MEalltidvila.blogg.se

IVO anmäla...

Publicerad 2018-02-10 01:52:03 i Personligt,

Har vakna nätter nu igen, det tar cirka tre veckor för mig att snurra runt dygnet. Jag har fler timmar per dygn på grund av att jag inte kan somna och hålla rutinen. Sover alldeles för lite jämt. Jag hatar att sova på dagarna och jag sover alltid ännu sämre då. Har fått tips om sömnmedel men jag vill ha hjälp av en doktor i detta fallet. Kan inte heller fatta varför jag aldrig fått göra en sömnutredning, jag har bett om det tidigare och mer än en gång...
 
Mannen hittade något om en sömnskola online som kostade kanske 5000 om jag minns rätt. I alla fall så mailade han och berättade om min sjukdom och han fick till svar något om att jag inte passade för deras skola utan borde vända mig till vården för att få hjälp och han lämnade någon mer info som jag nu har glömt. Mannen kan du kolla upp vad han skrev till dig som svar?
 
Tänk att det ska vara så svårt att få hjälp...
 
Jag har funderat på det där med att göra en IVO anmälan. Vart in på deras hemsida men fattar ingenting ens hur man skulle anmäla, tänkte kolla lite hur det ser ut. Är väl inte ens lönt...
 
Men ska man behöva ta att man blivit felbehandlad och därmed sämre, pressad, utförsäkrad, tvingad till TMU och därmed sämre. Det är bara jag som blivit lidande, jag och min familj...
 
Tyvärr FK så lever jag än även om det är knappt, men andas det gör jag...
 
Har ju redan anmält till Läkemedelsverket att jag även blev sämre av Pandemrix vaccinet. Inte för att någon bryr sig, men ändå bara för att. Jag eller vi vet att det var så nu, det är inget vi hittar på...
 
Ja jag är arg och ja det har jag all rätt att vara i detta fallet... 
 
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-02-10 19:30:49

Du har all rätt i världen att vara arg över allt du tvingats gå igenom!
Fast jag inte gått igenom allt som du behövt så känner jag mig också arg så ofta över hur vår sjukdomsgrupp behandlats o att det fortf finns så många som inte låtsas se oss. Det gör mig galen o andra dagar så ledsen o frustrerad att jag bara vill skrika o gråta😫
Detta med Pandemrix tror jag startade allt för mig, blev så dålig samma dag jag tagit sprutan o däreft kom många konstiga symptom... Har aldrig gjort ngn anmälan då min första läkare trots allt trodde min ME berodde på en kraftig infektion då jag däreft liksom aldrig kom upp ur sängen. Tror Pandemrix ändå kan varit det utlösande för många med både ME o andra sjukd.grupper...Så sorgligt att man blev övertalad att ta vaccinet o gjorde det.
Känner såå med dig för allt med din tuffa sömn, hoppas du kan svänga tillbaka dygnet på lite sikt.

Många kramar fina vän 💙💙💙

Svar: Det är inte konstigt att det finns de med ME som inte orkar längre. Tänker man på hur vi oftast behandlas så, ja det gör en så arg och ledsen och det är milt sagt. Såg du filmen om Anki på Aftonbladet i lördags? Det var en lång intervju också... Men det är inte många friska som bryr sig ändå fast det är i tidningen, det är ju ingen rolig läsning... Nu har det varit mycket om ME ett tag men jag undrar om det gör någon skillnad. Vi får hoppas det, det är det enda vi kan göra... Du kan göra en anmälan själv om du vill/orkar, min man ordnade det åt mig. Låter ju som att du med reagerade väldigt negativt av Pandemrix också. Jag har ju förstått i efterhand att jag blev sämre i ME:n efter sprutan, för jag hade lättare ME innan. Ja jag ångrar så att jag med tog den, tvekade och hade inte jobbet fixat att vi skulle gå och vaccinera oss så hade jag förmodligen inte tagit den... Ja jag snurrar nog och kommer rätt om ett tag igen på dygnet... Många kramar fina du <333
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-02-12 15:57:17

Ja, filmen o artikeln som Anki o hennes sambo var med i var väldigt bra, såå tacksam att de ställde upp! (Tror också det får upp ögonen på omgivn när just de som har tuffare ME ställer upp i media, blir ju så otroligt tydligt vilket lidande vår sjukdom innebär för både oss sjuka o våra familjer). Jag hoppas att media fortsätter att ta upp vår sjukdom ända tills det blir ett korrekt bemötande i vården o mer forskningsanslag.
Tack för din feedback ang detta med att anmäla, har nu inte ork men får se fram över.
Såg ju att Annika Strandhäll ska besöka St Sköndal inom kort, väldigt, väldigt bra att hon då får all korrekt info om ME o kunskap om all forskning.
Många varma kramar <333

Svar: Ja det är så bra att de gör det! Hon och familjen har tidigare varit med i Sofias Änglar också fast då hade hon inte diagnosen än. Det är det enda vi kan göra, slå oss fram i media så politikerna får stå till svars, för annars bryr de sig inte. Vi ME sjuka är ju bortglömda och vi orkar inte slåss själva, men tillsammans är vi starka... Ja hoppas det besöket med AS blir bra och att de kommer ta tag i vår situation sedan, det är inte en dag för tidigt, de borde skämmas... Många varma kramar <333
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela