MEalltidvila.blogg.se

Apan i buren...

Publicerad 2018-01-06 19:23:38 i Personligt,

Ibland undrar jag vad andra tänker om mig när det träffat mig. Vet att jag inte ska ödsla energi på det men det är inte så allvarligt, jag funderar bara lite och tanken har slagit mig många gånger. Undrar vad de tänker, inte för att det betyder något egentligen...
 
Hela mitt eller vårt liv styrs ju av ME:n. De som besöker mig måste ta hänsyn, prata lugnt och inte med för hög röst eller stora gester. Jag är förändrad och kan ju inte vara som jag vill på grund av sjukdomen fast någonstans är jag ju kvar där inne...
 
ME syns ju inte direkt på utsidan, även om jag ser det och mannen då. Andra ser det inte, eller jo de såg det när jag gjorde min TMU men de är ju utbildade för det. Min lille son som bor här ibland har sett det med. Jag kan inte ta emot besök när jag är som sämst heller och då ser ingen mig. Jag har många gånger blivit dålig när jag haft besök men dolt det och härdat ut. Jag har även besökt andra och blivit dålig hos dem men härdat ut. Nu kan jag inte besöka andra längre och borde ha lyssnat på mina begränsningar innan det tog helt stopp...
 
Jag bryr mig inte så mycket längre och det spelar ingen roll vad andra tycker och tänker. Läser de min blogg så förstår de lite i alla fall men detta är inte lätt att förstå sig på. Det har tagit tid för mig och mannen och många misstag har hänt. Det känns som att vi fortfarande lär oss nytt ibland, allt för att spara på de få krafter jag har...
 
Men varje gång jag får besök så känner jag mig som att de hälsar på apan i buren. Men om jag hade fått bestämma så hade jag haft besök ofta för det är så roligt. Önskar att min gamla vän hade kunnat komma snart för att hälsa på, det hade varit så kul...
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Lisali

Publicerad 2018-01-07 06:41:18

Den tanken slår även mig ibland....
Vad ser andra när de tittar på detta 1/2 liv utifrån? Förhoppningsvis skymtar de mig bakom tröttheten, för både du och jag är ju kvar.... bara begränsade😔

Var rädd om dig! Kram Lisali

Svar: Skönt att höra att du med tänkt så... Vi finns än, bara som sagt begränsade... Var rädd om dig du också! Kramar <333
me alltid vila

Postat av: Anonym

Publicerad 2018-01-07 09:09:45

Det är nog bara de som lever väldigt nära människor med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar som kan förstå fullt ut hur det är för den som är sjuk.
Det är så otroligt sorgligt att läsa hur sjuk du blir av ansträngningen att träffa andra människor för det är ju samtidigt det som ger oss känsla av samhörighet,får oss att känna oss levande och att vi ingår i ett sammanhang.
Jag blir också dålig av att umgås med människor för länge fast jag är sjuk i utmattning.
Kan koppla på adrenalin och vilja men bli jättedålig efteråt.
Så jag kan förstå din känsla även om jag orkar lite mer än du gör.
När man är sjuk har man inte så många val.
Apan i buren kan jag nog känna igen i en utsatthet gentemot vård, FK och andra instanser när man är utlämnad till andra.
Jag saknar min självständighet som sjuk och min förmåga att stå på egna ben.
Utlämnad till samhället på gott och ont.
Mest gott då jag har mött goda,empatiska och bra människor i vården och andra instanser.
Ibland blir jag så bedrövad och vill bara gråta och skrika rätt ut över mig själv.
För att jag saknar min gamla energi,mina förmågor och mitt gamla liv.
Jag vet ju att de flesta med utmattning blir återställda men att det kan ta många år.
Lever med en rädsla av att det inte kommer att bli bra och många gånger tänker jag om det kan vara ME.
Jag mår sämre av promenader inte bätttre t.ex.
Som jag förstår finns det ju också ME i varierande svårighetsgrad.
Hur länge hade du varit sjuk i utmattning innan du förstod att det kunde vara något annat?
Du gör rätt i som försöker strunta i vad andra tycker.
Det är svårt men det enda rätta.
Jag tycker du är fantastisk som delar med dig av din historia här på bloggen,
Jag tror det hjälper många andra sjuka.
Kanske också de som är friska.
Det är som du så klokt beskriver vi är fortfarande samma människor bakom våra sjukdomar ,begränsade, men med samma drömmar och längtan efter ett liv där vi får må så bra som möjligt.
Hoppas 2018 ska bli ett år där du får må lite bättre.
Var rädd om dig.
❤️❤️❤️
Kram från
Annica

Svar: Hej Annica, jag kommer svara på detta framöver när jag orkar. Många kramar så länge <333
me alltid vila

Postat av: Ann

Publicerad 2018-01-07 11:37:46

När jag har hälsat på har jag verkligen inte fått nån känsla av nån apa i bur! Sånt får du inte tro, har aldrig tänkt tanken.
Så fort vi är klara med flytt och städ av gamla huset ska jag försöka hitta en tid att hälsa på en stund när du orkar. Ser fram emot det. <3

Svar: Det skulle vara jätteroligt <3
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-01-07 13:32:08

Förstår hur du tänker o menar.
Jag har också så många gånger härdat ut när jag träffat andra fast jag ofta knappt kunnat sitta kvar på en stol...
Det är också som du skriver att man med denna sjukdom hela tiden får lära nytt.
Har tagit mig många år att försöka lära mig att sätta gränser för att inte bli ytterligare försämrad men det är svårt o tufft, minst sagt.
Försök att inte tänka på el bry dig om vad el om andra tänker el tycker ngt, är ju som du beskriver främst våra män o barn som ser o förstår vårt mående.
Jag lever på hoppet om att även andra i vår omgivning ska bli mer förstående ju mer som nu skrivs om vår sjukdom.

Många varma kramar <333

Svar: Det är väl ändå konstigt att man gör så mot sig själv när man inte orkar. Om och om igen också... Tänk om vi hade vetat det vi vet idag redan från början med denna sjukdomen. Fast det är som du skriver fortfarande tufft att säga ifrån när det är så kul att träffa sin familj eller vän. Vi vill ju umgås och ha roligt, vem vill inte det... ME hindrar oss från det... Hoppas med vi ska få uppleva acceptans och förståelse från främst vården i alla fall. Många kramar <333
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela