När jag till slut fick min ME diagnos, (augusti 2014), så sa den doktorn att en del behöver gå till psykolog för att hantera det "nya" livet... Jag tycker det borde finnas ett omhändertagande där det som per automatik borde ingå ett team för alla som får en svår kronisk sjukdom när livet förändras helt. Ett team med psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnastik samt självklart läkarkontakt där de alla förstår sig på sjukdomen ME. Det kanske finns för andra mer vanliga svåra sjukdomar, förresten så gör det säkert det. Det är bara denna ME sjukdomen där det inte finns någon som fångar upp en och hjälper en... Nej vi är säkert inte ensamma med detta problemet, det går att läsa varje dag om hur illa människor blir behandlade i vården på olika sätt.
Jag står ju nu i kö till ME/CFS mottagningen som ni vet och där ska denna hjälpen finnas. Att det ska vara så svårt att få denna hjälpen och att jag måste åka så långt, vilket är otroligt slitsamt för mig känns inget bra. Hur ska de kunna hjälpa mig när jag inte kan åka dit regelbundet ens...
Jag har försökt att hantera allt på mitt egna sätt så gott det har gått. Har snappat upp det mesta via RME grupper på facebook. Det har inte varit enkelt och resultatet är att jag har blivit sämre. Hela tiden har jag blivit sämre och sämre istället för bättre. Detta tär på psyket kan jag säga, det märker väl alla som läser min blogg...
Det är precis som att ME skrattar en rakt upp i ansiktet och inuti mig finns fortfarande tvivlet på mig själv och sjukdomen. Den finns där på min axel varje dag...
Jag vet att jag fick sjukdomen redan 96... Jag var gravid och det var kaos i min kropp och ingen förstod någonting och allra minst jag. Jag har kämpat i ovisshet under så många år, min sjuka kropp och jag inne i den... Tänk om de hade kunnat ge mig rätt diagnos då... Eller 2003, eller 2011... Tänk om... Jag tror faktiskt inte jag hade varit så sjuk som jag är idag om de hade haft kunskapen. Det är så typiskt att detta skulle hända mig, jag har ingen tur, inget flyt med någonting...
Det är rätt knäppt att jag hittade min sjukdom via facebook och sedan började det rulla på. Allt på mitt egna initiativ då min husläkare var så säker på den diagnos han satt på mig och inte ville erkänna att ME finns. Till slut så ändrade han sig, efter två ME specialister gett mig diagnosen, augusti 14 och augusti 15.
Men jag gör det på mitt sätt, tar en dag i taget och ibland minuter i taget, precis som jag alltid har gjort. Det är det enda jag kan göra... ME har tagit så mycket ifrån mig, nästan allt, det är bara döden kvar nu...
Det jag önskar är att fler förstod och tog sig tid att förstå hur mycket vi med ME får kämpa med allt. Dåligt med kunskap inom vården framförallt och just själva vården då som man får kämpa sig till. Hoppas jag kommer få uppleva att det kommer en förändring för oss. Ett botemedel, kunskap inom vården och bemötandet av oss ME sjuka...
Hoppas det kommer hända medans jag lever...