MEalltidvila.blogg.se

Vad är ett liv i egentlig mening...

Publicerad 2018-12-12 03:50:00 i Personligt,

Igår var en mentalt extremt jobbig dag på grund av att det kom fram att de mördade flickorna i Bjärred hade ME. En del skriver att de kan förstå föräldrarna men jag gör det inte alls och kommer inte göra det heller. Någon ville skriva mig lite på näsan när jag skrev att jag tyckte synd om flickorna och att deras föräldrar var hemska. De skrev att jag inte förstod, att det skulle vara gjort av kärlek för de inte kunde se sina barn lida.
 
Vad som stod i brevet de efterlämnade var "ingen av oss kommer någonsin kunna leva ett liv i egentlig mening" och de hade planerat detta månader i förväg.
 
Får vi med svåra sjukdomar finnas eller vill alla att vi bara ska dö så fort som möjligt. Vem bestämmer vad som är ett värdigt liv eller inte. Ens barn är inte några ägodelar, de har egna liv och hur svårt det än är att se sina barn sjuka har ingen någon rätt att ta livet ifrån dem. De hade ändå framtiden för sig och prognosen är bättre för barn och unga som har ME.
 
Dessa föräldrar var inte sjuka själva och kunde gjort så mycket mer för sina barn än just mörda dem.
 
Samhället har också ett stort ansvar för alla sjuka människor och vi vet alla hur det ser ut och många gånger inte fungerar. Människor tar livet av sig på grund av att de inte får någon hjälp eller ens får pengar från Försäkringskassan, de orkar inte längre kämpa för hjälp. Detta är det många friska som inte förstår men om de själva hamnar där och får uppleva verkligheten (om de inte är väldigt rika då så det kvittar), då kanske de förstår hur det ser ut idag. Ingen får sjukersättning som ett brev på posten bara för att det har ansökts om det. Ingen får ens sjukskrivning godkänd lätt alltid och så har det varit nu under säkert minst tio år, det vet de flesta om men hur många friska bryr sig om det. 
 
Mina erfarenheter är att vi som är kroniskt sjuka inte är värda ett skit i samhället, vi är på bottens botten. Vi måste kämpa för att få hjälp och då måste man ha en frisk person som hjälper en eller helst fler.
 
Vem bestämmer vad som är ett värdigt liv?
 
Jag vet i alla fall hur det är att leva med svår ME och jag har kämpat länge. Balanserar på gränsen mellan hopp och förtvivlan.
 
Har själv sagt till min man som även är min "assistent" att jag vill dö ibland, oräkneliga gånger men sanningen är att jag vill leva och inte dö. Jag vill bli helst frisk såklart men i alla fall bättre. Jag har också oräkneliga gånger sagt att han får lämna mig, har sagt oräkneliga gånger att jag vill skiljas eller flytta och att jag förstår om han inte orkar leva med mig. Men jag vill inte att han dödar mig och jag vill inte att någon anhörig till mig dödar mig och sen kallar det barmhärtighetsmord.
 
Självmord är vanligt vid ME och det är min utväg om jag väljer den till slut, det är mitt val i så fall och inte någon annans val. Men tro mig när jag säger att jag vill leva och älskar livet trots allt. Två kvinnor från vårt svenska ME community har i år fått dödshjälp från Basel i Schweiz och det var deras beslut och det är heller inget de kan få lättvindigt eller bara köpa som vad som helst. 
 
Det är oerhört pressande på många sätt att ha just ME då ifrågasättandet och den nästan obefintliga vården är så fruktansvärt dålig för oss, det är lika illa som sjukdomen är i sig.
 
På våra ME forum delades det ut olika telefonnummer till hjälplinjer igår och jag kände för första gången att jag ville ringa någon MEN jag kommer bara fram till att det är INGEN som skulle förstå där heller och jag orkar ändå inte dra hela min historia till en främling just pga ME:n.
 
Nedan är en länk till Riksförbundet för ME där de skriver om tragedin i Bjärred - ökad kunskap om ME behövs och lämnar olika krisnummer att ringa vilket jag med kopierar in här nedan.
 
http://rme.nu
 
Krisnummer:
BRIS (Barnens rätt i samhället): 116 111
Hjälplinjen: 0771-22 00 60
Jourhavande kompis: 020-22 24 44
Jourhavande präst: 112
Mind (Svenska föreningen för psykisk hälsa): 020-85 20 00, mind.se
Röda korset: 0771-900 800, redcross.se
Självmordslinjen: 90101
SPES (Riksförbundet för suicidprevention och efterlevandes stöd): 08-34 58 73, spes.se
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-12-12 09:32:14

Så sorglig historia. Håller med dig i dina tankar o funderingar.

Hörde precis Leif G W Persson säga i TV 4 (Nyhetsmorgon) att döttrarna led av utmattningssyndrom, så sorgligt att han inte är mer påläst! Så ledsamt o frustrerande att de (Media) fortf säger kroniskt trötthetssyndrom o att detta för så många blir = utmattning. Det gör ont i mitt hjärta förutom hela denna familjetragedi. 😔 (När ska namnet kroniskt trötthetssyndrom utraderas)?!

Många kramar fina MEdkämpe💕

Svar: Ja det är så hemskt och overkligt på ett sätt. Jag funderade länge om jag skulle skriva något om det, men till slut var jag tvungen att få ur mig mina tankar. Håller med dig så dåligt av GW att inte vara mer påläst. Det är så missvisande att säga utmattning eller kroniskt trötthetssyndrom, hallå liksom det är snart 2019 och vi vet och kan mer om ME idag än 1950 eller något. Många varma kramar fina du <333
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela