MEalltidvila.blogg.se

Hälsan är allt...

Publicerad 2018-04-28 07:10:00 i Personligt,

Tänk att du en dag blir sjuk och det går inte över efter en vecka eller två. Tänk paniken som följer med, hur ska du försörja dig nu, får du ens sjukskrivning och sjukpenning, du sätter ditt arbete i en jobbig situation, du blir besvärlig i andras ögon. Du känner dig jagad och har panikångest. Det är en väldig stress utöver själva sjukdomen som är med i paketet att tappa sin hälsa...
 
Hur hårt du än har jobbat för att bli frisk så blir du bara sjukare. Andra blandar sig i och frågar om du verkligen gör ditt bästa, frågar vad du gör hela dagarna, undrar vad du äter och borde du inte motionera och gå ner i vikt. Alla är ju trötta, men du är inte bara trött, du vet det men andra förstår inte. Du har också hjärntrötthet och kan inte förklara så andra helt förstår. Du promenerar och prioriterar bara detta. Du går i kbt hos psykologen, äter antidepressiva fast du mår dåligt av dem och egentlingen inte ville det, du går upp i vikt av dem också, men du hoppas på att de ska hjälpa dig. Tyvärr hjälpte de inte fast du åt de över 2 år och de gjorde dig sämre istället. Du blir ombedd att gå till en psykiater för att bli utredd och du gör det, du vill ju bli frisk och få hjälp. Psykiatriken hittar inget fel heller. Du jobbar med dig själv och försöker leta vad sjukdomen beror på. Du tror också att det sitter i huvudet och undrar varför du inte blir bättre...
 
Tänk om sjukdomen fortfarande inte går över och du blir sämre och får höra av läkaren att de inte kan göra mer för dig och det är ingen idé att du kommer dit mer fast du fortfarande mår mycket dåligt...
 
Självklart kommer du bli utförsäkrad och måste ta dig till arbetsförmedlingen, du kanske inte ens kan köra dit själv, men dit måste du om du ska få några pengar under tiden. Du kollas om du kan göra något annat arbete fast du redan har ett som borde fungera och får höra att även om man sitter i rullstol så kan man arbeta, vilket är självklart för dig, ingen nyhet precis. Du har aldrig varit arbetsskygg innan under hela ditt liv så varför skulle du vara det nu. Vill du inte bli frisk kanske de tror. Alla dessa frågor, alla dessa granskande ögon och öron från de som inte är läkare. Du svarar snällt på alla frågor och försöker förklara hur du mår. Du undrar om de tror på dig fast du vet att du varken överdriver eller hittar på. Du kan inte ens ljuga...
 
Alla vänder ut och in på dig och du måste blotta allt, redogöra allt i ditt liv in på skinnet...
 
Ditt jobb undrar i början på sjukskrivningen när du kommer tillbaka, blir du aldrig bättre. Till slut blir de tystare och vill inte lyssna på varken psykologen eller försäkringskassan, de vill inte underlätta för dig. Till och med försäkringskassan tyckte jobbet betedde sig otrevligt, kallt och inte tillmötesgående alls. Du är en börda som ska bort så smidigt som möjligt, det uttalas inte men du fattar och senare blev det enkelt för dem når du fick sjukpension. Men du bryr dig inte för du kan jobba med vad som helst bara du mår bättre. Du vet nu att ingen tackar dig för de år du kunde jobba för dem, hur de drog ner på personal och ökade arbetsbelastningen, stressen och pressen under så många år, hur stressigt det var när du bröt din sjukskrivning för att försöka arbeta din fulltid fast du var sjuk, så du vill inte ens gå tillbaka dit i alla fall...
 
Du hittar din egna sjukdom på facebook och ber om en remiss till en specialistläkare, du har sjukdomen ME Myalgisk Encefalomyelit. När du läser om sjukdomen så får du veta att det inte finns något botemedel sedan upptäcker du att det inte finns någon bra vård och att din egna läkare inte ens tror på själva sjukdomen. Det är en av de värsta sjukdomar du kan drabbas av. Du blir en ofrivillig spetspatient och måste klara dig själv...
 
Du ansöker själv om sjukersättning, läs sjukpension så förstår alla. Försäkringskassan tror inte på hur sjuk du är och kan ingenting om ME, trots att du nu har fått ytterligare en ME/Neurolog läkare som också bekräftat diagnosen och skrivit hur sjuk du är och hur dåig prognosen ser ut i framtiden. Försäkringskassan tvingar dig att göra en TMU Teambaserad medicinsk utredning trots att de vet att detta kan försämra dig, för det står i ett läkarintyg, ett av tre. Du blir försämrad fast att du bara behöver göra 1 timmes utredning per vecka under fyra veckor som de normalt gör under två dagar. Du blev försämrad av denna TMU och de bryr sig inte om det men du får sjukersättning tills du är 65 trots att det är väldigt svårt att få. En omprövning kommer att ske vart 3:dje år hur status är...
 
Nu slipper du i alla fall vara rädd för att inte få några pengar eller bli utförsäkrad igen. Detta är ingen vinstlott om nu någor tror det, för du får nu mindre pengar än om du fått sjukpenning och du betalar högre skatt än alla andra. Hade du aldrig blivit sjuk hade du haft massor av pengar, vem tror de frivilligt väljer att behöva vara rädd om sina kronor för att överleva. Du vill inget hellre än att bli bättre och kunna arbeta och tjäna pengar men framförallt ha ett liv, för ditt liv är det inte mycket med längre...
 
Du tänker inte på något annat än att bli frisk och du gör allt i din makt för att jobba mot det. Detta är nu ditt nya jobb. Allt annat är satt åt sidan, livet står på paus och du vet inte för hur länge, ska det alltid vara så här. Du har tappat allt och hela livet vändes upp och ner...
 
Detta kunde vara du, du kan drabbas av svår sjukdom också, hur vill du bli behandlad och bemött när ditt liv slås i spillror av sjukdomens lotteri...
 
Du har allt när du har hälsan, kom ihåg det...
 
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-04-28 20:56:50

Din berättelse berör så mycket o så viktig att berätta... Rubriken du satt går rakt in. Tänk om de som är friska o de som även kan ha svårt att förstå denna sjukdom (o andra) kan ta till sig det du skrivit o tänka efter ett varv till...

Många kramar fina MEdkämpe o vän
💙💙💙

Svar: Förstår att texten berör dig... Tyvärr så tror jag inte många friska bryr sig förrän den dagen de själva blir drabbade på ett eller annat sätt... Många kramar fina du <333
MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-04-29 10:19:04

Klockrent.

💜💜💜

Svar: 👍💗💗💗
MEalltidvila

Postat av: Malin Q

Publicerad 2018-04-29 23:27:07

Så bra skrivet ❤️
När man har hälsan behöver man inte tänka och kämpa all vaken tid.
När man inte har den är den allt man tänker och kämpar för.❤️

Jag har hamnat på ytterligare ett ställe där ME-kompetensen verkar mycket låg, smärtrehab i Jönköping.
Efter fyra veckor har de inte imponerat 🙄. Fyra veckor kvar.....

Kram till dig

Postat av: Malin Q

Publicerad 2018-04-29 23:27:09

Så bra skrivet ❤️
När man har hälsan behöver man inte tänka och kämpa all vaken tid.
När man inte har den är den allt man tänker och kämpar för.❤️

Jag har hamnat på ytterligare ett ställe där ME-kompetensen verkar mycket låg, smärtrehab i Jönköping.
Efter fyra veckor har de inte imponerat 🙄. Fyra veckor kvar.....

Kram till dig

Svar: Tack, har precis redigerat lite för jag ville få med lite till, får skylla på min hjärna även om det är precis den det brister med... Om du inte gör det så skriv en dagbok över aktivitet/vila/mående så kan du i efterhand visa upp detta. ME kompetensen är så väldigt viktig så jag kan inte med ord beskriva detta fast jag blir inte förvånad tyvärr. Var inte den där "duktiga flickan" som jag var är mitt råd, det förstörde mig totalt... Var rädd om dig och hoppas de sista fyra veckorna blir bra! Kramar <333
MEalltidvila

Postat av: anonym

Publicerad 2018-04-30 00:03:57

Bra text och känner igen mig.
Läkare förstår sig inte på denna sjukdom och lika så med närstående och omgivning.
Kan Kämpa på med vardagssysslorna, andra hånar en för vid ansträngning måste det vilas. Vet inte om det håller i sig en vecka eller månad. Och arbete fungerar ej och så måste det göras andra utredningar och energin till det finns inte. Andra säger, - något måste vara fel, stora fel. En stor klump i halsen och man försöker hålla tillbaks tårarna för man vill vara stark.

Svar: Tack... Har lagt till lite på slutet för min hjärna fick inte med allt...Nej, jag har också haft närstående som inte förstod först och det gör väldigt ont och alla förstår inte ännu eller direkt bryr sig och de räknar jag inte som nära längre. En sak har jag lärt mig och det är att aldrig ifrågasätta någon när de berättar att de inte mår bra... Otaliga gånger har jag ifrågasatt mig själv istället och trott att jag inbillat mig. Förstår det du skriver om att kämpa med vardagssysslorna... När jag fick ME så fattade jag ingenting, varför orkar jag helt plötsligt inte stå upp fast jag vill... Ingen i sjukvården fattade något heller fast sjukskriven blev jag. Det är väl ändå bra att andra ser att något måste vara fel med dig, då har du lite stöd. Och du får gråta, ingen orkar vara stark hela tiden och att leva med ME är otroligt jobbigt så gråt du bara, du är stark ändå! Jag tror att vi med ME eller de med andra svåra sjukdomar är starkare än de flesta... Många styrkekramar till dig <333
MEalltidvila

Postat av: Ingela

Publicerad 2018-05-01 16:51:12

Läser och nickar totalt igenkännande.
Har orkat engagera mig mer för några år sen. Inte längre.
Hamnat i en gilla-läget-fas allt eftersom jag blivit försämrad.

Glömmer de (vården etc) mig så glömmer jag dem. Blir ändå bara försämrad av läkarbesök.

Tacksam för ME dagarna i alla fall.
Och att jag ibland får komma ut och lufta en stund.
Kram / Ingela

Svar: Om det är något denna sjukdom tvingar en att lära sig så är det att vara tacksam för det lilla... Kramar <333
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela