MEalltidvila.blogg.se

Ännu en till död pga ME...

Publicerad 2018-04-26 00:22:00 i Personligt,

Ikväll fick jag reda på att en till ME kämpe valt att avsluta sitt liv idag på grund av denna sjukdom. Jag kände henne inte men visste väl vem hon var då hon både varit i pressen och hos Malou så sent som i december 2017 och så har vi varit med i samma ME-grupper såklart. Jag trodde hon mådde bättre då hon vart iväg till Norge och fick Rituximab där och svarade bra på det men hennes allvarliga epilepsi gjorde att ME:n blev sämre igen...
 
Jag vill inte höra talas om fler som åker och får dödshjälp och jag vill inte att fler ska ta livet av sig på grund av ME. Samtidigt som jag förstår det, jag gör verkligen det...
 
Hennes sista hälsning var så fint skriven och jag har läst det två gånger och bara gråter och gråter, känner förtvivlan och tomhet. Vill inte dela det här men har delat det på fb för hennes anhöriga ville det...
 
Det är så tungt, så tungt...
 
Min verklighet gör ännu ondare, ska jag någonsin få tillbaka ett liv, ska jag lämna alla så de slipper mig, tankarna bara snurrar och snurrar...
 
Ingen fattar hur det är att sitta fast i en sjuk kropp där man knappt klarar att träffa och prata med andra människor, vilken tortyr det är för att inte nämna alla kroppsliga symtomer vi dagligen lever med 24/7. Och allt annat med att ha just sjukdomen ME som är så omdiskuterad och nästan ingen forskning finns. Vården för oss är en skandal och allt är bara hopplöst...
 
Men du slipper lida mer nu Camilla och jag hoppas och tror på ett nytt liv efter detta precis som du... 
 
  VILA I FRID OCH KOM SEDAN TILLBAKA UTAN SJUKDOMAR NÄR DU ÄR REDO <3
 
 

Kommentarer

Postat av: npfmorsan

Publicerad 2018-04-26 02:20:15

Men så tragiskt😕 jag har själv börjat fundera på om det är ME jag kan ha...känner mig inlåst i en sjuk kropp med massa sjd o symtom och en vård som inget vill göra! Inte konstigt att det finns dem som väljer att avsluta livet, men så ska det inte behöva vara!! Blir så arg...😣😡 varför kan inte vi med kroniska sjukdomar få hjälp istället!!❤❤

Svar: Ja mycket sorgligt 😢💔💙 Håller med dig 😡 ❤️❤️❤️
MEalltidvila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2018-04-26 08:01:55

Åh, nej! Hade ingen aning!

Hon har ju varit en av "solskens-historierna".

😢😢😢😢😢

Gråter.


Svar: Ja hon var ju det... 💔😢💙
MEalltidvila

Postat av: Katarina

Publicerad 2018-04-26 08:23:27

Så otroligt sorgligt, saknar helt ord😢
Önskar att hon får Vila i frid🕯💙

Svar: 😢💔💙
MEalltidvila

Postat av: Mannen

Publicerad 2018-04-26 19:03:37

Jag vill INTE slippa dej ditt pucko! Jag älskar dej och vill dela mitt liv med dej hur som helst, frisk som sjuk❣️

Svar: Du är den finaste som finns 😘❤️
MEalltidvila

Postat av: Marie Herngren

Publicerad 2018-04-26 19:43:27

Fy f.n vilken sjukdom du/ni har, när jag såg Malous program i dec, så vet jag att jag tänkte, yes det finns medicin att få, det finns hopp, varför bara tillgänglig i Norge?
Och nu, så tråkigt att hon inte orkade... hopp är verkligen det som får en att orka lite till... ( själv brottas vi med en nyupptäckt elakartad cancer, min systers man, just nu för svag för att kunna påbörja cellgift och strålning) hoppet finns att han ska bli piggare så att han kan få behandling. Hoppet är det sista... vad kan jag göra för att hjälpa? Den ständiga undringen... jag swishar lite till, till forskning. Och hoppas att bidraget kommer göra skillnad. Styrkekramar till dig Susanne och till er andra som kämpar❤️❤️

Svar: Vad jobbigt för er alla, jäkla cancer rent ut sagt, hemska sjukdom... Hoppas han blir starkare snart så han kan få behandling <3... Hoppet ja det är verkligen det sista som överger en, mitt brukar svaja upp och ner som en bergodalbana... Denna medicin Rituximab/Mabthera var ett hopp för många med ME länge och Camilla var en som åkte dit och fick betala mycket pengar och göra det på egen risk så att säga. Jag har nu fått reda på att det är väldigt svåra biverkningar tex man kan bli tillfälligt blind just när man får droppet och ibland blir det permanent. Man kan få ett sällsynt hjärnvirus som gör en svårt dement för gott. De vita blodkropparna trycks tillbaka av medicinen så att ens immunförsvar blir lika med noll. Det finns de som har dött av att få denna medicin och studien blev inte godkänd. Det är en väldigt lång biverkningslista och det enda jag hört innan var att man kunde få svårt att andas så man fick allergimedicin innan man fick droppet ifall man skulle reagera... Om det ändå hade varit enklare! Jag är tacksam för att det finns så fina människor som du som swishar till forskningen, om många swishar lite kan det göra mycket i slutänden. Det tackar jag och alla ME sjuka för. De forskar mer på mäns skallighet än ME och det säger väl allt... Massa styrkekramar till dig också för som anhörig vet jag att det också behövs för det är väldigt jobbigt att stå bredvid med... <3 <3 <3
MEalltidvila

Postat av: Maria Grosche

Publicerad 2018-04-26 20:17:51

Det är så hemskt..men ändå förstår jag tyvärr.Jag har haft Me i 30 år .Jag ska inte skriva min historia idag men gör det gärna vid senare tillfälle.Har nyligen upptäckt din blogg Susanne och känner igen så mycket.Det är både ledsamt att läsa,men också ett erkännande på nåt sätt,att faktiskt någon där ute vet hur jag mår.Vill jättegärna ha kontakt med dig.Jag ska skriva igen.Må så gott du kan🍃🌺🍃

Svar: Välkommen hit Maria... Fast jag önskar det hade varit under andra omständigheter och utan ME såklart. Jag är inne på mitt 22 år med ME men den blev värre 2012 och har bara blivit sämre sen dess. Det är väldigt skönt att veta att en inte är ensam med att må så här och du får gärna kontakta mig och berätta din historia. Må så bra du kan med <333
MEalltidvila

Postat av: Marie Herngren

Publicerad 2018-04-28 07:05:36

❤️❤️❤️

Svar: ❤️❤️❤️
MEalltidvila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela