MEalltidvila.blogg.se

Fått klara mig själv...

Publicerad 2017-09-10 04:19:00 i Personligt,

När jag till slut fick min ME diagnos, (augusti 2014), så sa den doktorn att en del behöver gå till psykolog för att hantera det "nya" livet... Jag tycker det borde finnas ett omhändertagande där det som per automatik borde ingå ett team för alla som får en svår kronisk sjukdom när livet förändras helt. Ett team med psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnastik samt självklart läkarkontakt där de alla förstår sig på sjukdomen ME. Det kanske finns för andra mer vanliga svåra sjukdomar, förresten så gör det säkert det. Det är bara denna ME sjukdomen där det inte finns någon som fångar upp en och hjälper en... Nej vi är säkert inte ensamma med detta problemet, det går att läsa varje dag om hur illa människor blir behandlade i vården på olika sätt. 
 
Jag står ju nu i kö till ME/CFS mottagningen som ni vet och där ska denna hjälpen finnas. Att det ska vara så svårt att få denna hjälpen och att jag måste åka så långt, vilket är otroligt slitsamt för mig känns inget bra. Hur ska de kunna hjälpa mig när jag inte kan åka dit regelbundet ens...
 
Jag har försökt att hantera allt på mitt egna sätt så gott det har gått. Har snappat upp det mesta via RME grupper på facebook. Det har inte varit enkelt och resultatet är att jag har blivit sämre. Hela tiden har jag blivit sämre och sämre istället för bättre. Detta tär på psyket kan jag säga, det märker väl alla som läser min blogg...
 
Det är precis som att ME skrattar en rakt upp i ansiktet och inuti mig finns fortfarande tvivlet på mig själv och sjukdomen. Den finns där på min axel varje dag...
 
Jag vet att jag fick sjukdomen redan 96... Jag var gravid och det var kaos i min kropp och ingen förstod någonting och allra minst jag. Jag har kämpat i ovisshet under så många år, min sjuka kropp och jag inne i den... Tänk om de hade kunnat ge mig rätt diagnos då... Eller 2003, eller 2011... Tänk om... Jag tror faktiskt inte jag hade varit så sjuk som jag är idag om de hade haft kunskapen. Det är så typiskt att detta skulle hända mig, jag har ingen tur, inget flyt med någonting...
 
Det är rätt knäppt att jag hittade min sjukdom via facebook och sedan började det rulla på. Allt på mitt egna initiativ då min husläkare var så säker på den diagnos han satt på mig och inte ville erkänna att ME finns. Till slut så ändrade han sig, efter två ME specialister gett mig diagnosen, augusti 14 och augusti 15.
 
Men jag gör det på mitt sätt, tar en dag i taget och ibland minuter i taget, precis som jag alltid har gjort. Det är det enda jag kan göra... ME har tagit så mycket ifrån mig, nästan allt, det är bara döden kvar nu...
 
Det jag önskar är att fler förstod och tog sig tid att förstå hur mycket vi med ME får kämpa med allt. Dåligt med kunskap inom vården framförallt och just själva vården då som man får kämpa sig till. Hoppas jag kommer få uppleva att det kommer en förändring för oss. Ett botemedel, kunskap inom vården och bemötandet av oss ME sjuka...
 
Hoppas det kommer hända medans jag lever... 
 
 

 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Nilla

Publicerad 2017-09-10 09:57:40

Jag håller med, det borde vara en självklarhet med teamvård för alla som får en kronisk sjukdom. Hela ens liv rasar ju samman samtidigt som man måste hitta nya vägar att överleva. Kram

Svar: Precis, som i mitt fall jag blev felbehandlad och lämnad sämre men vad spelar det för roll... Kram <3
me alltid vila

Postat av: Lisali

Publicerad 2017-09-10 10:28:56

Det är som Dr Ola säger, i framtiden kommer många få skämmas när fakta om ME'n blir uppenbar! Men vi drabbade komer gå till historien som dom kämpar vi är👍🏻Hoppas ochså att vi alla får uppleva resultat som ny medicinering och förnyad energi. Om och när det händer komer vi känna oss ostoppbara😆 Kram

Svar: Ja helt ostoppbara!!! :-) Vilka fighters vi är på så många sätt... Kramar <3
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-09-10 11:33:53

Förstår dig och du har så rätt i att alla med kronisk sjukdom skulle få rätt/hjälp till teambaserad vård o stöd.
Hoppas och tror att du ska få stöd eft att du varit på ME-mottagn även om den ligger långt bort.
Måtte ngn hjälp i form av mediciner också komma snart för oss alla ME-sjuka!
Många kramar fina vän <333

Svar: Ja det borde vara en självklarhet för alla att få... Det borde inte vara så svårt att få remiss och kötiden borde inte vara minst 1 år heller. Tack jag hoppas också på att få någon hjälp om än bara med psyket att stå ut med denna begränsning jag har. Jag är livrädd att åka på en depression igen... Ja måtte det komma bra medicin för oss så vi får tillbaka våra liv! Jag hoppas så att vi alla kommer få bli bättre... Många kramar tillbaka <333
me alltid vila

Postat av: Hanna

Publicerad 2017-09-10 12:56:48

Vi är så ensamma som sjuka. Vi är aå ensamma i våra sjukdomar. Vi har våra familjer och de som är MEdsjuka. Annars står vi själva. Ingen hjälp, ingen stöttning. Inte ens förståelse är något att räkna med.
Min läkare sa till mig "vi har kommit till vägens ände nu, Hanna. Bokstavligen"
Det läkaren menade att det inte finns något kvar för mig att testa. Och är jag är så dålig, vid vägens ände.
Hoppas hoppas det vänder. Annars är det bara stupet rätt framför mig som är kvar.
Kramar <333

Svar: Ja det är vi, så ensamma... Det är hemskt att behöva höra det Hanna, jag lider med dig. Jag har också fått höra det mer än en gång, bokstavligen; Jag kan inte göra mer för dig... Man vill inte höra de orden! Nu bränner tårarna... DET MÅSTE VÄNDA!!! Många varma kramar <333
me alltid vila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2017-09-11 15:11:49

DOKTOR OLA!!!

Tänk när vi får upprättelse!

💕💕💕💕💕

Svar: Ja tänk!!! <3 <3 <3
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela