MEalltidvila.blogg.se

Rituximab/Mabthera...

Publicerad 2017-10-20 15:17:08 i Personligt,

Jag la ut en artikel om en kvinna som blivit bättre av Rituximab igår på min facebook. Länk här;
 
https://www.hemmets.se/camilla-far-ny-behandling-mot-me-nu-har-jag-fatt-livet-tillbaka/
 
Det är ju väldigt kul att hon har svarat bra på detta och jag gläds verkligen med henne och alla andra som det har lyckats för...
 
Jag vet inte när studien för detta ska bli klar men sist jag hörde var det runt denna tiden men har inte sett att det blivit framskjutet. Om någon vet mer så skriv gärna en kommentar. 
 
OBS!!!!
 
Läs inte vidare om du är känslig...
 
 
Här är information om biverkningar från Fass;
 
http://www.fass.se/LIF/product?nplId=19980602000029
 
Kort utdrag ur Fass;

"Liksom alla läkemedel kan detta läkemedel orsaka biverkningar, men alla användare behöver inte få dem. De flesta biverkningarna är milda till måttliga men vissa kan vara allvarliga och kräva behandling. I sällsynta fall har dessa biverkningar varit dödliga."

 
Alla som har provat har inte blivit bättre, en del har blivit sämre av det och jag tror någon kanske några har dött...
 
Själv vet jag nu inte om jag vågar pröva det ens på grund av både alla mina allergier och min medicinkänslighet. Min historik angående mediciner är inte bra. Nog för att jag är desperat men att dö på vägen vet jag inte om jag vill...
 
Ni får kalla mig feg eller att jag inte vill bli frisk så mycket ni vill...
 
Om jag ska ta det så ska det vara jag som beslutar och ingen annan!
 
 
(Bild från facebook)
 

Kommentarer

Postat av: Mannen

Publicerad 2017-10-20 16:06:16

❤️

Postat av: Mannen

Publicerad 2017-10-20 16:06:17

❤️

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-10-20 18:38:33

Jag förstår precis vad du menar o hur du känner, skulle definitivt inte kalla varken dig (el mig själv) för feg/a.
Fick tidn med artikeln fr min underbara granne häromdagen (som läser allt om ME) o gladdes som du med kvinnan i artikeln som blivit nästan frisk av Rituximaben, helt fantastiskt!

Vad jag fått info om av min läkare är att studien i Norge avslutas nu i slutet av oktober men att det kommer dröja ytterl (ev ngra månader) innan även läkarna här får hela resultatet.
Det är ju extremt viktigt att få reda på mer fakta om vilken/vilka undergrupper medicinen hjälpt el gett förbättring för. Är ju inte en medicin att direkt "leka" med med hänsyn till alla ev biverkningar...Är ju mer än livsviktigt att också få veta om man tillhör "rätt" grupp innan man skulle genomgå ev behandlingar.

Jag skulle inte ännu våga resa till Norge (ens om jag hade ngra hundratusen kr över) utan vill ha mer fakta och ta till mig resultaten av den kommande studien. Men att bli frisk (el extremt mkt bättre) är en dröm jag bär på varje dag, att få tillbaka ett liv o kunna orka umgås med sin familj o sina vänner igen...vore mer än underbart. Vet ju att du känner samma sak...
Många kramar fina vän <333

Svar: Nej du har rätt hur som helst är vi inte fega, utan tvärtom som mannen sa senast igår till mig. Vilken snäll granne du har!
Ja du har rätt i det du skriver och din läkare har koll, jag ställde frågan i en av mina ME grupper och fick också svaret; De siktar på publicering ”under första halvan av 2018”. Joe Cambridge sa på föredraget i Malmö att ”vi väntar med spänning på att få veta resultatet inom några veckor”, men förmodligen gäller det väl bara forskarkretsen, vi andra får nog inte få veta så mycket mer innan publicering.

Jag kommer nog inte att tillhöra rätt grupp, det bara känns så med min historia. Det är som du skriver livsviktigt att kolla upp allt innan man börjar med det.

Ska bli spännande att se vad studien visar ändå.

Många kramar fina MEdkämpe och vän <333
me alltid vila

Postat av: Malin

Publicerad 2017-10-21 20:57:34

Dödlig 😬 nä här får man nog gå mycket varligt fram.
Har man bara delar av livet kvar är man mycket mycket rädd om det man har😧.
Man blir glad för alla som blir bättre, men med sådana biverkningar, nä det handlar inte om att vara feg eller inte vilja bli frisk, det handlar om att vara rädd om det man faktiskt har. ❤️
Kram ❤️

Svar: Det har du rätt i, bra skrivet! Kram <3
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela