så klart inte ha gjort det. Men NJÖT av att pyssla i köket och NJUTER av att äta något jag har "skapat".

Kram. 💕

Svar: Ja precis så kändes det för mig också, det är en skrämmande sjukdom minst sagt... Vad kul att du kunde baka, förstår att du känner dig lycklig över det! :-) Kramar <333
me alltid vila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-01-12 12:12:57

Kan meddela att jag idag får betala för mitt "lilla äventyr" i köket.

Men det var ändå värt det! Tror jag...

Att få stunder av liiite energi. Att måendet liksom rör på sig. Det ger sånt hopp.

Önskar att du får en glimt av förbättring, snart snart snart. 💜💜💜

Svar: Ja det är ju typiskt ME att du fick betala för det... Får man göra något man tycker är kul ibland är det lättare att stå ut med sjukdomen även om vi måste betala med PEM. Jag hoppas också jag kommer ditåt snart att jag kan göra något litet. Kram <333
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela