MEalltidvila.blogg.se

Stunder, dagar, år...

Publicerad 2018-02-01 23:59:00 i Personligt,

Som jag skrivit massor av gånger tidigare så kan jag inte fatta hur mitt liv har blivit, hur begränsad jag är. Det är något jag försöker förtränga varje dag så gott det går. När jag mår extra dåligt, läs typ koma, då jag inte orkar med något ljud eller ljus och jag måste ligga ner, ja då går det inte att förtränga längre. Men jag tycker jag är rätt duktig på att bara vara i nuet trots allt, trots att jag måste vila nästan dygnets alla timmar...
 
Men när man är så här begränsad så är det svårt att förlika sig med situationen. Jag är begränsad hårt både mentalt och kroppsligt, får svår hjärntrötthet och kroppen tar helt slut också och fort går det...
 
Mannen har fixat lite här hemma, satt upp hyllor för att vi ska få bättre ordning på saker. Vi har ju en hel del renovering kvar att göra och jag önskar så att jag hade orkat göra något. Jag vet att materiella saker inte betyder någonting men jag har alltid gillat inredning. Att nu bo i ett hus där jag ser allt som jag skulle vilja göra det är jobbigt...
 
Det är jobbigt att inte kunna städa också, jag har ju ofta städat bort min ångest men det är ju omöjligt nu. Ibland undrar jag om jag har fått denna sjukdomen just därför, som ett straff. Många gånger har jag också undrat vad jag har gjort för att förtjäna detta. Jag vet att det inte funkar så men ändå kommer de tankarna...
 
Jag skulle så gärna ha orkat ta i med händerna här hemma och renoverat, städat, plockat och fixat tillsammans med mannen men jag är fast i min kropp...
 
Det är så mycket jag skulle vilja göra utöver det, så mycket, så mycket har jag att ta igen och listan är lång på allt jag skulle vilja göra, så lång...
 
Jag tror aldrig jag kommer bli bättre men som det är nu så är jag bara tacksam om jag inte blir sämre. Jag är glad för att jag fortfarande lever även om det är så svårt att leva så här för jag lever inte egentligen, jag bara överlever, stund för stund och dag för dag som nu har blivit en massa år...
 
 

Kommentarer

Postat av: Ann%252520

Publicerad 2018-02-02 04:20:44

Du är en stark kämpe! ❤️

Svar: ❤️😘
MEalltidvila

Postat av: Annica

Publicerad 2018-02-02 06:59:10

Håller med Ann.
Du är verkligen en kämpe❤️❤️❤️.
Förstår din frustration att vara instängd i din kropp.
Jag känner likadant även om jag inte är lika begränsad.
Det är så tufft att inte längre kunna göra det man vill.
Jag hamnade i en ny krasch igen då jag inte orkar hålla uppe kroppen samtidigt som hjärnan går på högvarv,kroppen värker och man mår illa.
Jag känner också ibland att jag inte kommer att ta mig igenom det här.
Men på något sätt efter en natt,några timmar, ibland en stund hämtar jag på något sätt ny livsvilja,ny kraft,nya tankar.
Något som gör att jag väljer att tro att det ska bli bättre på sikt.
Men ibland är jag rädd att det är ME i en lindrigare form och inte utmattningssyndrom.
Att sakna kraft och energi fast man lever inuti är så svårt.
Jag städade nog bort min ångest ibland också när jag var frisk fast jag förstod inte att det var ångest jag kände.
Jag tror inte att det är något straff att du eller jag har blivit sjuka.
Det är livet,inte rättvist men livet.
Omständigheter,gener,trauman, kriser,barndom,stress, sjukdomar eller andra orsaker som gör att vi blir sjuka.
Ge inte upp hoppet.❤️❤️❤️
Jag tror det kommer en lösning på ME som sjukdom och att det på sikt kommer att gå att bota eller i alla fall lindra på ett bättre sätt.
Stor kram till dig.
Annica

Svar: Tack det är snällt att ni skriver det, det ger mig lite extra kämparglöd <3 Förstår att du också känner igen dig, det är inte lätt när hälsan tas ifrån en och man inte längre är som förr, den som inte upplevt det kan inte förstå sorgen man tvingas leva med... Jag förstod inte heller att jag städade bort min ångest förr... Livet livet ja, det är inte lätt och det är inte rättvist... Jag fick nytt hopp ikväll då OMF fått 5 miljoner usd, vilken lycka för alla med ME! Jag ska försöka att aldrig ge upp hoppet för mina barns skull och för min man, vill inte göra de ledsna och jag vill kämpa för deras/vår skull. Det är en smärta för dem att se mig sjuk jämt men jag tror det är värre att lämna av självmord. Det vill jag inte de ska behöva uppleva... Var rädd om dig, varma kramar <333
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-02-02 12:48:53

Förstår dig så väl (som alltid).
Tycker att du verkligen gör ditt bästa av och i din situation.
Ingen ska säga att vi med tuffare ME inte har en vilja av stål, en vilja att vilja göra så mycket o så många önskningar!
Just detta du skriver om att kunna fixa mer i sitt hem o ta i med städning, åh så mkt jag längtar efter det.
Det är verkligen så som du beskriver att jag inte heller kan fatta vad alla år tagit vägen som jag levt med denna sjukdom.
Försöker tänka, hoppas o önska att ngt genombrott ska ske inom forskn detta år, just bara att kunna få ett lite bättre mående o att kropp o hjärna skulle kunna få lite mer ork. Håller tummarna för både dig, mig o övr i vår situation.

Många kramar fina vän <333

Svar: Precis, vi har en vilja av stål, vi vill verkligen bara få leva och klara oss självständigt, slippa må dåligt hela tiden... Nu håller vi 👍 och 🙏 för att något händer i forskningen med dessa 5 milj $ som OMF fått. Många kramar ❤️❤️❤️
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela